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オストメイトが主役の楽しいひとときストーマ基本のき秋のイベントへのお誘い「かゆみ」を正しく改善！幅広い年代の「思い」をお聞きしてをえてつながりは垣根のない共感とふれあいでともにより良いストーマライフをいつまでもケアは自分で吉川雅子さま90代若い世代のためにも力を尽くして坂本純さま60代再造設で充実した毎日へ冨樫等さま30代闘病中に創作活動をスタート森庸周さま10代2025年9月27第号

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2下腹部に見つかった十五センチもの巨大腫瘍二〇二〇年の年明け、中学三年生の三学期を迎える始業式の朝のことでした。突然、尿が出なくなってしまったのです。急遽近くの病院に駆け込んだところ、そこでは手に負えないからと大学病院へ搬送されることに。下腹部を占拠する、直径十五センチもの巨大な腫瘍が見つかりました。通常だと身体の真ん中にある膀胱が、尿路とともに腫瘍に圧迫されて右に寄ってしまうほど。外から見てもお腹の右側がちょっと膨らんでいるのがわかりました。長期の抗がん剤治療とウロストミー造設へそれまでは水泳に励み、健康にも自信があったんですが、一日ですべてが変わってしまい…。生検が行われ、身体にはC※Vポートを埋め込まれてしばらく寝たきりに。痛くて一週間以上も歩けませんでした。原発不明の骨盤内腫瘍とのことでした。その後、抗がん剤治療を八クール、さらに膀胱を摘出してウロストミーを造設しました。退院後に腹膜播種と右肺胸膜への転移が見られましたが、今年三月のMRI検査で腹膜播種の消失を確認。現在は胸膜のみ治療中で、放射線治療を実施後、今は経過観察中です。闘病生活中は、幾度となく落ち込みました。父や叔父もがんで苦しんだので、遺伝もあるのでしょう。自分も、という恐怖もあります。でも前を向き、乗り越えたいと思っています。周りに助けられながら高校そして大学へ進学高校に進学できるか不安でしたが、志望校の先生がわざわざ出向いてくださり、病院で入学テストや面接を受けることができました。同校の教員である母を通じて、事情を知っ※CVポートとは、皮膚の下に埋め込む中心静脈カ※CVポートとは、皮膚の下に埋め込む中心静脈カテーテルの一種。抗がん剤などルの一種。抗がん剤などを長期長期間にわたりわたり投与する場合などに使用されます。使用されます。十代でストーマ造設もクリエイティブな才能を開花1010代東京都東京都ウロストミーウロストミー森庸周さまinterview110代から90代まで。幅広い世代のオストメイトにお話をうかがうことができました。それぞれのご経験や思いをご紹介することで、世代を超えたコミュニケーションや課題共有へのひとつのきっかけになればと思います。2

