https://my.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/ # No Title ## Page 01 ![Page 01の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000001.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 第252024年9月号EmbracingChange一挙公開！勇気をもらえる5つのストーリー指定難病を克服して丸山美紀さまコントラバス奏者に復帰大西雄二さまデコパウチ活動に全力いしわたりさわこさま自らの工夫でトラブルを解決宮島保夫さま再びのハワイ旅行を目標に清水静子さまストーマという変化を受け入れどう豊かに生きるかストーマ基本のき尿路ストーマの「知りたい」がわかる!毎日を楽しむためのコツ＆工夫ネットやお店で買える!ストーマ便利グッズ ## Page 02 ![Page 02の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000002.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 膀胱に激しい痛みを感じるも原因がわからなかった数年間予兆は四十代半ばくらい。「トイレが近いな、膀胱炎かな」と、あまり気にせずにいたのですが、やがて痛みやかゆみが。婦人科では「なんでもない」と言われ、そのまま二〜三年が経ったある日、尿が溜まると膀胱がひどく痛むように。病院を転々としたものの、どこで診てもらっても「なんでもない」の一点張りでした。指定難病である間※質性膀胱炎（ハンナ型）と発覚しかし、結果として判明したのは、間質性膀胱炎のハンナ型という指定難病。少しでも尿が溜まると激痛が走り、トイレから出られないほど。強い鎮痛剤も効かず、手術で膀胱を取ってほしいと願っていました。ところが、日本ではその手術自体がわずか数例。しかも成功率が低いとのこと。摘出しても幻肢痛のように、そこに膀胱がないのに痛みが残ることが多いそうです。東京大学医学部附属病院での手術を勧められたものの、当時は座ることができず、飛行機にも乗れない状態でした。膀胱だけでなく子宮や卵巣も摘出ストーマを造設できたことがハッピー結局、長くお世話になっていた医師を通じて、札幌の病院が動いてくれました。その病院でも初の手術でしたが、私には「この手術さえ受ければ治る」という確信がありました。そして、二〇一九年の十二月に八時間にも及ぶ手術。膀胱だけではなく、尿道や子宮、卵巣も摘出しました。原因不明の難病のため、近い位置にある臓器は取ることになったのです。手術前の一年ほどは、尿道に管を通してバルーンに尿を溜めるようにしていたので痛くて痛くて。結果としてストーマ造設に至りましたが、あの痛みから解放されてとても嬉しかった。間質性膀胱炎患者の会では、みんな人工膀胱の手術を望んでいます。でも成功率の低さからか、なかなか手術をしてもらえないようなのです。ストーマ造設という、身体や生活の大きな変化。そのことにまっすぐ向き合いつつ、より自分らしく充実した毎日を送っていらっしゃるオストメイトの方々。ウロストミーのお二方をはじめ、五名のストーリーをご紹介します。れる特有の粘膜の異常がみられます。［難病情報センターホームページ（24年7月現在）から引用］指定難病発症という変化を乗り越えクリエイティブに生きるインタビューインタビュー1丸山美紀さま（北海道50代）ウロストミー（北海道50代）ウロストミーと向き合って変化変化2 ## Page 03 ![Page 03の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000003.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 悲しい気持ちも感じたものの身近な自然や動物に癒されてストーマは、左右それぞれの腎臓から管を、回腸の一部に繋いだ回腸導管という方法で造設。入院中は怖さで直視できなかったのですが、退院後、ストーマを見たときには少し悲しくなりました。人造人間みたいに、普通の身体ではなくなったと。