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第14号2019年9月わかち合ってオストメイト同士、そして社会との豊かな共存のためにとことん活用術特集100円グッズみんなの工夫de快適ストーマライフまごころイベント報告ベテラン会員様から役立つアドバイスがいっぱい！「若葉マークの集い」勇気と経験をわかち合おう水野正さま菊池基さま

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2「人生を取り戻す」そんな思いをストーマとともに。私のストーマ（人工肛門）は、あと一年で成人式を迎えます。補装具の交換時に、検査も兼ねてよく見るのですが、実に健康的で可愛らしい。こんな〝美人〞に造っていただいた主治医の先生はお元気で、今でも交流があります。造設した時の私の年齢は48歳。現在は67歳になり、定年退職後の第二の人生、いや私にとってはむしろ、第一の人生を取り戻すような思いで謳歌していると言った方がぴったりかもしれません。今、孫のような世代の学生たちに教える仕事からは「元気」を、漁期に中禅寺湖で楽しむヒメマスのトローリングからは「癒し」をもらい、病気で苦しんだ若い時の辛さを相殺しています。20代で発症。そして病気との「共存」から生まれた気持ちの余裕。私と大腸の病気との関わりは小学生の時以来で、痛みと下痢が最初でした。二度目の発症は27歳で、腹痛や下血が続き、病名も原因もわからない状況。症状もさることながら、精神的なダメージが大きかったです。その後わかった病名は、難病と言われる「潰瘍性大腸炎」でした。20代の一番楽しい時に病気になり、その後20数年病気と向き合ってきました。途中で自暴自棄になる時もあり、死も考え、また宗教に頼ろうかと考えた時も。ただ私は、わからないことがあると徹底的に調べないと気が済まない性格。自分の病気について手に入る限りの資料を集めて調べました。このことは、病気と向き合う私の姿勢に変化をもたらしました。それまでは病気と﹇闘う﹈姿勢であり、職場でも病気のことは隠していましたが、ある時病気と約束をしました。「私が死ねば、お前も死ぬ。どうだろう、﹇共存﹈しよう」と。こう考えるようになってからは病気も緩解期に入り、気持ちにも余裕が出てきたのです。仕事はストレスの多い部署でしたが、この時に釣りは唯一の息抜きでした。釣果の姫鱒（淡水の紅鮭）刺身・塩焼き・ムニエルは最高！！ストーマと歩む。素晴らしい人生を。水野正さん栃木県60代（イレオストミー）オストメイトの皆さん同士が、ご自身の経験や知識を共有し合う。それこそが不安の少ない、より充実したストーマライフへの近道だと、私たちは信じています。今回のテーマ「わかち合って共に生きる」を、まさに実践し、多くの方々に勇気を贈られている会員様にお話を伺いました。