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ていただけたこと。また、同じ小児病棟にもうひとり受験生が入院していたこともあり、対応していただけたのだと思います。進学できたのは嬉しかった。でも、なかなか高校に通学できず、累計で一年ちょっと通えたくらい。それでも高校卒業認定試験に合格し、大学生としての今があります。辛かった抗がん剤治療そして母のサポートへの感謝入院中は、まさにコロナ禍。なかなか母にも会えず、電話でわがままばかり言っていましたね。それでも母は折を見て、仕事を終えてからお見舞いに駆けつけてくれたりと献身的にサポートしてくれました。また治療法についても調べ、放射線治療など、抗がん剤以外の方法も検討してくれました。とにかく抗がん剤治療がいちばん辛かったのです。僕は鼻が敏感で、抗がん剤の匂いが気持ち悪くて。そのうち食べ物の匂いも気になって、同室の方の食事時間は耐えられず、部屋の外に避難していたほどでした。治療中の創作活動をきっかけに美術大学に合格辛い思いをする中、ゲームをしたり、つくったりすることがストレス発散でした。病室に大きめのモニターを持ち込み、シミュレーションゲームや街づくりゲームに熱中。小学生の時にイギリスに数年滞在したことがあり、現地の友人たちと、入院中もネットを通じてゲームや会話をしていたことで不安も和らぎました。また、治療中に動画編集にのめり込み、SNSに投稿して結構大きな反響をいただいたりしましたね。そのような創作活動から生まれた作品集を評価していただき、美大に合格することができました。多忙な学生生活好評のゲーム開発も熱心に今は美大の二年生。課題も多く大変ですが、近々、あるゲームを更新する予定です。飛行機のフライトシミュレーターを体験できるゲームなのですが、新たなプレーヤーを増やすためにCM動画制作も行います。僕が携わったゲームは、操作性や再現性の高さで注目されていてるんですよ。そして誰でも気軽にできるのが売り。ごく普通のスペックのPC（パソコン）で遊んでいただけます。大きな病気を経ての現在と将来に向けた思い退院後も定期的に治療を続けています。大きな手術で腸にダメージを受けたので便が出づらく、腸閉塞を起こしたりしましたが、食生活の見直しとサプリのおかげで、今はだいぶ体調がいいです。ウロストミーの状態も良好です。そのような状況の今、留学生を含めた様々な方と交流しています。モダンアートを専攻する彼らの絵画などを観ると、非常に刺激を受けますね。将来は、動画編集をメインにした仕事に就けたらと考えています。CM制作や、企業のPRコンテンツ部門で働くのもいいな、と。でもWebデザインをはじめ様々な表現にチャレンジ中なので、幅広い経験を通じて進むべき道を決めていけたらいいな、と思っています。竹富島西桟橋にて竹富島西桟橋にて

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4十代で潰瘍性大腸炎を発症症状が安定せず最初のストーマ造設へ潰瘍性大腸炎と診断されたのは、私が十八歳の時。入退院を繰り返して内科的治療を続けたものの、安定期を迎えることはできませんでした。ストーマを造設することでしか、安定した体調は得られない。そう医師に告げられ、治療開始から一年後、十九歳で初めてストーマを設けることになりました。発症からの一年間は、食事に気をつけなかったこともあってか体調を崩し、たびたび下血も。入退院を繰り返し、好きなものも食べられないことがいちばん辛かった。病気さえ治れば精神的にも落ち着くのに、と思っていました。淡々と受け入れた造設手術一年半後にはいったん閉鎖をストーマ造設についての説明は、両親と一緒に聞きました。意外とショックは受けなかったと思います。治療法はこれしかないんだな、という気持ちで淡々と受け入れましたね。当時はストーマ自体のこともよくわかっていなかったし、手術の日程も急に決まるといったドタバタした状況。あれよあれよという間に手術当日を迎えました。一時ストーマとして造設したので、それから一年半後にいったん閉鎖をしました。想像と違った閉鎖後の生活お尻にはひどい潰瘍も「閉鎖するのも勇気、閉鎖しないのも勇気」医師からは、そう言われました。診断上ストーマを閉じることはできるが、その後の生活が実際にどうなるかはわからない、と。閉鎖をすれば食事も生活も普通にできるものと思っていたのですが、一日に三十回以上も排便があり、下痢止めも効かない状態に。それが続くうち、肛門にひどい潰瘍ができてしまったのです。皮膚科に通っても治らず、痛み止めがないと耐えられないほどに。後から聞いた話では、閉鎖後の食生活は相当ストイックに管理しなければいけなかったようです。でも当時は、そのような情報もなかなか得られなかったのです。「再造設してよかった」一日一日を大切に生きる思いとともに3030代北海道北海道イレオストミーイレオストミー冨樫等さまinterview24

