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第11号2018年3月ストーマライフを前向きに!毎日をポジティブに楽しむオストメイトの方々を大特集今号は盛りだくさん！仕事・趣味・ボランティアに大忙し！石川尚美さん今年４月から念願の社会人復帰へ!山﨑麻純さん現役ピアニストとしてご活躍!永島美奈子さんまごころイベント報告２０２５年問題を考える-超高齢化社会のオストメイトライフ-ストーマお役立ち情報海外旅行へ安心して出かけるために

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詳しくは、まごころ事務局までご連絡ください。ご応募お待ちしております。（まごころ事務局TEL0120-696-017）るで娘のような感覚。〈レイチェル〉という名前をつけ、話しかけることも。今では、この子と二人で生きているように思っています。がんとの闘病も含め、ずいぶんとご苦労を重ねられているとお聞きしたのですが。はい。二〇〇七年に最愛の長男を亡くしました。二〇一〇年には自らのがんが右鼠蹊部（そけいぶ）のリンパ節に転移し、長く辛い治療が始まりました。その翌年には東日本大震災で被災し、大切な父を失ってしまいました。膠原病やリウマチ、間質性肺炎などを次々に患いましたし、よくぞここまで、と自分でも思うほど試練を重ねてきましたね。それほど辛い経験をされ、どのように乗り越えて来られたのですか。抗がん剤点滴の辛さに初めて弱音を吐いた時、ある看護師さんからこんなことを言われたんです。「あなたのがん細胞は、あなたがつくったもの。がん細胞もあなたなのよ」。まさに頭を殴ストーマ造設の経緯や、当時のお気持ちをお聞かせいただけますか。二〇〇五年の九月、突然直腸がんの宣告を受けました。そしてストーマの造設。当初はその事実を認めることができず、自らのストーマを見ることも拒んでいたくらいです。でも、病院のお隣のベッドにいらっしゃった94歳のご婦人に言われました。「お医者さんが、あんたを生かそうとつくってくれたものを嫌がるなんて罰が当たるよ」って。しばらく塞ぎ込んでもいたのですが、初めてお腹からガスが「プフッ」と出た瞬間、不思議なことに「可愛い！赤ちゃんが産まれた」と思ったんですね。それからは自分のストーマが、まストーマと共に、いつも前向きに生きる。楽しむために生まれてきたのですから。宮城県石川尚美さん50歳で直腸がんを発症し、ストーマを造設。ご長男の死、震災でお父様を亡くされるなど幾多の悲しみやご苦労を乗り越え、会社経営や趣味のシャンソン、書籍の出版など精力的に活動されている石川さんにお話を伺いました。1

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られたような衝撃でした。たしかに、「何故私ばかりが…」という思いを抱えていた時期ほど、人生は悪い方に向かっていたと思います。今の自分は、すべて自分が生きてきた結果。他人や運命のせいにせず、思い通りにいかない時は「やり方」「考え方」を変えるということから始めました。〝こんなはずではなかった〞を、〝こんな不思議なこともあるんだねぇ〞という驚きに。辛い時でも、どんなことも面白くなるように心のスイッチを切り替える。楽しむために生まれてきたのですから。前だけを向いて生きると決めてから、がんとの闘いも、被災からの事業の再スタートも、ストーマライフもすべて良い方向に進んでいった気がしますね。お陰さまで、二〇一四年にリンパ節がんの摘出に成功し、今とても元気に活動しています。とてもアクティブに、いろいろな活動をされていらっしゃいますよね。はい。気仙沼でセレクトショップや美容院などを経営し、社員と共に頑張っています。病気のリハビリを兼ねて始めたシャンソンにハマってしまい、ライブも開いているんですよ。ステージ上ではピタっとしたドレスも着るのですが、ストーマ装具をつけながらでも全然オーケー。楽しく歌声を響かせています（笑）。それから、がんからの卒業を機に日本オストミー協会にも入会しました。私の経験が、他の会員様の勇気になるだろうという、主治医の先生からの勧めがあったんです。たくさんのオストメイトのみなさんと出会い、むしろ私の方が勇気を頂いてる感じ。情報交換の場であるヘルプサロンを開催したり、積極的に取り組んでいます。これからも、引き続き活動していきたいと思っています。前向きなストーマライフのためにどんな工夫をされていますか。先ほども触れましたが、自分のストーマに愛情を持って接すること。話しかけたりすることで愛着も深まり、気持ちも穏やかになりますね。ストーマも、不思議と言うことを聞いてくれたりしますし（笑）。それから、おしゃれを心がけることも大事。そのために、装具との相性が悪くならないよう、体型維持に努めたりしています。肌の保湿やお手入れにも、ちょっと贅沢して香りのいいものを使うとか、何でも楽しんでやることが大切なのではないでしょうか。あとは思い詰めすぎずに、いい意味で「適当に生きる」ということ。やりたいことをストーマのせいにして我慢せず、いろんな準備や対策を施しながらチャレンジしてみてはどうでしょう。私もそうしてきましたから。http://borsetta-ishikawa.jp/book.html石川尚美さんの著書まえだけむきに生きる2ご興味のある方はこちらをご覧くださいを受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！