自分で望み、痛みからも解放されて良かったのですが、これからずっとこのストーマと付き合わなければいけないのだと。それでも半年から一年もたつと、ストーマに慣れていきました。退院が年明けで、徐々に暖かくなる季節。近くの知事公館に散歩に出かけ、かわいいエゾリスの姿を見ると癒されました。また、ストーマは服を着てしまえば外からわからない。同じ境遇の人も多いに違いない、と思うようになりました。公共トイレでの視線で内部障がいの大変さを実感困ったのは公共のトイレ。オストメイト用設備があるトイレに入る際も、車いすの方から「なんであなたが使うの」という表情をされることが。内部障がいは、見た目ではわからないから大変だなと実感しました。ほかにも、和式トイレでは排出できないので順番をお譲りすると、おかしな目で見られることも。ヘルプマークを付ければいいのですが、私は付けたくない派。お気に入りのバッグにデザインが合わない気がするのです。外出先での失敗からも学びつつストーマライフを前向きに一番ショックだったのは、美容院でシャンプーをしてもらった時のこと。仰向けで、やや海老反りになった際、レッグバックからチューブが外れたようなのです。シャンプー中は気づかなかったのですが「脚が冷たいな」と感じてふと見ると、びしょびしょの状態に。それ以来、レッグバックは使っていません。パウチをたびたび触り、溜まった量を感じながら、こまめに排出するようにしています。ウロストミーに関する情報が少ない現状への疑問ウロストミーに関する情報が少ないのも悩み。皆さんは、衣服をどうしているのか？長時間トイレに行けないときには？など疑問は尽きないです。ズボンがパンパンになるのが嫌で、レッグバッグを装着するのが私は好きではありません。皆さんはお使いなのか、就寝中はどうされているか、お聞きしたいですね。訪問看護師の方にも、ストーマの中でもウロストミーに関しては特に情報がないらしく、逆にいろいろ教えてほしいと言われますね。ものづくりを通じてもっと仲間とつながりたい私はものづくりや絵が好きで、パウチカバーに刺繍をしたり、四コマ漫画を描いたりしています。これからはデコパウチにも挑戦していきたいですね。ウロストミーは情報も少ないですし、仲間とつながって悩みや工夫を共有したい。四コマ漫画や手芸作品、デコレーション作品を通じて、もっともっと輪を広げていけたらと思っています。※間質性膀胱炎（ハンナ型）とは、膀胱に原因不明の炎症がおこり、それによって尿が近い、膀胱や尿道に違和感や痛みがおこる、などのつらい症状がでる病気です。膀胱の内視鏡ではハンナ病変と呼ばシャンプー台の悲劇夢までは溶かさないわたしはその日レッグバッグという袋を専用バンドに巻き付けて美容室に行きました。シャンプー台でその悲劇は起きました。リクライニングした勢いで尿を通す接続部分が外れたのです！その姿はまるでおもらしをした3才児…これはトラブルのほんのひとつです。夏になると汗でパウチ袋の面板を補強する、リング状皮膚保護剤がドロドロに溶けやすい。あれ？なんかズボンが濡れて…面板の周りをシールで補強！それ以来今のところ漏れなし。シールで守られてる感もあり安心。またトラブルが起きるかもしれない。でも私は普通の生活を送りたいのです！私の夢は海外旅行！絶対に実現してみせる。あっ！3 ## Page 04 ![Page 04の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000004.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 ちょっとした違和感が膀胱がん発症の予兆に二〇一七年一月頃のこと。排尿時にちょっとした違和感を感じ、かかりつけの医院で診てもらったところ、前立腺肥大と診断されました。二ヶ月ほど服薬したものの改善されず、総合病院をご紹介いただくことに。そこで、同年四月に膀胱がんであることがわかりました。私の場合は血尿などの症状もなく、ゾクゾクっとするような本当に些細な違和感が予兆だったのです。膀胱と前立腺の全摘手術を経てストーマを造設抗がん剤治療を二クール行った後の八月、十時間にも及ぶ手術を行いました。膀胱とともに前立腺にもがんがあり、結果として両方とも摘出となったのです。