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抵抗があった再造設医師の説得で決意を固めてストーマの再造設を決意したのは、肛門にできたその潰瘍がきっかけでした。処置していただいた形成外科の先生に、出続ける便を止めないことにはお尻の潰瘍は治らないから、と勧められたのです。正直、再造設には抵抗がありました。初回のストーマ造設時には、トラブルへの対処方法もわからず不便さを感じましたし。また脱水で入退院を繰り返して仕事にも影響が出たりと、ストーマに良い印象がなかったのです。再びお腹を切られることも嫌でしたね。当時は精神的に落ち込んでいたこともあって、記憶がおぼろげなのですが、医師の説得に背中を押されるかたちで再造設に踏み切りました。痛みからも解放され「再造設してよかった」という思いそのように積極的ではなかったものの、再造設をした後は気持ち的にも少し楽になれました。食事に関しては、繊維質に気をつけるくらいで普通に摂れるし、何よりも肛門の痛みから解放されたことがうれしかった。初回の経験があったので、装具の扱いにも慣れていましたしね。ストーマを再造設して、今年で十五年を迎えます。今では装具交換もお手のもの。好きなものを食べ、好きなことができる。好きな自転車で走れる爽快感も格別だなと思います。満足度は90％といったところです。「マクラメ編み」の職人として好きな仕事に打ち込む日々もちろん、ストーマがなければ見た目的にもいいし、装具を気にせず入浴もできる。服装ももっと選べるでしょう。生活上で気にすることが多いのが、残り10％の不満です。でも、ストーマは命を救ってくれたもの。大腸を全摘出しても、生活できるようにしてくれたもの。今は、造設してもちゃんと生活できるんだよ、と発信したい気持ちですね。仕事にも懸命に打ち込んでいます。カバンなどにアクセサリーとしてつけるタッセルなどを製造している会社で「マクラメ編み」を担当しているんです。紐を装飾的に結んだり編んだりする技術で、いい意味で正解がない仕事。自分の感性で仕上げられるのが性に合って、仕事が趣味という感じですね。「一日一日を大切に生きる」その思いと共にこれからも今、いちばんの楽しみは、日本オストミー協会北海道支部での活動。年齢を超えて、オストメイト同士で気兼ねなく話ができることが楽しいんです。仲間内なら障がい者とか健常者とかという線引きもありませんから。支部のメンバーは仲が良く、若い世代で茶話会を開いたりすることも。年上の世代の方々とも食事や旅行に出かけたりと、仲良くさせてもらっています。そして「これから」ですが、大きな夢を語るよりも、一日一日を大切に生きることが大事だと思っています。大腸の全摘出の影響が今後、身体にどう出るかという不安もありますが、今日という日を精一杯楽しむことを重ねていきたいです。マクラメとは、アラビア語を語源とし「交差して結ぶ」という意味があります。「結びの技術」は古来より様々な目的で発展し、日本でも正倉院御物や茶道の道具、神輿などでマクラメが使われていました。最近ではミサンガなどのアクセサリーやインテリア、バッグなど幅広く使われています。出典：株式会社Craftie「CraftieStyle」webサイトhttps://craftie.jp/style/article/27072冨樫さんが実際に仲間と作った冨樫さんが実際に仲間と作ったタッセル！繊細ですね…！タッセル！繊細ですね…！マクラメ編みって？5

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6ストーマ造設のきっかけは現役時代に発症した直腸がん私がストーマを造設したきっかけは、八年ほど前、六十歳の時に患った直腸がんです。当時勤めていた金融機関で新しい事業を立ち上げたばかりで、忙しくしていた時期でした。実はその二〜三年前から、健康診断時に精密検査を受けた方がいいと言われていながら、放っていたんですね。ところが小さなコロコロの便が出始めたことなどが気になり、検査を受けたところ、内視鏡を覗いた医師から「深刻な状況だ」と告げられたのです。主治医に早期の復帰を要望わずか一ヶ月で退院主治医の先生にまずお願いしたのは、新規事業を進めていて長期間は休めないため、なるべく早く復帰させてほしいということ。すぐさまスケジュールを組んでもらい、その年の六月一日に入院。同月の三十日に、わずか一ヶ月で退院することができました。術後は一週間ほどで歩けるようになりましたが、身体の変化についていけなかった。最初はストーマを見るのも嫌でしたね。当初は漏れのトラブル食事を減らして対処し健康効果もその後、仕事に復帰できたものの、営業先のお客様の前で漏れ出てしまい困りました。そこで朝昼の食事を抜こうと思いついたのです。食べなければ、出ませんからね。入院前はかなり体格が良く、医師に減量をお願いされるほど。でも、そうして食事の量を減らして二十キロも痩せたんですよ。漏れたらどうしよう、という心理的な爆弾を抱えているのが強制力になりました。体重が減ったことで、血糖値や血圧も正常値に。四十年かけて太って身体を悪くしたのに、一年で健康体となり、自分は何をしてい世代を超えたコミュニケーションでもっと活発で楽しい「居場所」に6060代神奈川県神奈川県コロストミーコロストミー坂本純さま写真左：日本オストミー協会東京支部中島小百合さま/右：札幌市議会議員たけのうち有美さま写真左：日本オストミー協会東京支部中島小百合さま/右：札幌市議会議員たけのうち有美さま公益社団法人日本オストミー協会（JOA）会※長に就任された坂本さまにお話をうかがいました！若い世代へのまなざしや、これからのJOAへの強い思いを感じる言葉の数々をいただきました。（坂本さまは写真中央）※インタビュー時は日本オストミー協会川崎市支部支部長※インタビュー時は日本オストミー協会川崎市支部支部長interview36

