https://my.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/ # No Title ## Page 01 ![Page 01の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000001.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 第282026年3月号自らのストーマライフを楽しい漫画に丸山美紀さまそれぞれの経験が悩みを受け入れつつ日々も旅行も楽しみたい山本匡子さま生きる力にオストメイトとしての歩みの中で得ることができた大切なもの充実した「今」につながるエピソード「自分のための人生」をもっと大切に海老澤信一さま特集いつか起きる災害のために日頃から備えておこう ## Page 02 ![Page 02の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000002.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 元気で充実した日々が一転極度の貧血を伴う重大な病気へ私は五十四歳で回腸のストーマ（イレオストミー）を造設。大腸がんがきっかけでした。大学職員として働き、スポーツクラブに通い、演劇鑑賞を楽しむなど、それまでは元気で充実した日々。がんとは無縁だと思っていたのです。ところがある日、勤務する校舎間の、すぐ先に見えるほどの距離が、休み休みでないと歩けないように。同僚から「顔色がよくないね」と言われることも。そんな時に受けた健康診断後、すぐ病院に行くよう勧められました。貧血の度合いが異常だと。ステージ４の大腸がんと判明絶望感に打ちひしがれて病院で検査を重ねたところ、ステージ４の大腸がんが発覚。まるで、この世の終わりのような気持ちでした。その上、食べることも飲むこともできない点滴だけの生活。気分も落ち込み、これほど泣くことはないというほど泣きました。入院したのは三月。絶望感を抱えながら、病室から桜の木を眺め「花が咲く頃には治るかな。散るまでには帰れるかな」と、ぼんやり考えていたのを覚えています。病室に届いた手紙の言葉と医療従事者の方々に救われて沈んだ気持ちで過ごす中、友人からの激励の手紙の一節に心打たれました。そこには「『運命』とは運べる命。自ら動かし、努力で変えられるもの」とあったのです。たちまち、前向きに治療に挑もうという気持ちに。がんという運命も、心次第で良い方向に運べるはずだと。また、医療従事者の方々の手厚いケアにも感動しました。主治医の先生は「痛い時や苦しい時は遠慮なく言いなさい」と声をかけてくださいましたし、看護師の方には洗髪や足湯まで献身的にしていただき嬉しかった。検査技師の方や、がん支援センターの方にも暖かストーマの受け止め方は人それぞれ。どう向き合い、共存してこられたか、お一人おひとりに歴史があることでしょう。今回はストーマの中でも少数のイレオストミーとウロストミー保有者の方々に、自らの経験を生きる力へと昇華されてきた、それぞれの歩みをお聞きしました。「がんになったからこそ「がんになったからこそ得たもの」得たもの」を大切に、を大切に、今を楽しむ今を楽しむ海老澤信一さま60代東京都イレオストミー60代東京都イレオストミーそれぞれの生きる力にが2 ## Page 03 ![Page 03の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000003.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 な励ましやサポートをいただき、とても勇気づけられましたね。食べたいものや行きたい場所をノートに記すことで元気に食事もできない中「退院したらあれを食べたい」という願望をノートに記すことにしました。あの店のカレーがおいしかったからまた食べたい、とか。また日本地図を描き、まだ訪れていない県を探して「ここに行ってこんなことをしたい」という願いも。長崎で本場のトルコライスを食べてみたいとか、岩手で「奇跡の一本松」を見たい、といったことを書いていきました。すると不思議なもので、元気が湧いてきたのです。目標ができ、それを果たすためにも治していきたいと。入院中に三回の大手術を経験体重は四十キロまで激減百日間ほどの入院期間中、計三回の大きな手術を受けました。回腸ストーマ造設を皮切りに、その翌月にはC※Vポートの埋め込み手術。さらにその翌月にはがん手術と。