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を受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！3人工肛門バンザイ！発症前と変わらぬ生活への感謝。私が人工肛門を設けたのは、大腸癌の手術で全大腸の摘出をお願いした時のこと。私の病気は発症して20年が経つと大腸癌になることはわかっていたので、毎年の検査と通院は欠かさずに気をつけていましたが、21年目に大腸癌が見つかり、手術に至ったのです。主治医からは大腸の部分切除をして肛門とつなぐことはできるという話しでしたが、潰瘍の繰り返しでボロボロの大腸を残せば、また再発の可能性が高く、人工肛門の造設をお願いしました。「あなたのようなことを言う人は初めてだ」といわれましたが、19年経った現在、自分の決断は間違っていなかったと確信し、人工肛門バンザイという思いです。定年前の職場においても、オストメイトであることをオープンにし、この仕事はできるがこれはできないとハッキリ言ってきました。また、障害があることを恥ずかしいと思ったこともありません。私にとってこの生活は、補装具の交換などの多少の不便を除けば、病気を発症する27歳以前の状態になり、積極的に活動できます。だから私はストーマの生活をありがたく思い、とても感謝しているのです。あるオストメイトの言葉と、何もできなかった自分への後悔。でも、患者の皆さまの手記をまとめた『人工肛門の仲間たち』『元気の花束』といった本、また新聞の記事などを読むと、現実はかなり異なっているのだと感じます。以前、私は地元のオストミー協会の役員として、講習会で会員の皆さまからお聞きしたり、また時折手紙や電話でお悩みや困りごとなどを伺う機会もありました。この時の貴重な経験は、自身を含めてオストメイトの方々が抱えている精神的な面での負担を和らげるにはどうしたら良いかという思いと、それを発信するのに既存の方法が果たしてふさわしいのかという思いにつながっています。中でも忘れられないのは、あるご高齢の方が「私は人工肛門になってから、一度も自宅の湯船に入っていないのです。子供から汚いので入らないようにと言われているので…」とおっしゃったこと。また、別の方からは「補装具の交換はいつもトイレの中で、自分一人でするのです」と。これらは、講習会・交流会では決して聞くことのできないお気持ちでしたが、伺っても何もできなかった自分の無力さを悔やみました。協会を辞めた今でも思い出すと涙が止まらない出来事です。「ストーマの歩く広告塔」として皆さんを勇気づけられる発信を。現在、ストーマの造設については手術前・手術後に、病院からの説明によって患者本人はもちろん、家族の理解と誤解の解消はなされているはずだと思います。しかし一部では、まだ家族ですら誤解があり、温泉施設などでは偏見によるトラブルが起きているのも事実です。そこで、これからの私の試みとして、ストーマへの正しい理解を訴えていきたい。併せて患者さんの精神的な負担を和らげるための発信をしていく必要があると考えています。仕事の傍ら「ストーマの歩く広告塔」としての役目を果たすのが、私のささやかな夢なのです。その意味でも「まごころ通信」は私が思い描く理想の媒体。機会をいただければ、どんどん自身の経験や思いを発信し、オストメイトの皆さんを少しでも勇気づけることができたら幸せです。

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詳しくは、まごころ事務局までご連絡ください。皆さまのご応募お待ちしております。まごころ事務局：TEL0120-696-017／メールstart@hollister.co.jp4充実した教師生活を送る中、突然起こった身体の異変。大学を卒業後、教師となった私。37年間同じ高等学校で教鞭をとり、現在は校長職についています。教師を志した理由のひとつに、高校で空手道部を創設したかったというものがあります。教師になってまもなく、その夢であった空手道部を創設し、多くの方々に支えられながら、今まで36回の全国制覇を成し遂げることができました。まさに充実した教師生活を送ってきたと思います。健康にも自信がある方でした。適度な運動をして、食事もバランスよく。酒はもともと飲めない体質で、アルコール消毒でも皮膚が赤くなるほど。健康そのものだった私の身体に異変が起こったのは、二〇一六年七月のことでした。膀胱がん手術とストーマ造設。「また生徒と過ごしたい」の思いを支えに。しばらく頻尿が続き、さらには血尿が出るように。町医者でエコーを撮ったところ、膀胱に腫瘍が見つかったのです。すぐに地元のがんセンターを紹介され、翌八月に一回目の手術。九月から抗がん剤治療を開始しました。昨今インターネット上では様々な情報があふれています。膀胱がんのこと、治療のこと、術後のこと…。調べれば調べるほど、何がいいのかわからなくなりました。ですから、あとは主治医の先生を信じてお任せすることにしたのです。二ヶ月・二クールを経て十一月下旬に二回目の手術を実施。膀胱を全摘出し、ウロストミーを造設しました。初めて自分のおなかにできたストーマを見たときは、「おお、できたか」という感想。あとは職場復帰に向け、ストーマの上手な管理と体力の回復に努めるのみです。学校の職員や生徒には、がんであることを告げずに九月から四ヶ月間休職していました。闘病中、心の支えとなったのは「何としても復帰したい。また生徒と一緒に充実した時間を過ごしていきたい」という思いでした。思わぬ苦戦。自分に合った装具に出会うまで。入院中、ストーマの専門看護師さんの指導を受けながら、何種類かの装具を試しました。退院後には自分でも調べて装具の試供品を取り寄せ、試行錯誤の日々。やっと自分に合うストーマ装具に巡り会うことができました。今は単品自らの体験や思いを「共有」することの尊さ。菊池基さん静岡県50代（ウロストミー）