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7たんだと可笑しくなりましたね。仕事をリタイア後にJOA入会そして川崎市支部長にオストメイトになって一年半ほどが経ち、新事業も軌道に乗ったことから退職を決意。そして、同じ経験をわかちあう仲間に出会えるという期待のもと、日本オストミー協会（JOA）川崎市支部に入会したのです。その後しばらくして、あるご縁から川崎市支部の支部長の役職に就くことになりました。就任して考えたのは「とにかくコミュニケーションを大切にしよう」ということ。会員の皆さんは時間を費やして来るのだから、楽しい居場所としての支部づくりをしようと思ったのです。「人生を深く生きる」オストメイトだから気づけたこと支部の皆さんに、よくお話しすることがあります。それは「オストメイトになったことで、私たちは人生を深く生きている」ということ。私は、四十代で証券会社の役員を経験しました。その会社を飛び出し、別の会社で仕事を続けてきたのですが、リタイアを迎えてわかったのです。会社という看板を外した途端、付き合う世界や視野がうんと狭くなることを。でも、自分がオストメイトになって初めて、いわゆる健常者とは違う目線に立って見る景色が、全然違うことに気づきました。思いもよらない出会いにも恵まれ、オストメイトになって良かったと思っています。若いオストメイトとの出会いそこで知った共感することの重要性出会いということでは、ずっと若い世代や、私の知らなかった原疾患でストーマを造設した方々と知り合う機会も増えました。大変な病気と闘っている彼らと話すうち、私が経たものは、病歴とすら言えないと感じることも。私自身は仕事人生も終盤での造設でしたが、若いオストメイトは障がいを理由に仕事を失ってしまうことがある。最近、そのような話もうかがったのです。これは非常に根が深い問題。彼らがよりよく生きられるよう力になりたい、という気持ちが強く芽生えました。そのような「共感」がすべてのスタートなのだと感じています。ポジティブな発信によりオストメイトの認知度を高めたい多くの人といかに出会い、共感することができるか。オストメイトの若者との対話から課題がひとつ見つかったように、世代を超えたコミュニケーションを大切にしたいと思っています。活気のある、より良い組織にJOAをしていきたいですね。また「障がい」という言葉は、ご本人が口に出した時点で、無意識的に社会と壁をつくってしまうものではないかと思うのです。だからそれを強調するというよりは「こんなに素晴らしいことを成し遂げた人がいて、その人がオストメイトだった」というポジティブな発信をしていくことで、オストメイトの認知度や存在感を上げていきたいと思っています。写真中央：大西雄二さまご夫妻（まごころ25号でご紹介）/右：坂本さまご夫妻7