特にがん手術は、二十時間を要した大掛かりなもの。がんを切除する消化器外科と、浸潤の可能性がある膀胱担当の泌尿器科、そして形成外科の三チームによる同時手術でした。切除部分が大きく、太ももの筋肉を腹腔内に移植（皮弁移植）する必要があったため、形成外科も加わったのです。多くの方々のおかげで手術は無事終了。尿路ストーマの造設も示唆されていましたが、幸いにも膀胱を半分残すことができ、その必要はなくなりました。ただ、筋肉を移植したこともあり、手術後はリハビリの日々。当時は、体重が六十二キロから四十キロまで激減してしまいました。「自らの分身」に沸いた親しみとストーマ外来への感謝ストーマを造設した直後、その事実を認めたくない自分がいました。二週間もストーマを見ずにいたほど。でも看護師の方が「なぜ見ないの？すごく綺麗に造設されていますよ」とおっしゃったので、初めてチラッと見たら「あれ、かわいい」と思ったんです。自分の分身、と感じられるほどでした。回腸のストーマのため便が水っぽく、おへそのくぼみや隙間などから漏れることはよくありました。しばらくは漏れるたびに装具の交換を繰り返す日々。ストーマ外来でもその都度相談し、用手成形皮膚保護剤やパウダーなど併用するとよいもの、ケアや装具についても伺っていました。手術後八年を経過した今でも、ストーマ外来へは二〜三ヶ月ごとに通院。アドバイスと安心感をいただけるありがたい存在です。「もっと自分のために」の思いで今を存分に楽しみたい三十年以上勤めた大学職員を、病気を機に退職。残りの人生を、もっと自分のために費やしたいと思ったからです。がんになったからこそ得られるものがあるという意味の「キャンサーギフト」という言葉があるそうですね。私も、がんを患わなければ〝自分のため〟という思いにならなかったでしょう。入院中にノートに記した「奇跡の一本松」や長崎への訪問も実現しました。そして日本全県をめぐる目標は現在も継続中です。また国際的スポーツイベントのボランティアも務めたりと、積極的に活動中。一日一日を大切にするという気持ちがより強くなった分、ストーマと共に今を存分に楽しみながら生きています。※CVポートとは、皮膚の下に埋め込む中心静脈カテーテルの一種。抗がん剤などを長期間にわたり投与する場合などに使用されます。箸で食べる10段巻きのソフトクリームにチャレンジ岩手で「奇跡の一本松」を見る！イベントのイベントのボランティアにてボランティアにて ## Page 04 ![Page 04の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000004.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 元看護師の経験から膀胱全摘出とストーマ造設を決意二〇一六年十一月、人間ドックで血尿を指摘されたことが始まりでした。後日、膀胱鏡検査を受けたところ、すぐに膀胱がんと判明。翌月に摘出手術が行われましたが、切除しきれなかった部分があり、再度の手術が必要となりました。その際の選択肢は二つ。①膀胱を全摘出して回腸導管の造設術を受ける（ストーマを設ける）②部分切除をして月一回の抗がん剤治療を受けるのいずれかでした。私は迷わず①の全摘出、導管とストーマの造設を選択。理由は、私自身にストーマの知識があったこと。かつて看護師をしており、ストーマケアを経験したのです。さらに②の部分切除では再発の可能性もあり、「心配しながら日々を過ごしたくない」と思ったからでした。再手術を目前にパタゴニアへの海外旅行を決行ちょうどその頃、南米パタゴニアへの旅行を控えていました。主治医に相談したところ「出血に気をつける」という条件でOKが。友人たちには「再手術の前で楽しめるのか」と言われましたが、「どうしても行きたい」という思いでいっぱいだったのです。年明け早々に出発し、心ゆくまで海外を満喫。帰国後すぐに全摘出の意思を固めて再手術へ、といういきさつで、忘れられない出来事となりました。癒着で困難を極めた手術ステントを留置したままの状態に膀胱を全摘出したのは二〇一七年の二月。手術には非常に長い時間を要しました。実はそれ以前にも盲腸がん手術（二〇〇五年）と直腸がん手術（二〇〇六年）を立て続けに受けていたため、癒着がひどかったのだそうです。直腸がんの手術による腹腔内の癒着。その尿管に癒着していたものを剥がすことによって尿管自体が傷つき、凸凹とした状態に。そのため尿の流れが悪くなり、ステントを留置したままにしなくてはならない状況に至ってしまいました。