手術を受ける段階で、ストーマを造設すること、お腹に袋を着けることになることも承知していました。それに対して嫌だとか、拒否する気持ちは全くなかったです。ただ、コントラバス演奏の仕事ができなくなるのでは、という不安はありました。「尿管皮膚瘻術」のエキスパートによる手術術式は「尿管皮膚瘻」というもの。お腹に小さい穴が空いていて、そこに面板を貼付して尿を受け止めるイメージです。執刀医が尿管皮膚瘻術を得意とする方でもあり、信頼してお任せしました。退院時には、私の背中側の腎臓のあるあたりを叩いて「ここが痛くなったら腎臓が悪いんだからな。気をつけろよ」と、注意と共に送り出してくれました。漏れや痒みなどのトラブルで大変だったことも尿管皮膚瘻は、お腹に穴が空いているだけで高さがないため、様々なトラブルがありました。就寝中に尿が漏れ、シーツやズボンを全部替えたことも頻繁にありましたね。また、その漏れ出た部分が痒いのです。看護師の方が、どのメーカーの皮膚保護剤が私に合うか、パッチテストをしてくれました。その上で合いそうなものを使ったのですが、塗り薬を使うと面板が貼り付かなかったり…。幸いにも二年ほど前、面板外縁部にテープ付きの軟性凸面の装具に変えてから、漏れなどのトラブルも解消されてきました。以前は全面皮膚保護剤タイプの面板を使用していましたが、漏れだすと一気に広がってしまうので、変化を積極的に受け入れる方がラク楽器演奏とスポーツに打ち込む毎日インタビューインタビュー2大西雄二さま（神奈川県70代）ウロストミー/コントラバス奏者（神奈川県70代）ウロストミー/コントラバス奏者自分に合った装具を求めて…4 ## Page 05 ![Page 05の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000005.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 私にはテープ付きのものが合っていたようです。人生を共に過ごしてきたコントラバス音楽との出会いは、幼い頃のクリスマスイブ。家族と静かに過ごしていると、教会の聖歌隊が歌う「きよしこの夜」が聞こえてきました。彼らはソプラノ、アルト、テノール、バスで構成されていたのですが、その頃からバスの声に魅了されていましたね。高校生の時、音楽室にたまたま置かれていたコントラバスを弾いてから、すぐその低音に魅了され独学で演奏を開始。大学は普通の学科に通い、趣味で弾いていましたが、やはり専門の道に進みたいと思い、卒業後に改めて東京芸術大学に進学。その後五十年近く、コントラバスと人生を共にしてきたのです。心配だった演奏の仕事にもすぐに復帰手術をする際、コントラバスを弾けるのか、ということが一番心配でした。医師に相談したところ「実際にコントラバスを抱えてみて」と言われたので病院に楽器を持ち込み、状態を診ていただきました。それで大丈夫とのことだったので、不安を持たずにいられたと感謝しています。造設後は、心配していた演奏の仕事もすぐに再開できました。演奏中は、やはり漏れが心配なので、水分摂取に気をつけ、演奏前には必ずトイレに行くようにしていますね。夫婦で立ち上げたボッチャクラブについてイタリア語で「ボール」を意味するボッチャという競技を、夫婦そろって楽しんでいます。パラリンピックの正式種目でもある競技で、白い目標球にどれだけ寄せられるかを競うスポーツです。ルールはカーリングに似ていますが、目標球を弾き飛ばせるところが大きな違いです。カーリング同様にルールはシンプルですが奥が深く、頭脳戦になるところが面白いと感じています。体育館を借りて競技会を開催していますが、どんどん参加者が増えて今では三十五人くらいまで仲間が増えました。積極的に関わってストーマと「いい関係」をぜひオストメイトの集いに参加してほしいと思います。「自分だけじゃない」とほっとしますし、それが精神的な支えにもなりますしね。なかなかご自分の状態を認められない方もいると思いますが、受け入れた方が楽になると思っています。人間関係も同じですが、積極的にアプローチしていい関係をつくった方がいいかな、と。演奏会の際にも、自分にストーマがあることを公言しています。一人でもオストメイトについて知ってもらう機会になればと。見えない障がいである内部障がいについての認知度を、もっと上げていきたいですね。