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脳手術後に大腸がんが発覚意識がないままストーマを造設ストーマ造設は、ちょうど九十歳の時でした。脳出血の手術を受けた直後に大腸がんが発覚したのです。実は、造設した経緯をよく覚えていません。脳の手術での麻酔の影響で、意識がはっきりしていなかったのでしょう。後になって、ストーマが造設されたと聞いてびっくり。もしその時に意識があり、自分で決めることができたら、造設を受け入れなかったと思います。かかりつけ医に健康管理をお任せしていましたが、なぜ早く異変に気づけなかったのか、と恨む気持ちもありましたね。誰かに任せることは嫌自分でストーマケアや装具交換もとはいえ今は前向きに、ストーマケアも自分でやっています。以前は、施設のスタッフがやってくれていましたが、人に任せるのも嫌ですし。自分で装具交換やケアをすれば認知症の予防にもつながりますしね。装具交換は週に二回。入浴時に面板を貼ることだけお願いしていますが、貼るまでを自分ですることも。やはり自分でやった方がしっくりくる感じがします。ストーマは空気のような存在これからも自ら対処していきたい便の排出も、特に夜中は看護師さんや介護士さんがいないため自分でしています。夜遅くに漏れが発生して、大きなタオルで押さえながら処置したことも。そういった大変さもあるものの、今後もできるだけ、ケアやトラブルへの対処を自分で行っていきたいです。できれば閉鎖したいという思いもありますが、このストーマのおかげで生きているのですし、痛くも痒くもない。普段はあることも忘れ、なくてはならない空気のような存在だと感じています。オストメイトの仲間と知り合いたいその思いから「まごころ」に入会今お世話になっている施設でオストメイトは私ひとり。少し寂しさも感じます。ある時、ストーマ製品の箱に同封されていた「まごころ」の案内を見つけ、他のオストメイトの方々と会ってみたい、どのようなケアをされているか聞いてみたい。そのように思い、入会しました。今回、インタビューをお受けしたのは、自分の話も皆さんにお聞かせしたいという思いから。同じ経験をもつ仲間のことを、もっともっと知りたいと思っています。九十歳を超えてもケアは自分でオストメイトとの出会いを夢見て90代神奈川県コロストミー吉川雅子さま笑顔が笑顔がすてきです！すてきです！手先の器用な吉川さんの作品interview4

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10月のイベントまごころ会員様限定イベントが開催決定！初心者大歓迎！みんなで楽しもうボウリングで仲間と繋がろう！2025年1025月日（土）14:00~15:30会場東京ポートボウル〒105-0023東京都港区芝浦1-13-10参加条件参加費JR山手線・京浜東北線「田町駅」東口下車徒歩6分都営三田線・浅草線「三田駅」下車A6出口より徒歩6分・医療従事者から運動を止められていない方・ボウリング競技が可能な身体状況であること3,150円定員30名（応募多数の場合、抽選となります）お申込み2025年9月30日(火)までに、メールにてお申込みください。まごころ事務局：start@hollister.co.jpスマホで読み取るとメールが送れます。10月のイベント以前紹介させていただいたオストメイトの大西雄二さんがご出演!アンサンブル・アディ公益社団法人日本オストミー協会川崎市支部主催チャリティコンサート2025年10月24日（金）昼の部開演15：00（開場14：30）夜の部開演19：00（開場18：30）エポックなかはらホール〒211-0053神奈川県川崎市中原区上小田中6-22-5案内図はこちら入場無料・予約不要・全席自由（900席）お問い合わせ川崎市オストミー協会事務局Tel：080-8048-1932（担当：榎田）Email：info@ev-pj.comスマホで読み取るとメールが送れます。＊お電話が繋がらない場合は、留守番電話にお名前とお電話番号を入れてください。折り返しご連絡させていただきます。9