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今号では、さらにお二人へのインタビューを実施。ポジティブに日々を過ごされているオストメイトの方々に、貴重なお話を聞くことができました。後の福島へ転勤と、やりがいある仕事に打ち込んでいました。病気で退職。度重なる手術。そしてストーマ造設を決意。ところが二〇一一年の初め、耐え難い腹痛に襲われました。盲腸で腹膜炎を起こしており、大腸亜全摘出の手術。仕事を続けるのは困難となり、退職して東京の実家へ帰ることに。その翌年には肛門狭窄を発症。半年ごとに狭窄を防ぐ手術を計七回も受けたんです。さらに二〇一六年には肛門周囲膿瘍（痔ろう）を発症し、クローン病の症状改善のきざしも見えませんでした。再就職もままならず一番つらい時期でしたね。このままではいけないと思い、主治医の先生に自らストーマ造設を依頼。二〇一七年一月に人工肛門造設術を受け、オストメイトになりました。再就職も決定。新しい人生のはじまり。大きな決断でしたが、自分に海外留学中にクローン病を発症。二〇〇四年十月、イギリス留学中に突如クローン病を発症しました。クローン病とは、口から肛門まで全消化管に炎症性の腫瘍などができる病気。10代から20代の若い人が発症しやすいと言われています。原因が解明されず、現在のところ根治療法は確立されていません。当時は高校二年生。激しい腹痛や下痢、発熱などに苦しみ、体重も三か月で20キロ減少。留学続行は断念して帰国し、治療にあたりました。帰国後はエレンタール（高カロリー栄養剤）を服用しながら通学。大学も推薦で合格でき、経済学を専攻。通院や治療、アルバイトや勉強を地道に両立しました。卒業時は就職氷河期だったものの、某小売企業に就職。入社一年目に大阪へ赴任、東日本大震災とって本当に良い選択だったと思います。まず長年苦しんだ内視鏡検査から解放され、快適な生活を送れる喜びを感じています。また永久的イレオストミーを造設し、障害者手帳四級の認定を受けたことから、二〇一七年四月、就労移行支援事業所への通所を開始。パソコン技能習得や面接指導など様々な訓練を受けることが出来ました。そのおかげもあり、障害者雇用枠での内定をいただくことができました。現在は再就職に向けた準備を着実に進めています。二〇一八年四月から新しい職場で働けることを心から嬉しく思っています。今、私は30歳。ストーマを造設したことで、やりたいことは積極的にやるべきだと思えるようになりました。再就職前にはお蕎麦やお刺身などの食べ歩きの旅行を計画していますし、そういった趣味にも、もちろん仕事にも打ち込んで行きたい。人生はこれから。思い切り楽しんでやろうと思っています。山﨑麻純さん東京都ストーマを造設したことで、「やりたいことをやろう」と思えるように。ウロストミーの方のご投稿もお待ちしております!（まごころ事務局TEL0120-696-017）3