みんなで笑って健康になろう！お問い合せ先日本オストミー協会川崎市支部長坂本純☎︎090-1211-1224shihoyuka2100833@ae.auone-net.jp開催日時・会場2024年10月9日（水）エポックなかはら大ホール神奈川県川崎市中原区上小田中6-22-5JR南武線「武蔵中原駅」徒歩1分大西さまも参加する日本オストミー協会川崎市支部が主催の、健康教室としての落語鑑賞会です。会員の皆様へ日頃の感謝を込めて、落語協会から3名の落語家諸氏をお招きしました。会員だけでなく、ご家族やご友人も無料で入場いただけます。ご夫婦で楽しむご夫婦で楽しむスポーツ、スポーツ、「ボッチャ」「ボッチャ」落語鑑賞会出演者柳家緑太林家あんこ三遊亭歌奴二ツ目真打13:00開場13:30~13:50「オストメイトをご存じですか」14:00~15:30落語鑑賞会〈プログラム〉5 ## Page 06 ![Page 06の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000006.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 尿路ストーマとは●尿路ストーマとは、手術で尿路を人為的に体外に出して、尿を排出するように造設された排泄口のこと。●ウロストミー／ウロストーマとは、尿路のストーマを示す。※参照元：ストーマ・排泄リハビリテーション学用語集第4版尿路変更術の術式尿路ストーマの「知りたい」がわかる!いくつかの術式が存在しますが、ストーマ袋を装着することになる術式は、回腸導管、尿管皮膚瘻です。回腸導管体験談：P2-3丸山さまの術式尿管皮膚瘻体験談：P4-5大西さまの術式右腎左腎ストーマが1つ一側尿管皮膚瘻ストーマが2つ両側尿管皮膚瘻ストーマ回腸尿管回腸（小腸）の一部を使用しているので尿に腸粘液が混じることもあります。右腎左腎右腎左腎尿管ストーマストーマのサイズは小さく、平坦（高さがない）お腹に小さな穴が空いている感じです。回腸（小腸）の一部を使用して、尿を流す導管をつくり、そこへ尿管をつなぎ、片方の導管の先をお腹から出してストーマを造ったものです。尿管を直接お腹の皮膚に縫い付けて、ストーマを造ったもの。手術の方法によって、ストーマが１つの一側性尿管皮膚瘻と、ストーマが２つの両側性尿管皮膚瘻があります。尿路ストーマのケアや注意点洗浄・清拭の方法尿路ストーマ消化管ストーマ123水分摂取量の不足などで、尿がうまく排出されなかったり、尿道が狭くなると、尿路感染症を引き起こすことがあります。尿道が狭くなることを防いだり、尿がスムーズに排出されるように、尿道にステントやカテーテルなどの管が留置されることがあります。尿が無菌のため、ストーマ側から外側に向けて、洗浄・清拭します。消化管ストーマとは逆方向ですストーマ側から外側へ外側からストーマ側へ尿路ストーマの装具の特徴消化器のストーマ装具とは異なる仕様として、以下が特徴的です。（例：ホリスター製品）逆流防止機構ストーマ袋内に貯留した尿が逆流しない構造になっており細菌感染のリスクを減らします。ふくらみ防止マルチチャンバー構造により3方向へ尿を均一に分散し膨らみを軽減します。目立ちにくく、チャプチャプ音を軽減します。防止構造なし製品ウロSシリーズ尿路ストーマに特徴的な合併症「採尿バックの色がおかしい！」という、ご相談を時折受けることがあります。それは、紫色採尿バック症候群（PurpleUrineBagSyndrome）かもしれません。長期臥床中(寝たきり)、尿管カテーテル留置、慢性便秘・尿路感染などが重なると、見られることがあります。QAなぜ紫色に変色するの？食物が消化され、小腸で吸収される過程でアミノ酸の分解時に腸内細菌によってインドールという分解物質ができますが、通常であれば、排便とともに体外に排出されていきます。しかし、慢性的な便秘状態の場合は、インドールが腸管から再吸収され、再吸収されたインドールは肝臓で代謝され、インジカンという物質になります。このインジカンは、尿中に排出されますが、その時には色は通常の尿色です。