毎日を穏やかに過ごして無理なく毎日を穏やかに過ごして無理なく「したいこと」「したいこと」「できること」を「できること」を80代神奈川県ウロストミー山本匡子さま術後にストーマが浮腫むことで起こる尿の通過障害の予防縫合部の安静ステント留置とは？主な目的腎臓尿管ステントストーマ尿路変更手術後、術式によってはストーマにステント（くだ）が必要となる場合があります。通常、手術後2〜3週間で抜去となることが多いのですが、人によってはスムーズな尿の通過を助けるため、そのまま留置を継続される方も。その場合、2〜3か月に一度病院でステントを交換する必要があります。（※個人差があります）パタゴニアの氷河の前で4 ## Page 05 ![Page 05の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000005.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 満足な装具もなかった時代に乳幼児のストーマケアに従事看護師時代、私が経験したのは乳幼児の患者さんのストーマケア。そのほとんどはお母様がされていましたが、入院中は私たち看護師がケアをしていたのです。大変だったのは、皮膚の「ただれ」。そのお子さんはコロストミーでしたが、五十年近くも昔のこと。現在のように、面板やパウチなどの優れた装具はありません。腸液がストーマの周囲をただれさせないよう、ガーゼを巻くなど工夫をしましたが、すべてを防ぐことは難しかったですね。かつての貴重な経験がストーマ造設の良き判断材料にしかし、その経験が、自身のストーマ造設での良い判断材料になったのです。「造設しても、ケアさえすればいい」と割り切れましたから。造設後の生活も「すべきことをするだけ」と気軽に構えていました。手術後、初めてストーマを見たのは数日経ってから。「赤いな」と思ったくらいで、ショックを受けることもありませんでした。手術後に迎えた苦難一年で十五回もの入院を経験しかしストーマ造設後の経過は、けしてスムーズではありませんでした。数日でステントを抜去したものの、水腎症を発症。再挿入することになり、その後も抜去と挿入を繰り返すことに。水腎症の前にも腎盂腎炎を患い、高熱が出る度に抗生剤治療のため十日間ほどの入院を強いられました。手術後、最初の一年で計十五回、延べ九十日間も入院していたんですよ。それから入院回数は徐々に減ったものの、未だステントを抜くことは叶っていないのです。手間や痛みも伴う留置したステント管理の大変さパウチの交換や皮膚のケアはスムーズにでき、トラブルはほとんどありません。手がかかるのはステントの管理。詰まりやすいため、毎日「ステント洗浄」をしています。ステントに注射器で三ミリリットルの生理食塩水を流し込む方法で、片側二回ずつ洗っています。ステントの交換も三週間ごとに。面倒ですが、これを行うことで穏やかに暮らせるように感じます。苦労を挙げるとしたら、チューブのために就寝がままならないこと。また右の尿管神経が刺激されると、足の付け根から大腿部にかけてピリピリと痛みが走ることも。ステント交換時は、大声を出すほど痛いです。そういう点で、ステントが入っていない方が羨ましいですね。悩みや心配も人それぞれ受け入れつつ日々を楽しみたい人それぞれに様々な問題や悩み、心配事を持っていて当たり前。私の場合はストーマという存在があり、「だからこそ自分」と思えるのかもしれません。今は、生活を楽しむことが大事だと思っています。参加している患者会に、様々な柄のパウチカバーを作ってくださる方がいるのですが、大好きな旅行のときなど、気分に合わせて十枚ほどの中から柄選びを楽しんでいます。小さな洋服のようでウキウキしますね。日々穏やかに過ごし、その中でしたいこと、できることを無理なくする。海外への船旅という夢や、いつかステントが抜けるという希望も持ちつつ暮らしています。旅行がお好きな山本さん！旅行がお好きな山本さん！箱根での一枚、箱根での一枚、素敵な笑顔ですね♪素敵な笑顔ですね♪▲箱根・大涌谷にて看護師時代の山本さん5 ## Page 06 ![Page 06の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000006.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 ものづくりが大好きで、漫画創作にも積極的に取り組む丸山さま。間質性膀胱炎（ハンナ型）※という難病を乗り越え、ストーマとともに生きる毎日を軽快なタッチで描いた作品の数々をご紹介します！※間質性膀胱炎（ハンナ型）とは、膀胱に原因不明の炎症がおこり、それによって尿が近い、膀胱や尿道に違和感や痛みがおこる、などのつらい症状がでる病気です。