https://my.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/ # No Title ## Page 01 ![Page 01の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-01.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 第12号2018年9月支え合いのオストメイトライフ大きな困難を乗り越えるヒントを大紹介特集災害特集災害への十分な備えまごころ知恵袋被災した場合のトイレ、どうしたら？大病を克服したお二人のエピソードをご紹介高本道一さん村井良子さん ## Page 02 ![Page 02の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-04.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 膀胱がんでウロストミーを造設。肺への転移も経験。二〇十三年八月。最初の血尿が出たのですが、健康を過信していた私は気にも留めませんでした。ところがひと月後に再び血尿があり、その頻度は次第に高まりました。三ヶ月後初めて病院に行き、内視鏡検査などを経た結果は膀胱がん。どこか実感がなく、狐につままれたようだったのを覚えています。夏が過ぎ季節は冬。十二月初旬に人工膀胱を造設しました。親戚に医療関係者が多く事前に装具の情報を得ることができ、不安なく手術を受度重なる大病を経て、生きる意義と予防の大切さを実感。いくつものご病気を乗り越えてこられた高本さん。闘病生活のお話をはじめ、大変勇気をいただけるお話を伺いました。兵庫県50代（ウロストミー）高本道一さん詳しくは、まごころ事務局までご連絡ください。ご応募お待ちしております。（まごころ事務局TEL0120-696-017）2自分の身体を過信せず、常に気をつけることが大事だと思いましたね。 ## Page 03 ![Page 03の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-03.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 胱がんが見つかったとのこと。彼が不安にならないよう、経験者として装具や生活のこと、様々なアドバイスをしました。たとえば、私自身は仕事で重いものも運ぶし、運転もする。なんでもできますよ、と伝えると「聞いて本当に安心できた」と言ってくれました。ウロストミーを造設したばかりという七十代の男性は「話してると気が楽になるよ」とおっしゃいました。彼らとの出会いによって、自分の存在意義というものを強く感じることができましたね。妻への感謝の思い。そして予防の大切さを心に。ウロストミーを造設してから五年。本当にいろいろなことがありましたが、いつも隣にいてくれた妻に心から感謝しています。そして今思うことは、予防の大切さについて。どんなに気をつけても避けられないことはあるでしょう。でも、生かしていただいた命を大切に、食事や睡眠、すべてに気をつけていきたいと思っています。「またか…。なぜまた自分なんだ。」そんな気持ちが頭を駆け巡り、泊まり込みで付き添ってくれた妻の顔を見ると泣けてきました。駆けつけた甥や姪が目の前で泣く姿を見て、自分の病気がこの子たちまで悲しませている、とさらに悲しい気持ちが募りました。すぐに脳外科がある他の病院を紹介してもらって入院。気持ちが落ち込み、心配で心配でたまらなかった。でも、支えてくれる妻のためにも、家族や親戚のためにも、なんとか元気になって帰らねばという思いでした。大病からの生還。自らの存在意義を実感。その思いは通じ、同月末の手術で無事腫瘍を取り除くことができました。「私にはまだやることがある。神様が生かしてくれたのだろう」そのように思っています。初診の病院に戻っての入院中、大切な出会いがありました。これからウロストミーを造設されるという四十代のＨさん。仕事も家庭も大事な時に膀けることができましたね。しかし三年後の二〇一六年、肺に影が…。がんが転移していたのです。ショックでしたが、腹腔鏡手術で切除。抗がん剤治療を二クール受け、もう大丈夫だろうと。その後は定期的な検査を受けつつ、ストーマの管理にもさほど苦労なく過ごし、自営の仕事も順調にこなしていました。さらに脳腫瘍を発症。「何としても生きる」という思いを強く。ところが二〇一八年の三月、左足が動かなくなる事態に。今度は脳腫瘍でした。六センチ大の腫瘍が巣食い、このままでは余命三ヶ月という受け入れがたい宣告でした。