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を受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！5系の凸面装具で落ち着いています。仕事に熱中していると、装具を装着していることも忘れてしまうほど。装具が身体にぴったり合わずに漏れたり剥がれたりしたら、仕事どころではありませんからね。現在は中三日の間隔で、妻に位置を見てもらいながら装具の交換をしています。装着前に、少し温めてから貼ることがポイントだと思います。大切な教え子たちの卒業式がストーマライフの山場に。そして二〇一七年三月。三年間見守ってきた生徒たちの卒業式です。それは、手術後の約三ヶ月間、自分の目標にもしてきた大切な行事でした。二時間半にもおよぶ式は、私にとって手術後の大きな山場。その間、もちろんトイレに立つこともできませんし、万が一、漏れが生じたらどうしようという不安でいっぱいでした。また約２５０名の卒業証書の授与は、非常に体力を使います。しかしながら、心配していた事態もなく、厳粛な式を無事に終えることがきました。この出来事を経て、少しストーマライフに自信がついたように思います。二〇一八年十月、「いのちのホームルーム」スタート。膀胱がんを発症し、ストーマを造設してから二年。命の尊さを伝える「いのちホームルーム」（がん教育）をスタートさせました。治療のために休職、その後職場復帰しましたが、がんを患った事実は学校の幹部にしか知らせていませんでした。時が経ち、頭の中が整理されるにつれて「がんを通じて感じ取った命の尊さを、生徒たちに伝えるのが私の使命である」と思うようになりました。自分ががんであったこと、その時自分が思い感じたことを周囲の方に話せるようになるまで、二年の月日がかかりました。「いのちのホームルーム」では、がんの知識や自分の体験談、さらに生徒たちへメッセージを送っています。現在まで実施した12クラスの授業を通して強く感じたこと。それは生徒たちの純粋さです。命についての思いを共有する一時間。その時間の中に溢れ出る多くの感動、生徒たちの真剣なまなざし。ひとりひとりの存在は唯一無二、かけがえのない命が宿っています。自他の命を尊重する心で、前向きな人生を送ってほしいと願っています。授業の最後には、お互いの命をたたえあい、生徒全員と握手を交わします。思いを共有すること。その尊さを会員のみなさまとも。この授業をきっかけに、いままでよりもさらに生徒との距離が近くなった気がします。廊下などで「校長先生！」と気軽に声をかけられると、とても嬉しく思います。私は、思いを共有することはとても尊いことだと考えています。これからも生徒たちだけでなく、同じストーマをもつ「まごころ」会員のみなさまとも、思いを共有できたらこの上なく嬉しいことだと考えています。まっすぐな思いを生徒さんに伝える菊池先生。

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活用術装具の交換やお手入れ、保管など、ストーマ生活に不可欠なあれこれ。100円ショップで買える商品を使って、もっと快適・便利にしませんか？まごころ会員様から寄せられた「なるほど！」と膝を打つアイデアをご紹介します。今回使ったのはコレ！入浴後の水の滴りに！キッチンタオル（228×210mm×50カット、2ロール）お風呂の後、濡れてしまったパウチの不織布を乾かすのにはキッチンペーパーがおすすめ。ストーマ周辺の皮膚の水分を拭き取るのにも最適です。12345キッチンタオル3枚分を繋げたまま切ります。キッチンタオル1枚分を対角線に折ります。さらに半分に折ります。これで穴を開けるための目印ができました。「２」と同様に折り、目印に合わせて切ります。109876下からクルクル丸めて全体の水分も拭き取ることができます。ストーマ袋を挟むように二つ折りにして上部をクリップで挟みます。横からみるとこのようになっています。「6」の穴にストーマ袋を通します。反対も同じように切り、×印に切り込みを入れ、広げます。驚くほど吸水力があるから素早く乾きます。大きさもストーマ装具にピッタリ！H.Hさま50代女性装具の準備に！コンパスカッター漏れや皮膚障害を防ぐための円形の皮膚保護剤を、ストーマ周囲の状況に合わせて簡単に切ることができます。装具の保管に！すっきり書類収納A4ワイド・クリア30.7×23.5×4.3A4サイズの書類収納ファイルは、装具の収納に大活躍。透明だから中身も見える上、ストーマ装具に適した「横向き」の保管にも便利です。約2回分の装具も余裕！コンパスカッターで切れ目をつけます。切れ目に沿ってハサミで切り取ります。ハサミだけでは難しい円形のカットが、くるりと簡単にできるので重宝しています。知人宅に非常時の装具を預けています。かさばらないので、お願いしやすいですよ。H.Nさま60代男性W.Eさま70代女性6