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を受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！にピアノが置いてあると知り、弾かせていただくことに。患者さんたちも「生の演奏を聴けるなんて」と喜んでくださいましたね。そしてピアノに触れることは、私にとって何よりのリハビリでした。クリスマスには、病院内で小さなコンサートもさせていただいたんですよ。手術後３週間で、教え子たちのレッスンを再開できるまで体調も戻りました。家族の支えと、ちょっとした工夫で快適なストーマ生活。しかし、ストーマを造設したことで生活上の制約も生まれました。まず、長時間の移動が難しい。一度、バスでの移動中に下痢になってしまい、袋がパンパンに。袋を押さえながらレッスン場に向かいましたが、まさに危機一髪でした。でも、だからといって家に閉じこもらないように、娘がいろいろと連れ出してくれます。最初は近所のスーパーまで。次は、ちょっと遠くのお店にあんみつを食べに、「生きててよかった」の思いと共にオストメイトに。ピアニストをしております。二〇一六年の三月、自身の演奏会がありました。その前から体調が優れなかったのですが、当日も「やっとの思い」で終えた状態。その後も下痢などが続き、友人とランチをしたある日、突然腹部に激痛が走ったんです。病院に向かう救急車の中、ふとお腹の病気で亡くなった知人のことを思い出し、私もこのまま死んでしまうのかと恐怖を感じました。目が覚めたら病院のベッドの上。手術とストーマの造設を終えた後でした。激しい痛みの原因は大腸がん。「生きててよかった」と心から思いましたね。ピアノが心の支えになった入院生活。病院では最善のリハビリを受けることができ、順調に回復。そんな中、別の病棟というように。先日はディズニーランドまで行ってきたんですよ。娘が、あらかじめトイレの場所を探しておいてくれたので、気持ちの上でも楽でした。また、私の場合は奥側のトイレの方が落ち着いて処理ができるので、順番を譲ってでも奥の方を使うようにしています。そういうちょっとした工夫で、ストーマ生活も快適にできると思います。「日常を楽しむ」という感覚を大切に。今も３週間に一度、抗がん剤治療を続けています。吐き気やだるさなど辛いこともありますね。でも、ピアノレッスンを通じて教え子たちが上達する姿や、家事など「普通のこと」ができる喜び。そういったことが気持ちを前向きにしてくれます。ストーマ生活に関しても、あれができないこれができないと思うのではなく、日常を楽しめるようになれました。私自身のコンサートも復活し、やる気に満ちた毎日です。ピアノコンサートも復活。日々を楽しみながらのストーマライフ。永島美奈子さん東京都4

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「2025年問題」とはあと７年で、３人に１人が６５歳以上、５人に１人が７５歳以上という超高齢社会に突入。その時、最も対応を迫られる分野のひとつが医療と介護だと言われています。オストメイトライフを考える-超高齢化社会のオストメイトライフ-2025年問題「もし認知症になったら」「寝たきりになったら」老後のストーマの管理・装具交換について、会員様の約47％が不安を抱いていらっしゃいます※。この不安の解消について、みんなで考えることを目的としたイベントを二〇一七年十一月に開催。東京と大阪の二会場に、たいへん多くのご参加をいただきました。※まごころ会員様ＷＥＢアンケートより（二〇一七年二月実施）イベント当日の様子東京では後藤先生がさまざまな事例を紹介。若い世代の方も積極的にご参加くださいました。たくさんのモニターが必要なほど、多くの方にご参加いただきました!「２０２５年問題」に向けて今からできること「誰でもできる」シンプルなケア「自分だけができる」ケアから、「誰でもできる」シンプルなケアへ。今後の生活の変化に備え、現在のストーマケアを見直し、自分だけのケアから誰でもできる簡単なケアを考えていきましょう。例えば、複数の用品を使用されている場合や、皮膚トラブルがある場合、自分以外の人がストーマケアを行うことになったらすぐに行えるでしょうか？このケアで最良なのかを、この機会にもう一度、ストーマ外来で見直してみませんか。グループディスカッションを通じ、悩みや意見を共有できて有意義でした。ぜひストーマ外来を受けてみます！M.N様家族にも言いづらいことが、たくさん話せました。災害時のための装具の用意もさっそく始めたいと思います。S.T様イベントイベントレポート5ストーマ外来とはストーマ外来とは、ストーマケアや退院後の日常生活の指導を行う外来のこと。身体的・精神的・社会的な問題に対する相談など、オストメイトの生活の質向上を目的とした支援を行います。