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10「かゆみ」を正しい対策で改善！最も起こりやすいストーマ合併症多くのオストメイトを悩ます「かゆみ」。その原因はストーマ周囲の皮膚トラブルにあります。今回はそのトラブルの原因と対処法をご紹介します。装具を貼付するストーマ周囲の皮膚に傷やびらんなどのスキントラブルがあると、浸出液で装具が剥がれやすくなったり、漏れの原因となるため、皮膚が健康な状態であることが1番大切です。ストーマ周囲の皮膚トラブルの対策を行うには、まず皮膚トラブルが発生した原因を明らかにすることが必要です。そのためには、皮膚トラブルが発生した部位・範囲、皮膚障害の種類と程度を観察しましょう。原因確認面板の辺縁による物理的刺激、面板の周囲を固定するテープによる化学的刺激、物理的刺激、ストーマ袋やストーマベルトの接触などテープの使用状況、ストーマ袋やストーマベルトなどとの位置関係原因確認装具交換時の剥離刺激、皮膚保護剤成分による化学的刺激、アレルギー反応、感染症など皮膚保護剤の貼付部位と皮膚障害の範囲、剥がし方や頻度、スキンケアの方法など2面板貼付部3発赤がなかなかとれず、かゆくて、ムズムズする。乾燥した落屑様表皮剥離がおきる。毛穴に一致した皮疹や発赤あり、かゆみがある。剥がした面板に白い斑点がある。面板貼付部位に一致した皮膚炎。剥がし始める部分や最後に勢いよく剥がしてしまう部分におこる。剥離刺激面板外縁部のトラブル皮膚保護剤によるアレルギー汗疹（あせも）真菌感染原因確認排泄物の付着面板の開孔の大きさや剥がした時の面板の溶解・膨潤、排泄物のもぐり込み状態などストーマ近接部1かゆみのを探る！ストーマ近接部の洗いすぎ機械的な刺激排泄物の漏れ皮膚の乾燥汗真菌かゆみが発生する原因他にも、偏った食事や免疫力の低下、化学療法の副作用によるもの、毛嚢炎や化学刺激ものなど、かゆみの原因には様々なものが考えられます。ストーマに対して面板の開孔が大きいため面板孔から露出した皮膚に排泄物が付着し、皮膚障害をおこす排泄物の付着ストーマ合併症として約75％*の方が経験する75かゆみ原因ストーマ周囲皮膚は、231ストーマ近接部面板貼付部面板外縁部面板貼付外周部の4領域に分けられます。のトラブルのトラブルのトラブル4面板外縁部*RichbourghL,ThorpeJM,RappCG.Difficultiesexperiencedbytheostomateafterhospitaldischarge.JWoundOstomyContinenceNurs.2007;34(1):70-79引用：ストーマ・排泄リハビリテーション学用語集第５版10

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原因によって適切な対策をしよう原因対策機械的な刺激はくり剤を使用して面板を剥がし、面板を貼ったり、剥がしたりを繰り返すことによる刺激剥離刺激を軽減する。スルスル排泄物の漏れ「排泄物にさらされる→皮膚状態の悪化→面板の粘着・密着性の低下→排泄物の漏れ」と繰り返す面板と腹壁や身体の動きがあっているか、ストーマ外来やかかりつけの医療従事者に相談する。その上で、1面板とストーマ近接部の間のシワ・くぼみなどの隙間を埋めるよう、用手成形皮膚保護剤の使用をすすめられる可能性がある。2面板のカットサイズや装具の見直しをすすめられる可能性がある。座位面板・装具についても各社から様々な製品が発売されていますので、自己判断での選択は難しい場合があります。必ずストーマ外来やかかりつけの医療従事者に相談し、適切なものを選んでもらうことが近道です。OK!汗1pH緩衝作用（アルカリ性から弱酸性へ調整）のある面板や用手成形皮膚保護剤を併用してみる。早めにバイバイ汗に含まれる成分がアルカリ性の刺激物質に変化し、肌に刺激を与え、かゆみとなる23面板の装着期間を短くしてみる。もしくは交換時期を早めてみる。テープ部分に関しては、シャワー後や汗をかいたあとにこまめに拭き取る。真菌感染医療従事者に相談し、適切な処置や処方をしてもらう。早期の完治のために、自己判断での処置はやめましょう。うんうん皮膚の乾燥加齢による皮脂不足スキンケア成分が含まれた面板の使用を医療従事者に相談してみる。うるおい面板交換時にストーマ周りの皮膚を洗いすぎているやわらかな布などでやさしく洗い、ゴシゴシこすらない。薬用せっけんや殺菌成分が入った洗浄剤を使用しない。（本来皮膚に必要な常在菌まで除去してしまうため）やさしくねまとめ大したことではないからと放置したり、安易に市販のかゆみ止めを塗るなどの自己判断をせずに、必ずストーマ外来や医療従事者に相談し、原因を調べ、適切な処置をすることで、よい皮膚状況ときちんと面板が密着できる皮膚環境を保てるようにしましょう。Good!11

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