膀胱の内視鏡ではハンナ病変と呼ばれる特有の粘膜の異常がみられます。［難病情報センターホームページ（2024年７月）から引用］オストメイトのオストメイトのリアルな経験を漫画で発信リアルな経験を漫画で発信50代北海道ウロストミー丸山美紀さま楽しむために生きているんだから！6 ## Page 07 ![Page 07の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000007.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 たまには甘えてピンチを脱出一昨年、無事に傍ヘルニア手術を終え、2回目の「推し」のライブに参戦できました！丸山さまコメントこの漫画の時と違い、身障者用トイレを開放していたものの長蛇の列。古い建物でトイレの個室も少なく、半分は和式で最悪でした（泣）。私はウロストミーなので、コロストミーやイレオストミーの方々には参考になりにくい漫画かも。でも、同じ悩みを抱えるオストメイトの仲間です。私のリアルな日常も描いているこの漫画で、クスッと笑って頂けたら嬉しいです。7 ## Page 08 ![Page 08の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000008.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 外出時は特に装具のトラブルに気を使いますよね。以前、「着替えを常に持ち歩きなさい」丸山さまコメントと言われました。その方が安心ですが、服はかさばるし重いので、外出の負担になるのは嫌ですね。装具用品は持ち歩いていますが、トラブルは予測もつかない場所で起こるし、すぐに交換できる場所がないと意味がありません。私はメーカーさんの研究開発で進化した装具に期待しています。自分と相性の良い装具を見つけ、少しでも快適に過ごせたら嬉しいですね！自分スタイルでいい湯だな旅行のウラ技？ウロ技？8 ## Page 09 ![Page 09の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000009.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 近年、「数十年に一度」とされる甚大な自然災害が何度も発生しています。いつ、どこにいても被災する可能性があると心に留めておくことが大切。非常時も安心安全にストーマライフを送れるよう、日頃から備えておきましょう備蓄物チェックリスト日頃から備えておこう！いつか起きる災害のために普段のストーマケア用品一般的な非常用持ち出し品のほか、１ヶ月分ほどのストーマケア用品を準備しておきましょう。自宅や職場など、数カ所に分けて備蓄・保管しておくとより安心です。保管先については、次のページを参考にしてください。ストーマ装具〈1ヶ月分〉剥離剤消臭潤滑剤（コロストミーの方）ストーマ用品に関する「基本情報」も携帯しておきましょう。製品について製品名／製品番号／製造メーカー販売店について販売店名／電話番号ストーマ外来について病院名／電話番号など災害時に意外と役立つモノ身近な生活用品（排泄物の処理、廃棄時や、装具のカット時に）紙おむつや生理用ナプキントイレットペーパークッキングペーパーや吸水シート水のいらない洗浄剤＆清拭剤水・ウェットティッシュゴム手袋ハサミ輪ゴムやヒモサランラップストーマ用品・医療用品用手成形皮膚保護剤装具の漏れ防止や交換までの期間延長にテープ装具の補強や保護に凝固剤排泄物の凝固に※キャップ式には使用不可被膜剤皮膚かぶれ防止に整腸剤・下剤環境の変化による排便の乱れ対策に9 ## Page 10 ![Page 10の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000010.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 いざという時にいちばん心強く、大きな助けになるのは「人とのつながり」。協力し合える方々などとのコミュニケーションを、日頃からとっておきましょう。またストーマ装具の備蓄・保管先として利用できるサービスがあることを知っておくと大変安心です。装具の備蓄先を知っておこうCASE②民間サービスでの保管災害時にも落ちついて行動できるよう「モノ」「心構え」の両面で備えておきたいですね。民間のストレージサービスを利用し、ストーマ装具を保管する方法も。