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ホリスター社長も参加!前向きな意見発表の数々に、会員様同士共感の笑顔が広がりました。配布されたワークシートを書き込むことで、将来のために考えておきたいことがわかります！ディスカッションの発表にも熱が入ります。各テーブルのグループディスカッションでは、和気あいあい、かつ盛んな議論が！自分のストーマについての記録を残す周囲とのつながりを強める使用している装具、病院名などの記録を残しましょう。ご自身に何かあった場合、ご家族の方、病院がスムーズに処置を行えます。以下の項目で、自分のストーマについて記録をつけましょう。なるべく用紙1枚にまとめるのがオススメです。記入項目お名前造設手術日ストーマの種類使用製品排泄方法交換方法◯◯◯◯記入例◯◯年◯月◯日、◯◯病院コロストミーまたはイレオストミーまたはウロストミー単品系装具（No:12345678、メーカー：ホリスター（電話番号：88-8888-8888）袋の1/3くらい溜まったら排泄、就寝前に排泄①面板をはがすときは、はくり剤を使って、ゆっくり優しくはがす。②ストーマの周囲を優しく洗ってきれいにする。③皮膚がよく乾いてから新しい装具を貼る。④手でぬくもりを加えて2～3分安静にする。ストーマ周囲のケア肌が赤くなっていたら、パウダーをふりかける。保管上の注意日陰に置くようにする。高温多湿、低温乾燥を避ける。装具の注文先販売店：○×△販売店（電話番号：88-8888-8888）ストーマケアについて相談できるところを見つけておき、周囲とのつながりを強めましょう。次の機関とのつながりがあると心強いと思います。JOA（日本オストミー協会）などのオストメイト団体日本オストミー協会は、オストメイトが安心して暮らせる社会を目指す「オストメイトによるオストメイトのための」障害者団体です。公益社団法人として、国・地方自治体や地域社会に対してオストメイトの福祉増進を求めています。各地でイベントなども行なっているので、仲間づくりに参加してみてはいかがでしょうか。ストーマ外来定期的に受診して、トラブルを未然に防ぎましょう。参加者の方からご感想をいただきました！色々な意見を聞けて、参考になることが多かったです。今は自分でケアをしていますが、家族にも覚えてもらおうと思いました。M.O様付き添いでしたが、素晴らしい会に参加させていただきありがとうございました。皆さんから貴重なお話を聞くことができ、とても良かったです。困った方がいたら、いつでも手助けできる自分でありたいと強く思いました。S.S様6

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会員の方に聞いた、毎日を楽しむためのコツ＆工夫大公開みなさまからのご質問が多く、関心が非常に高い「入浴」と「装着時」のコツと工夫についてご紹介します。入浴時のコツ＆工夫会員の方からのアドバイス1装具を濡らさず快適なお風呂（愛知県70代男性）二品系装具を使用しているのですが、お風呂の中でパウチ袋を濡らさないために、スーパーマーケットの個別用のビニール袋と幅広で小さめの輪ゴムを上手に使っています。1234輪ゴムパウチ袋を３つ折りにし、ビニール袋をかぶせる。リングとパウチの間に輪ゴムをはめる。余ったビニール袋を先端までよじる。よじった部分を結んで完成。これでバッチリ漏れません！さらに詳しく知りたい方は、start@hollister.co.jpにメールをください。事務局からのアドバイス2入浴キャップや入浴装具などを活用お湯の中での不意な排便が心配な時は、入浴用の製品を使ったり、不要になったプラスチック容器などを活用し、ストーマにかぶせて入浴するのも安心です。入浴用製品プリンのカップなど3湯船に装具を浮かばせない工夫ストーマ袋をコンパクトにたたんで洗濯バサミで挟んだり、テープなどで留めておくと良いでしょう。4面板の劣化を防ぐ保護湯に長く浸かると、面板の外周部がふやけたり溶けたりして、はがれにつながることがあります。入浴前、防水性のテープを皮膚保護剤の外周部に貼ると良いでしょう（図１）。または全面で覆う入浴シートもあります（写真１）。写真17