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みんなの工夫de快適ストーマライフ100円グッズとことん装具の持ち運びに！スライダー付フリーザーバッグM15枚入冷凍保存用食品などを保存するフリーザーバッグは、外出時にストーマ装具一式を入れて持ち運ぶのに便利。中身が見えるので、必要なものがすぐ取り出せます。交換のもたつき解消！竿ピンチシングル14個＋カラ一ひも太さ5mm長さ4mホワイト２つの洗濯ばさみを、手芸用のひもの両端につけるだけ。簡単につくれる「衣服キーパー」です。洋服を手繰り上げて固定し、装具の交換がスムーズにできる優れものです。自分に合った長さにできる！装具をまとめて持ち運ぶのにちょうどいい。いつもカバンに入れています。すそをめくったままにできて両手が使えるので、装具交換が手早くできますよ。K.Mさま60代男性K.Sさま60代女性夏の装具の持ち運びに！保温保冷ボーダートートバッグ暑さに弱い皮膚保護剤。夏場に持ち歩く時は、保冷バッグに入れておくと溶け出しにくくなります。外出先の装具廃棄に！中身の見えないポリ袋（黒、70枚）万が一、外出先で装具交換をする際には黒いゴミ袋があると安心。使用済みの装具を入れて汚物入れなどに捨てることができます。保冷剤も忘れずに！周りの人への配慮がグッド！保護剤が溶けて使えなかったことが…。だから暑い時期の外出には保冷バッグが手放せません。お出かけする時には、外出用装具とセットで枚入れておくと安心ですね。C.Yさま50代女性H.Hさま50代女性7※100円グッズは全て「ダイソー」の商品です。また、商品は取材時のものです。商品のお取り扱いについてはこちらへお問い合わせくださいhttps://www.daiso-sangyo.co.jp/

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大人気！まごころイベントベテラン会員様とビギナー会員様で経験と思いを、わかち合おう。若葉マークの集いストーマ造設から3年未満の方を対象とした「若葉マークの集い」を、2019年4月と6月に東京と大阪で開催。日常生活の基本について、ベテラン会員様や医療従事者とのディスカッションを通じ、ストーマライフを歩んでいく自信が生まれたという方も多かったようです。教えて！「普段、どんなものを着て過ごせばいいの？」「食事では、どんなことを気をつけたらいいの？」日常生活における基本的な疑問に、ストーマ外来で活躍日常の過ごし方する皮膚・排泄ケア認定看護師の先生より具体的なアドバイスをいただきました。服装についてのアドバイス東京2019年4月20日（土）開催POINT1POINT2基本的には服装の制限はありません。ストーマを過度に圧迫したり擦れたりする衣服は避けましょう。東芝林間病院皮膚・排泄ケア認定看護師後藤菜穂子先生重要！POINT3ストーマの位置や大きさに合わせて着るものを工夫しましょう。ストーマがベルトに当たる場合などには…汗対策やストーマ袋を覆いたい場合には…ストーマ袋の音が気になる時には…サスペンダーやチュニックを活用しましょう！市販のパウチカバーが便利！自作してもOK！腹帯チューブや妊婦用ストッキングが便利！食事についてのアドバイス大坂2019年6月22日（土）開催重要！POINT1POINT2POINT3POINT4基本的には食べるものの制限はありません※1暴飲暴食を避け、バランスよく食べましょう。便秘や下痢の原因になりやすい食品、消化に悪い食品を知っておきましょう。ガスや臭いの元となる食品を知ることで、発生をコントロールしましょう。住友病院皮膚・排泄ケア認定看護師森康恵先生ガスの発生を食事でコントロール便や尿の臭いを食事でコントロールガスの発生を抑える食べ物ガスを発生させやすい食べ物臭いを抑える食べ物臭いを強くする食べ物その他のガス対策●ゆっくりとよく噛んで食べる●喫煙を控えるなどその他の臭い対策●経口摂取の消臭効果があるサプリメントなどを活用する●ストーマ袋内に消臭剤などを使用するなど※１：ご自分の基礎疾患、既往歴による食事制限がないかを確認して下さい。8