過去のまごころイベントには２回とも積極的にご参加。経験を元にポジティブなご意見を発表していただきました。を受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！3 ## Page 04 ![Page 04の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-06.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 直腸がん告知を受け、二十年以上前にストーマを造設。私が、直腸がんによりストーマを造設したのは一九九七年。早いもので二十年以上の月日が流れました。当時は、がんの告知に関しては賛否両論ありましたが、私の主治医は告知派。そして日本でも五本の指に入ると言われた名医でした。告知を受けて病気と向き合い、手術に臨みました。無事手術を終え、私のストーマを見たそのドクターは「自分が造ったストーマの中でも最高傑作だ」とおっしゃったんですよ。高さが三・五センチもあるそのストーマを「どこが傑作なんだろう？」などと思っておりましたが、その出っ張りのおかげで袋の中にお通じが落ちやすいのです。最初は失敗もありましたが、今では本当に快適に過ごしています。さらに子宮頚がんを発症。自己導尿も行う生活に。しかし、その三年後に再発。今度は北海道70代（コロストミー）村井良子さん周囲の人に支えられ、二十年以上をストーマとともに。4詳しくは、まごころ事務局までご連絡ください。ご応募お待ちしております。（まごころ事務局TEL0120-696-017）大きなご病気をいくつも経験されたとは思えないほど、元気で若々しい村井さん。ストーマ（コロストミー）およびカテーテルによる自己導尿の生活を二十年ほども続けられていらっしゃる村井さん。周囲の方々の支えを受けながら前向きに過ごされてきた道のりを、年に数回のご親戚に会いに上京されるタイミングで伺うことができました。 ## Page 05 ![Page 05の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-05.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 毎日のように近所のショッピングモールまでお散歩して、おいしいコーヒーを飲み、たまには友人とランチも。こうして年に数回は東京に来て、お芝居を観たり、甥っ子の成長した姿を見たりして。「いつも気持ちを明るく、楽しく生きよう」が私のモットー。亡き夫も、そんな私を見守ってくれていると思います。は「自分でできる」ということに本当に感謝しています。お世話になったドクターや主任さんも忘れられない素晴らしい方々でした。多くの方のお陰で病気を乗り越えてこられましたが、中でも主人が大きな支えでした。私たちには子供はおりませんでしたが、主人が本当に優しく頼もしく寄り添ってくれました。再発後の放射線治療や抗がん剤が辛くて、弱音ばかりだった私に「俺より先に逝ったら許さんからな」といつも励ましてくれました。とにかく感謝の言葉しかありませんね。そんな主人も七年前にすい臓がんで他界。もっともっと一緒の時間を持てたら良かったな、そう思っています。ストーマとも長い付き合いに。「いつも楽しく生きる」がモットー。振り返ると、ストーマ生活は二十一年。自己導尿は十八年。リンパ浮腫（※）とも十年のお付き合いです。大変なことも多いですが、元気に過ごしております。子宮頸部のがんでした。本当にショックでした。手術できれいに取り除いていただき、その後は自己導尿の生活です。自己導尿法とは、残尿をなくすために自分で尿道からカテーテルを入れ、時間ごとに尿の排出を行うこと。「村井さん、今、尿道がわかるうちにトイレに行って自分でカテーテルを入れてごらん」とドクターがおっしゃいました。看護師さんに教えてもらいながら行う自己導尿。初めてのことに、涙がぽろぽろ流れ、声を出して泣きました。これから毎日生きていけるだろうか？その時の辛さは今も忘れることができません。またある時は、トイレで尿はしたいのですがカテーテルをうまく入れることができず、ナースステーションの主任看護師さんに訳を話すと、処置室のベッドに私を寝かせて「大丈夫だよ」と声をかけながら挿入してくださいました。ドクターや看護師さん、そしてご主人に支えられた闘病生活。そのような苦労もあったものの、今※リンパ浮腫とは、リンパの流れが停滞し、腕や足がむくんでしまう状態のこと。5を受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！ ## Page 06 ![Page 06の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-08.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 6月には大阪北部地震、そして7月には西日本を中心とした豪雨災害が起きました。亡くなった方のご冥福をお祈りするとともに、被災された方々に心からのお見舞いを申し上げます。この災害を踏まえ、改めて災害に必要な備えをお伝えしたく、特集ページを組ませていただきました。まごころ事務局では、災害救助法の適用地域にお住まいの方に安否確認をしております。今回の安否確認でご返信いただいたメールでは避難するときの装具の準備や心構え、トイレに対する心配などが多く、あらためて災害時の準備や避難時の知識が重要であることわかりました。ご返信いただいたメールの内容の一部をご紹介します。災害が起こったら…自身の安全を確保することが最優先ストーマ装具を持ち出せなくても避難を優先!災害時のストーマ用品無償提供制度があります。自ら行動するストーマに関する情報を入手自らSOSのサインを!オストメイトであることを救護班または医療班に告げ、必要なサポートを受けられるようにする。テレビラジオインターネット避難所の告知断水の被害はあるものの、自分は無事です。装具交換は家内の勤めている病院から院内の多目的トイレを使ってと、温かいお言葉をいただき、お言葉に甘えて使わせて頂いています。本当にありがとうございます。周囲に対してのSOS幸い、避難所に行くまでもない状況でした。以前、災害時のセミナーを開いていただきましたが、自宅でのオストメイトとしての注意事項も必要かと感じました。自宅での避難今回の地震でストーマ装具も多めにストックしたほうがいいと感じました。装具の備蓄・分散断水でお水が出ないのでストーマ装具の交換に困っています。貯めているお水で何とかして替えようと考えてます。トイレはご近所の方がトイレに流す井戸水を沢山汲んで来てくださっています。水の大切さストーマの装具も勤務先や自宅に分散させているので安心でした。そして、まごころ事務局の方より連絡をいただき、嬉しく心強く思いました。装具の備蓄・分散避難するまでストーマ装具のことは忘れていて持って行けなかったです。「今どうする!?」このことで限界でした。夜には帰宅できたのでとりあえずは大丈夫でした。地震があった時はストーマ装具を忘れないようにします。とりあえず避難を優先させる6災害十分な備えへの特集 ## Page 07 ![Page 07の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-07.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 これまでの災害で電話が使えず連絡がつかない会員様が多数いらっしゃいました。電話でなく、メールでやり取りさせていただくために携帯のメールアドレスのご登録をお願いします。会員様からのメールを事務局で確認しましたら、2～3日で返信メールをお送りします。返信メールが届かない場合はお電話（0120-696-017）でお問い合わせください。手洗い水が使えない場合はアルコール消毒液石けんを使って念入りに手を清潔に保ちましょう災害時はウイルスや細菌による感染症の危険性が高まります。衛生面への注意をしっかりと!ウェットティッシュ便座を上げて、便器にポリ袋をかぶせる1かぶせたゴミ袋の上から携帯トイレを設置2ご自宅でできる、トイレ対策しっかりと空気を抜いて結びましょう排泄物は携帯トイレの中へ。トイレットペーパーもこの中へ入れますふた付ゴミバケツや専用の保管袋などを使いましょう携帯トイレの取り出し口をしっかりしばる3フタ付きの容器などでゴミ収集されるまで保管4ポリ袋被災した場合のトイレ、どうしたら？もし自宅で生活が続けられても、上下水道が使えなくなってしまったら？今回はそのような場合のトイレ対策についてご紹介します。携帯トイレビニール袋と凝固剤がセットになっている非常用トイレです。消臭剤7start@hollister.co.jpメールの送り先携帯メールアドレスご登録お願いします ## Page 08 ![Page 08の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-10.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 自分の装具交換日記をつけよう！過ごし方や体調によって、ストーマの状態は毎日変化します。ですから周囲の方々と現状を共有しておくための「日記」をつけることが大切。ストーマ周辺の皮膚状況や、はがした装具の観察と記録でトラブルを未然に防ぎましょう。