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装具をつける時のコツ＆工夫会員の方からのアドバイス「また剥がれちゃった」を防ぐために（栃木県60代男性）長年、内装業を営んでいた私は手先が器用で漏れたことは一度もありません。ストーマ装具を装着する際のコツは、以下の３つに充分気をつけることで不意の漏れや剥がれを防いでいます。なぜなら…面板（皮膚保護剤）はデリケート!洗浄剤や、塗り薬などの1油分を皮膚に残さないこと2皮膚に残った水分をよくふき取ること3面板の貼付部に指紋を残さないこと油分が苦手！皮膚に残っていると剥がれやすいです。水分も苦手！湿った皮膚には貼りつきにくくなります。触ることで手の油分がついてしまい、粘着力が落ちてしまいます。事務局からのアドバイス面板（皮膚保護剤）は低温乾燥、高温多湿も苦手です。年間を通し、15～25度の場所に保管し、リリースフィルムをはがしたらすぐ貼付しましょう。ストーマ基本のきストーマ装具には、種類があります。面板と袋が一体になっている単品系（ワンピース）面板と袋を組み合わせて使用する二品系（ツーピース）めんいた面板（皮膚保護剤）皮膚に貼り付け固定するストーマ袋排泄物を溜める排出口排泄物を出すストーマ袋排泄物を溜める排出口排泄物を出すかんごうぶ嵌合部めんいた面板（皮膚保護剤）皮膚に貼り付け固定する●装具を貼るだけで簡単装着。●嵌合部（かんごうぶ）がないので装着感が軽い。●比較的価格が安い。●ストーマを直接見ながら面板の穴とストーマを合わせやすく、貼り付けやすい。●袋だけを交換することができ、介護する方にもオススメ。●嵌合部（かんごうぶ）からガス抜きができる。8医師や専門の看護師と相談し、あなたの生活スタイルやストーマの状態に合った装具を選びましょう。

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ストーマお役立ち情報言葉が通じにくい海外で、オストメイトであることを説明するのは大変。安心して出かけるための知恵を、みなさんにお寄せいただきました。まごころ会員千葉県女性会員様（40代）からのご質問海外旅行先でオストメイトであることを伝えるにはどうしたらよいですか？思い切って行った海外旅行。空港でのボディチェックの際、ゲートのアラームが！どうやらウロストミーのパウチに溜まったお小水に反応したようです。英語でうまく説明できず、焦りと不安でいっぱいに…。渡航先でオストメイトであることを伝えるには、どうしたらよいでしょうか？ぜひ良いアドバイスをお願いいたします。海外旅行だってへっちゃら！安心できる海外旅行まごころ事務局宛にたくさんのアドバイスが届きました!担当医師に英文の診断書を書いてもらい、常時携帯するといいと教えてもらいました。早速主治医の先生に書いていただき、その英文診断書をパスポートと共に携帯しています。北海道80代男性H.K様よりご自分がオストメイトであることや、伝えておきたい内容を渡航先の言語で表示するカードを用意すると安心です。神奈川県80代男性N.O様より実際にちょっとだけパウチを見せて、医療用の装具だということをわかってもらうのがよいと思います。今年の2月にポルトガル旅行をした際、乗り換えのミュンヘン空港で保安検査があり、この方法で理解していただきました。さらに、トイレに近い通路側の席を確保してくれるなど、便宜を図ってもらえました。千葉県60代男性Y.O様よりさらに、事前に計画と準備をしっかりしておくことで、安心して外出や旅行を楽しむことができます。十分な数の装具を用意環境の変化で使用枚数が増えることもあります。トイレに近い席をとる事前に旅行会社や航空会社に依頼してみましょう。機内持ち込み荷物に注意するハサミは機内に持ち込めないので、あらかじめストーマ孔の大きさにカットし、すぐ使えるように携帯しておきましょう。移動用バッグを持つトランクと分けて持ち歩きましょう。ストーマ装具は、機内での交換やスーツケース紛失にそなえて機内に持ち込みましょう。9