しかし、カテーテルを挿入しているといった逆行性感染が起こりやすい状況の場合、何らかの細菌によってインジカンはインジゴブルーとインジルビンという色素に分解されて、排尿バッグも染色してしまうため、排尿バッグが紫色になった、ということが発生するのです。6 ## Page 07 ![Page 07の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000007.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 まごころ会員様に聞いた毎日を楽しむための＆今回は、より快適なストーマライフに役立つネットやお店で買える便利グッズをご紹介します！ストーマの保護にNEW!まごころ24号で紹介したまごころ会員の藤岡様の新作です！お手持ちのベルトに通すだけベルト用ストーマカバー東京都藤岡さま男性（コロストミー）普段使用しているベルトが使えます！この「くぼみ」が圧迫からストーマを守りますマジックテープでベルトに簡単に固定くぼみの高さ約4cm縦幅約5cmズボンを履く方や和服の方にも使用できてグッド！横幅約10cm購入先https://item.rakuten.co.jp/matsuyoshi-web/00208507/（マツヨシ楽天市場店）シートベルトにつけてからストーマの位置に調節して使いますこちらも好評発売中！シートベルトの圧迫対策に!車用ストーマカバーマジックテープでしっかり固定お腹に当たる部分が痛くなりにくい柔らかいパッド購入先https://item.rakuten.co.jp/matsuyoshi-web/00894783/（マツヨシ楽天市場店）お問い合わせ幅や高さの調整応相談。製造元にお問い合わせください。03-3813-7708（祝祭日除く平日9時～17時）製造元三誠メディカル株式会社熟睡のために就寝前にブックバンドで脚にウロチューブを固定し、絡まりを防止大阪府出口さま男性（ウロストミー）100円均一で購入できますゴム製のマジックテープ付きがおすすめです！幅3cm、長さ50cmほどのブックバンドを使用しています上から見た図ウロチューブブックバンド（太もも部分）パウチ固定方法横から見た図ブックバンドは寝床に入る前に装着しています！7 ## Page 08 ![Page 08の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000008.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 パウチに対するネガティブな声をきっかけに『デコパウチ』とは、私たちオストメイトの必需品であるパウチに、デコレーションをほどこしたもの。それを広める活動は、二〇二一年四月に中島小百合さんと私の二人からはじまりました。当時の私はオストメイトになって半年もたたない新人でしたが、他の方のパウチに対する負の感情を目の当たりにすることが度々ありました。「お腹に袋がついているのが嫌」「中身が丸見えになる袋が辛い」等々…。私自身はそういうことはあまり考えなかったのですが、やはりネガティブな声を耳にすることが多く、せっかく生きていられるのに悲しいなって思ったのです。「可愛くできないか？」とパウチをデコレーションそこで、「無機質なパウチを可愛くできないか？透明なパウチに何かを貼って、見えにくくすることはできないか？」と考えました。私は昔からクラフトが趣味で、スタンプをたくさん持っていたり、消しゴムハンコを彫ったりしていました。ふと「スタンプ押しちゃったらいいじゃない？」と思い、まず不透明パウチに押したところ、それを見た中島さんが「これはデコレーションしたパウチなのでデコパウチですね」と命名。以来、この活動がはじまりました。安心して装着できる作り方をワークショップで紹介最近はデコパウチを正しく知っていただき、次の交換まで安心して装着できる作り方をお伝えするワークショップなどを開催しています。パウチの交換はおおむね中二～三日だと思いますが、その間にシャワーを浴びたり、お風呂に入ったり、普段は洋服や下着の中にすっぽりと納まっていますよね。パウチにデコレーションをする上で大事なのは、パウチの機能を損なわないようにすること。その他にも水に濡れてもにじんだり、剥がれたり、色落ちしないこと。服の中や中身を排出する時に邪魔にならないものであること。