装具交換日記の目的ストーマ外来や訪問看護師さんにストーマの現状を報告し、より適切な処置を受けるため。自分で交換できなくなった時、他の方が日記を見て装具の交換ができるようにするため。ここで記入!日記をつけるタイミング装具をはがす装具交換日記は、装具の溶け具合、ストーマ周辺の皮膚状況を記入します。装具をはがしてから、観察し、装具を装着してから日記を記入します。日記を書く面板裏面の漏れ具合をチェック装具をつけるストーマ周辺の皮膚状態をチェックカンタンに作れる!装具交換日記の作り方ご自身のノートで、記入例を参考に日記を記入しましょう。1枚書いたらコピーして使うのも便利ですね。記入例◯月×日（月）面板のふやけ具合黒色で面板のイラストを書くストーマ周囲の状態黒色でストーマのイラストを書く交換した人赤色で赤色でふやけている範囲を線で記入ストーマ周囲の皮膚の状態を記入memo◯月×日（月）交換した日◯月×日（月）自分・面板かゆみがあるmemo・開放型ストーマ袋◯月×日（月）memoメモ欄気になったことなど・ベルト・テープmemo少しかゆみありただれているまずは1ヶ月、日記を続けましょう。その後は、習慣化を目指して日記をつけましょう。8 ## Page 09 ![Page 09の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-09.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 イベント開催します!まごころ会員様が主役のイベントです!参加費無料!おかげさまで3回目を迎えた「まごころイベント」。今回は福岡と東京で開催です。「こんなことしてみたい」「こんなことを聞いてみたい」など、年代問わず会員さま同士でつながることができるイベント。福岡では初のイベントとなります。近隣の方はぜひご参加ください！11月17日（土）福岡時間：13:00-16:00定員25名「こんなときどうしたら？」「他の人はどうしている？」話して聞いてお悩み解消!場所：リファレンスはかた近代ビル貸会議室JR博多駅筑紫口より3分12月8日（土）東京時間：13:00-16:00定員25名入浴、旅行、スポーツなど趣味を楽しむための工夫をみなさんで出し合おう!場所：株式会社ホリスター本社会議室天王洲アイル駅より徒歩1分イベント参加者募集中!応募方法参加ご希望の方はメール、お電話、FAXにてお申込みください。参加申込締め切り2018年10月31日（水）まで◯応募多数の場合は抽選とさせていただきます。◯当日のプログラムと会場地図は後日郵送致します。メールTELFAXstart@hollister.co.jp0120-696-017（平日10:00-17:00）0120-922-610メール、もしくはFAXでご応募いただく場合①お名前②ご住所③お電話番号④イベント参加希望とご記入ください。9 ## Page 10 ![Page 10の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-12.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 出先でのトイレ事情外出や旅行先でのトイレ。「トイレに行きたい」と思ったときに探し始めてしまうと、なかなか見つからない時ってありますよね。不慮の漏れや慣れない場所での装具交換に不安を感じて躊躇してしまうこともあると思います。外出する際のポイントと、オストメイト対応トイレの見つけ方についてご紹介します。事前に準備して、外出を楽しんでください！持ち物（参考例）一式を密閉できるビニール袋に入れ、持ち歩くと便利です。ストーマサイズに合わせたストーマ装具アクセサリー（補助用品）ウェットティッシュビニール袋新聞紙1枚使用済装具を包むため予備の下着会員様のポーチの中をご紹介!ビニールコーティングされた布で縫っています。水をはじくので少しの水に当たっても中身は大丈夫です。旅行用小物整理カバンにいれています。かさばりますが、何が起きる分からないので、いつも、持ち歩いています。使用する順番がわかるようにシールを貼り付けて使用しています。オストメイト対応トイレを少しでも快適に使用するために排泄物の処理や外出先での装具交換でオストメイト対応トイレを使うとき。見た目ではオストメイトであることが周囲の方にわからないため、居心地が悪い思いをされた方もいらっしゃると思います。そのような場合、周囲に認知していただき、少しでも快適にトイレを使用するためのツールをご紹介します。