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海外旅行「これを伝えたい！これを聞きたい！」カード会員様のアドバイスにもありました、「オストメイトであること」「渡航先で聞きたいこと」を各国語で一覧表示し、指差しで使えるカードをつくりました！安心な海外旅行のために、ぜひご使用ください。1私は「ストーマ保有者」（オストメイト）です。2ストーマからの排泄物を受けるために、ストーマ装具をつけています。英語(ENGLISH)1Ihaveastoma.(IamanOstomate.)2Ihavetowearanostomypouchtomanagemystoma.3腹壁に造設された便や尿の排泄口のことをストーマといいます。3AStomaisanopeningontheabdomentoevacuatefecesorurine.4ストーマの種類は、①コロストミー(大腸のストーマ）②イレオストミー（小腸のストーマ）③ウロストミー（尿路のストーマ）です。4Mystoma/ostomyisa①colostomy.②ileostomy.③urostomy.5（旅行先の施設で）障害者の割引は受けることができますか?5Woulditbepossibletoreceiveadiscountthatappliestophysicallydisabledpeople?中国語(CHINESE)フランス語（FRENCH）1我有造口。（我是造口患者）。2我必須穿戴造口袋來護理我的造口。1J’aiuneStomie(ouanusartificiel).2J’aibesoindeporterunepochedestomiesurleventre.3造口是在腹部開口,用以排出糞便或尿液。3Unestomieestl’abouchementàlapeauduconduitdigestif(intestin)ouurinaire.4我的造口是①結腸造口。②迴腸造口。③泌尿造口。4Mastomieestune①colostomie.②iléostomie.③urostomie.5請問是否有提供給殘障人士的優惠折扣？ドイツ語（GERMAN）1IchhabeeinStoma.(IchbineinStomatraeger.)51Est-ilpossibledebénéficierd’uneréductionpourlespersonneshandicapées?スペイン語（SPANISH）Yotengounestoma/ostomia.(Soyunostomizado)2IchbenoetigeeinenStomabeutel,ummeinStomazuversorgen.2Necesitousarunabolsadeostomiaparamanejarmiestoma.3EinStomaisteinekuenstlichangelegteKoerperoeffnunginderBauchdeckezurAbleitungvonStuhloderUrin.3Unestoma/ostomiaesunaaperturadelestómagoqueseutilizaparaevacuarhecesfecalesyorina.4Ichhabeein①Kolostoma.②Ileostoma.③Urostoma.4Miestoma/ostomiaes①unacolostomia.②unaileostomia.③unaUrostomia.5BekommenKoerperbehinderteeineErmaessigung?5Seríaposiblerecibiralgúntipodedescuentoqueapliqueparapersonasdiscapacitadas?10他の言語が必要な方は、まごころ事務局にメールをください。start@hollister.co.jp

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皆様からのお手紙の一部をご紹介させていただきます。東京都70代男性E.K様よりストーマ生活１年４ヶ月。大腸がんを患い、手術後に初めてストーマを見た時は心が沈みました。そんな時に会報誌をお送りいただき、同じ悩みをもつ方がいること、かつ前向きに生活されていることを知り、自分も頑張ろうと元気が湧いてきました。さまざまな役立つ知識も得ることができ、とても感謝しています。東京都70代女性S.T様よりストーマを造設して１年半になります。当初は途方に暮れ、家族や外来の専門看護師さんに支えられつつ、なんとか過ごした毎日。まごころに寄せられるお便りを拝見してから、少しずつ立ち直れたような気がします。実際に体験された方々のお話を何度も読み返しては、心のよりどころにしています。和歌山県70代女性N.I様より手術後、ストーマに慣れるまで大変苦労しました。でも、パウチカバーをつくってみたり、綺麗な花柄の手ぬぐいを巻きつけて入浴したりと、楽しく過ごす工夫をするように。今では、他の方にも平気で話せるようになりました。多少の不便もありますが、元気に暮らせてうれしく思うこの頃です。皆様、毎号お手紙ありがとうございます。これからも沢山のおたよりお待ちしております!●災害時に安否確認や、被災地での装具入手場所の情報をメールでお送りします。●メルマガを月2回お送りしています。ご登録は、本文に①ご住所、②お名前を入力し、メールで送信してください。メールが届かない方へstart@hollister.co.jpお使いの携帯電話、スマートフォンが設定によりブロックされている可能性があります。ドメイン指定受信設定をご確認いただき、@hollister.co.jpを受信許可に追加してください。こんなこと聞きたい！会員の方に聞きたい事はありませんか？JPM038