そういった、デコレーションにはどんなものを使えばいいのかを、自分で作って試してということを繰り返しました。試行錯誤の結果、以下四つの方法を紹介しています。1不織布パウチに特殊な速乾性のインクを使いスタンプを押す方法2描いてもにじまず、濡れても大丈夫な布用ペンなど今回は、さらに３名へのインタビューを実施。「大きな変化とどう向き合うか」のヒントになる貴重なお話をうかがうことができました。「ストーマと生きる」をデコパウチでポジティブにまごころ23号（2023年8月発行）でもご紹介したグループ「秘密結社アッと♥ストーマ」の中心メンバーのおひとり。お寄せいただいた手記をもとに「デコパウチ」にかける思いをご紹介します。インタビューインタビュー3いしわたりさわこさま（千葉県40代）コロストミー（千葉県40代）コロストミー8 ## Page 09 ![Page 09の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000009.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 を使って絵を手描きする方法3透明パウチに薄い素材のシールを貼り、上から防水フィルムを貼る方法4スタンプを押す時に使うものと同じインクでステンシルという方法でデコレーションストーマと仲良くするための選択肢のひとつになればいいデコパウチは誰かに見せるためでもなく、自分の気持ちを上げるためのもの。決してパウチを軽んじてはいませんし、デコパウチを強要したいのでもありません。また、私自身も交換の度にデコパウチを貼っているわけでもなく、いつもじゃなくていいんです。気が向いたときなど、その時の気分でやっていただければ。少し自信を持てたり、一生の相棒であるストーマと仲良くするための選択肢の一つになればという思いなのです。この活動をしていると「あなたのデコパウチは可愛いし、オストメイトの仲間が頑張っていると、こちらも元気になる」という嬉しいお言葉を頂くことも。少しずつですがデコパウチが広がっている実感もあります。女性やお子さんだけではなく、男性でやっている方もいらっしゃるんですよ。オストメイトへの理解向上のためデコパウチのイベントを開催デコパウチのもう一つの役割は、オストメイトの周知啓発活動です。私たちは「オストメイトといっしょ！秘密結社アッと♥ストーマ」というグループでも活動しているのですが、そこではオストメイトもそうじゃない人も参加できる「デコパウチコレクション」というオンラインイベントを開催しています。オストメイトを知らない方にも、実際にパウチを手にしてもらい、普段こういうモノをお腹に貼っているなどの理解を深めてもらえるように。メーカー六社七ブランドから使用期限の切れたパウチ（もったいないパウチ）を無償で提供いただき、自由にデコレーションしてご応募いただいた作品をオンラインで展示。みんなで愛でようというイベントです。今年㆕回目の開催となりますので、ぜひご参加くださいね。デコパウチの作り方シールを使ったシールは赤枠内（端から1.5cm内側）、防水フィルムは青枠内（端から0.5〜1cm内側）に貼ります※端にギリギリだと水が入ることも※フィルタ部分に貼るのはNGシールを貼る貼ったシールすべてを覆えるように数枚に分けて防水フィルムを切ります※下側に貼るものをパウチの形に合わせて台形に切るとキレイに貼れます防水フィルムを切る1お好きなシール（なるべく薄いもの）2防水フィルム（百均のものでOK）3ハサミ※防水フィルムが浮いてしまうため厚みのあるシールはNG必要なものを揃える321下から少しずつ重ねて（瓦を重ねる感じ）空気を抜きながら防水フィルムを貼ります防水フィルムを貼る※当イベントにご応募いただくデコパウチ作品は、実際の使用を意図したものではありません。予めご了承ください。誰でも参加OK！パウチを自由にデコレーションした作品を撮影して、お気軽にご応募ください。すべての作品をオンライン上で展示します。素敵な力作を待ってます！作品募集期間2024年10月1日（火）～10月31日（木）「もったいないパウチ」お申し込み期間2024年9月9日（月）～10月21日（月）2023年の作品をチェック！詳細はWEBサイトをご覧くださいWebサイトyoutubeデコパウチコレクション２０２４作品大募集中！