販売元：ブーケオストメイトマークストラップ購入先：http://www.bouquet-v.com/project.html東京都ヘルプマーク配布先：都営地下鉄各駅駅務室、都立病院など「ヘルプマーク」とは援助が必要な方のためのマークです。会員様にご紹介いただきました!参考：http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html会員様ご自身で考案・製造された素敵なチャームです。参考：http://blog.livedoor.jp/maru_papa10 ## Page 11 ![Page 11の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-11.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 日本国内でオストメイト用トイレを探すスマートフォンのアプリで、多目的トイレが調べられます（パソコン用サイトもあります）。オストメイトなびスマートフォンから近場のオストメイト対応トイレを検索でき、マークをタップすると、トイレの詳細な情報を閲覧することができます。下記QRコードからダウンロードし、スマートフォンに入れておきましょう。海外でトイレを探すスマートフォンのアプリをダウンロードしておけば最寄りのトイレが見つかります。FlushToiletFinder世界中の公共トイレ19万件以上を網羅。現在地から最も近いトイレが見つかります。SitorSquat米国および北米の一部が対象。現在地に最も近いトイレを検索表示します。海外のオストメイトから見た日本のトイレ事情私はアメリカ在住のカナダ人オストメイトです。コロストミーと、カテーテルでの自己導尿をしています。ホリスター本社で働いており、出張で日本を訪れることもあるのですが、「多目的トイレ」を初めて見たときは驚きました。アメリカにはオストメイトが使いやすい公衆トイレはなく、そこでパウチから排出するとなると、便座の前で無理な姿勢を取ったりせねばならず大変なのです。一方、日本の多目的トイレの中の汚物流しは、立ったままで排出できてとても快適。オストメイト用のサインを掲げたトイレをたくさん見かけて心強かったですし、日本のオストメイトの方々がうらやましく感じるほどですね。ブロック・マスターズさんカナダ人男性30代ブロックさん（右）と奥様（左）結婚4周年記念日にて11 ## Page 12 ![Page 12の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/VcoaPt/contents/image/book/medium/image-02.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 皆様からのお手紙の一部をご紹介させていただきます。京都府60代女性K.N様より私は温泉が大好きなのですが、昨年手術をしてストーマ装具を使うようになってから、泊まりの温泉旅行を我慢していました。しかし『まごころ通信』で、ストーマ装具を折りたたみ、タオルを巻いて入浴できるというお話を聞き「なるほど！」と思いました。温泉好きのオストメイトの皆様。どのような工夫をされているか、さらにアドバイスをお願いします！千葉県60代男性Y.O様よりいつも楽しく拝読しております。私は約1年半前、日本では珍しいと言われる膀胱癌で膀胱を失い、ウロストミーを造設しました。もう好きな旅行もできないと当初はあきらめていましたが、投稿された皆様の力強い体験談に勇気をいただきました。バスの日帰り旅行から始めて、最近では海外旅行にも行ける様に。ますます旅を楽しもうと思っています。茨城県80代男性K.T様より「まごころインタビュー」を拝読し、いつも元気をもらっております。大変ありがたく前向きになれます。退院後、お世話になった多くの皆さんに恩返しをと思い県知事認定のシルバーリハビリ体操指導士の資格を取り、その資格を地域の為に使おうと決心致しました。（福祉センターや集会所で高齢者向きの体操を指導するものです。）頑張ってみます。皆様、毎号お手紙ありがとうございます。これからも沢山のおたよりお待ちしております!●災害時に安否確認や、被災地での装具入手場所の情報をメールでお送りします。●メルマガを月2回お送りしています。ご登録は、本文に①ご住所、②お名前を入力し、メールで送信してください。メールが届かない方へstart@hollister.co.jpお使いの携帯電話、スマートフォンが設定によりブロックされている可能性があります。ドメイン指定受信設定をご確認いただき、@hollister.co.jpを受信許可に追加してください。こんなこと聞きたい！会員の方に聞きたい事はありませんか？JPM043