上手に活用して備蓄先を増やしておくことでも安心を得られますね。防災ゆうストレージ（日本郵便・寺田倉庫）もしものときのために必要なもの・大切なものを預けておける防災サービスです。あなたの荷物を、避難先にお届けしますじぶん用支援物資●避難先での生活が長期化した場合に必要となる日用品を、あらかじめお預かりするサービスです。●必要になったとき、避難先などにお届けします。※●日本郵便だから、全国隅々まで配達できます。※※配達可能地域、お届け日数等はゆうパック約款によります。災害の状況により、配達が遅れる場合や、配達が困難となる場合もございます。出典：日本郵便ホームページhttps://www.post.japanpost.jp/life/you_storage/introduction/index.html詳しくは防災ゆうストレージ検索装具の入手について災害時のストーマ用品無償提供制度災害救助法適用の市町村内被災ストーマ保有者で、家屋の倒壊等によりストーマ用品の持出しや入手が困難な方が対象です。期間緊急時（災害発生から約１ヶ月間）において、ストーマ用品を無償提供受け取りいつもご利用の「ストーマ用品取扱店」へ方法ご使用の製品名、製品番号を伝えてください。10 ## Page 11 ![Page 11の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000011.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 備えておきたいコト連携しておこうオストメイト同士や支援者との連携作り“普段から”オストメイト同士や支援者・団体との連携を図っておきましょう。近隣にオストメイトがいる場合、日常的に交流や情報交換をしましょう。CASE①居住する自治体での保管個人のストーマ装具を自治体で預かり、保管してもらえる場合があります。ご自身がお住まいの自治体に問い合わせておくとよいでしょう。各都道府県に「日本オストミー協会」の支部があります。所在地を確認しておきましょう。患者会などに積極的に参加し、お互いの顔を知っておくことも大切です。かかりつけの病院やストーマ外来を持っておきましょう。災害が起こった際、どうするべきかまず、自身の安全を確保するのが最優先！ストーマ装具を持ち出せなくても安全な場所に避難することを優先しましょう。「災害時のストーマ用品無償提供制度」につき右ページに紹介しています！自ら行動し、SOSやストーマの情報入手を！オストメイトであることを自ら救護班や医療班に告げ、必要なサポートを得られるようにしましょう。またストーマに関する情報を、以下の媒体から積極的に取得するようにしましょう。テレビラジオインターネット避難所の告知11 ## Page 12 ![Page 12の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/gub5Wu/contents/image/book/medium/image-000012.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 スマホで、パソコンで！タイムリーなお役立ち情報をいち早くお届け！メルマガ会員募集中！登録方法メールの件名に「アドレス登録」と記入し、本文に必ず❶住所、❷名前、❸電話番号を入力し、送信してください。start@hollister.co.jpQRコードからメールを送信※本文に❶～❸の記入がない場合、返信できません。必ずご入力ください。月に2回、お役立ち情報満載のメールマガジンをお届けしています。会員様の体験談・工夫ストーマライフを快適に！ワンポイントアドバイス新製品のご紹介※「@hollister.co.jp」がブロックされていないか確認してください。まごころLINE公式アカウントLINEID新製品やキャンペーンのご案内災害時の緊急連絡などぜひご登録ください！※チャット機能はございません。＠956fwfgoストーマケアの情報を公開中!くわしくは、QRコードからアクセスほかの会員様に聞きたいことはありませんか？メールまたは手紙でご応募ください。10時～17時（土日祝祭日除く）QRコードから送信弊社が発行する出版物の内容や、取材、記事などついては細心の注意を払って制作してはおりますが、各媒体、および本誌で提供する情報、リンク先の情報などに関しましては、その完全性、正確性、安全性等についていかなる保証も行ないません。また、その内容により生じたいかなる損害賠償や被害についても、一切責任を負うものではありません。15000335