9 ## Page 10 ![Page 10の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000010.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 直腸がんが原因で漏れが発生できれば避けたかったストーマ造設ストーマを造設したきっかけは直腸がんでした。がんが肛門に近すぎるところにできてしまったため括約筋がうまく動かず、意思に関係なく漏れが発生するようになってしまったのです。できればストーマでの生活は避けたいと思い、造設なしでの治療を期待して東京から三重の病院まで出向いて受診をしましたが、最終的には手術に至りました。はじめてストーマを見たときは、身体に異物がついたという感じ。サウナなどにはもう行けないなと、マイナスに思っていました。しかし、看護師さんが「肛門の括約筋がない場合、ストーマの方が気持ちと処理が楽みたいだよ」とおっしゃったこと。また、「ストーマ造設によって四級の障がい等級になるから身体障害者手帳の申請をしてみたら」とのアドバイスをもらったこともあり、なんとか受け入れていったという気がします。度重なるパウチの「パンク」に悩まされた時期も使用していたパウチが小さめのものだったので、よく「パンク」を起こしました。漏れてしまったり、二品系を使用しているので、面板とパウチの勘合部が外れてきてしまったり。そうなると、面板にも排泄物がついて粘着力が弱まって困りましたね。肌にも排泄物がつくことで肌荒れが起きたりして大変でした。また入浴の際には、面板がふやけてきて、はがれてきてしまうことも。さらには仰向けに寝るだけで「パンク」発生。ズボンのベルトの圧迫で二日に一回の割合で「パンク」が発生してしまう時期もありました。自分で考えて工夫をすることでパンクの頻度を大幅に低減そのような大変な苦労がありましたが、現在では、1大きめのパウチを使用する2面板を幅広の肌用テープなどで補強する3パウチ交換日以外はシャワーで済ませるが、面板を補強する幅広の肌用テープの上をさらに防水用のテープで補強する4排泄物がパウチ内に落ちるように、ストーマとパウチの間に、スペースをつくるなどといった工夫をすることで、五十日に一回程度まで「パンク」の発生頻度を抑えています。自分なりに考えて、対策をしてみることが大切ですね。仕事やスポーツができる幸せさらに工夫を重ねる意欲もストーマを造設した当初は、パチンコに行くくらいしか楽しみがありませんでした。でも最近では週に四日ほどガードマンの仕事に励み、日曜には三時間ほどテニスをするように。そして、美味しい晩酌も楽しんでいます。仕事やテニスができて、仰向けでもぐっすりと寝られるようになったことに感謝しています。今後は百日に一日以下の「パンク」発生率に抑えられるよう、さらに工夫をしてみたいと思っているところです。パウチに関するトラブルもパウチに関するトラブルもさまざまな工夫で乗り越えてで乗り越えて宮島保夫宮島保夫さまさま（東京都70代（東京都70代）コロストミーコロストミーインタビューインタビュー4仕事も趣味も仕事も趣味も楽しんでますね！楽しんでますね！10 ## Page 11 ![Page 11の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000011.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 がんが見つかるも手術で摘出すぐにハワイ旅行ができるほど回復二〇一〇年、保険外交員の方の勧めもあり、胃と大腸の内視鏡検査を受けました。その際、大腸に六個のポリープが見つかり、うち三個は小さかったためその場で切除。残りはがんの可能性があるとのことで、紹介を受けた病院で検査をしました。結果、がんが見つかり、三時間ほどの手術を受けました。しっかり摘出できたとのことで、二週間ほどで退院。その年の十月にはハワイ旅行にまで行けるほどでした。五年後に潰瘍性大腸炎に大手術を経てストーマを造設それから五年後。二〇一五年の終わりごろから下痢っぽい症状が出はじめ、日に三回から四回、次第に十回以上もトイレに行くようになりました。近所の医院で診てもらっても状況は改善せず、紹介先の大病院で診察の結果、潰瘍性大腸炎と診断。腹部への注射を四〜五回打って、改善しなければ手術をすると伝えられました。その頃には日に十五回ほどもトイレに行くように。「しぶる」という表現が、ぴったりな状態でした。二〇一六年四月、手術先である横浜の病院へ転院。転院五日後に大腸を全摘、小腸のストーマを造設することに。八時間に及ぶ手術の後、集中治療室に二日半滞在。背中に鉄板を敷かれているような痛みで動けませんでした。入院は三ヶ月半にわたり、その間は痛くて痛くて。まるで胃か腸を、ぎゅーっとつかまれているように。六時間毎の痛み止めは二時間しか効かず、「治療しなくていいから、死なせてくれ」と思ったほどです。造設後のトラブルも自らの努力と家族の協力で解決造設後はトラブル続き。漏れやはがれ、ストーマ周りの皮膚がただれることもあり大変でした。装具に関しては、合うものが見つかるまでストーマ外来を毎月受診して、様々なものを試しました。現在は被膜剤を使用して皮膚を保護し、面板を貼っています。その被膜剤も、たくさんの製品を探して試し、価格も比較しながら自分に合うものを見つけました。当初は、面板の貼付を自分で鏡を見ながら行っていましたが、とても貼りづらくて。今では主人が貼ってくれるので、とても助かっています。水様便なので、夜には四〜五回ほど排出しています。寝ていても気になってしまい、二時間ごとに排出。周りへ飛び散らないように、自分で小さな前掛けのようなものをつくり、衣服などにかからないように気をつけています。大好きなハワイを再び訪れることを目標にストーマ造設後は、以前のように友人とランチをしたり、ジムに通ったり、海外旅行をする機会が少なくなってしまいました。温泉にもまだチャレンジできていません。同行してくれる家族や友人が、嫌な思いをしてしまうのではないかと、どうしても考えてしまいます。でも、大好きなハワイにはいつか再訪したいと思っています。今は円安で大変ですけどね。試練を乗り越え試練を乗り越えながらながらいつかまた大好きなハワイへいつかまた大好きなハワイへ清水静子清水静子さまさま（東京都80代（東京都80代）イレオストミーイレオストミーインタビューインタビュー5美術館にも美術館にも出かけます！出かけます！11 ## Page 12 ![Page 12の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/MwaVPF/contents/image/book/medium/image-000012.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 スマホで、パソコンで！タイムリーなお役立ち情報をいち早くお届け！メルマガ会員募集中！登録方法メールの件名に「アドレス登録」と記入し、本文に必ず❶住所、❷名前、❸電話番号を入力し、送信してください。start@hollister.co.jpQRコードからメールを送信※本文に❶～❸の記入がない場合、返信できません。必ずご入力ください。月に2回、お役立ち情報満載のメールマガジンをお届けしています。会員様の体験談・工夫ストーマライフを快適に！ワンポイントアドバイス新製品のご紹介※「@hollister.co.jp」がブロックされていないか確認してください。まごころLINE公式アカウント友だち登録（LINEID）またはQRコードから登録できます。LINEID＠956fwfgo※チャット機能はございません。ストーマライフに関する情報を気軽にチェックできる会員様限定のWEBサイトです。QRコードからサイトにアクセス会員専用WEBサイト※パスワードをお忘れの方は、事務局まで「メールにて」ご連絡ください。ほかの会員様に聞きたいことはありませんか？メールまたは手紙でご応募ください。10時～17時（土日祝祭日除く）QRコードから送信弊社が発行する出版物の内容や、取材、記事などついては細心の注意を払って制作してはおりますが、各媒体、および本誌で提供する情報、リンク先の情報などに関しましては、その完全性、正確性、安全性等についていかなる保証も行ないません。また、その内容により生じたいかなる損害賠償や被害についても、一切責任を負うものではありません。JPM119