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ベテラン会員様から元気の出るメッセージメンター会員様（ストーマ歴５年以上のベテラン）から「若葉マーク」会員の皆さんに向けて。ご自分の経験や日々の工夫を交えた、暖かなメッセージを語っていただきました。いつも新しいことにチャレンジを！ストーマを造設していただいたおかげで命があることに感謝しています。ストーマがあるからあれこれ出来ない、ではなく新しいことにチャレンジしていきましょう！M様（イレオストミー）いろんな会への参加が勇気の湧くきっかけに！ダブルストーマの方でも海外旅行に行っていることを、まごころイベントで知ったことが原動力に。私も海外旅行に何度も出かけています。飛行機でも困ったことは特にないですね。K様（ウロストミー）ちょっとの工夫、気をつける習慣が大事！入浴時はなるべく、面板部分に直接お湯が当たらないようにビニールで覆っています。食事では、なるべく細かく刻んだものを食べるとか、少しの工夫と気をつける習慣で快適に過ごせますよ。Y様（ダブルストーマ）いただいた命。前を向いて行こう！最近では、入浴時にも何もしないでそのままジャボン！装具は汗をかいたら取り換える習慣。せっかくいただいた命。細かいことは気にせず、閉じこもったりせず前を向いて行きましょう。F様（コロストミー）まごころには、経験豊富で相談できる先輩や仲間がたくさんいます。そして、ストーマ外来は退院直後だけのものではありません。一人で悩まず積極的に活用しましょう。ご参加者の声●ストーマ外来の意義がよく理解できました。次回からどのように相談したら良いのかもわかりました。●ベテラン会員の方々の前向きな話が聞けて励みになりました。●先生方の講義内容が良かった。症例紹介も非常に具体的だった。●先輩方や同じテーブルの方の話がとても勉強になりました。次回予告東京みんなでディスカッション日々のストーマケアと災害時対策神戸初の兵庫県開催！若葉マークの集いIN神戸10月19日（土）13：00～16：0011月23日（土）時間場所定員株式会社ホリスター本社会議室天王洲アイル駅より徒歩１分30名時間13：00～16：00場所定員TKP神戸三宮カンファレンスセンターカンファレンスルーム5BJR神戸線「三ノ宮駅」東口より徒歩5分25名参加申込締め切り応募方法東京:9月30日（月）まで／神戸：10月18日（金）まで参加ご希望の方は本冊子裏面のメール、お電話、FAXにてお申込みください。メールもしくはFAXでご応募いただく場合①お名前②ご住所③お電話番号④イベント参加希望⑤ストーマ歴をご記入ください。たくさんのご参加お待ちしています！※応募多数の場合は抽選とさせていただきます。※当日のプログラムと会場地図は後日郵送致します。9

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10知っておきたい地震災害への備えまずはあわてずに、身の安全を確保しましょう。そして様々な手段（テレビやラジオ、携帯電話やインターネットなど）を使って正確な情報の把握に努めましょう。巨大地震の発生確率の高さが叫ばれ、いつ起きてもおかしくない状況と言われています。災害時への基本的な心得、そしてオストメイトとして事前に備えていただきたいモノやコトについてご紹介します。災害時のストーマ用品無償提供制度●近隣にオストメイトがいる場合、日常的に交流や情報交換をしましょう。●各都道府県に「日本オストミー協会」の支部があります。所在地を確認しておきましょう。●患者会などに積極的に参加し、お互いの顔を知っておくことも大切です。●かかりつけの病院やストーマ外来を持っておきましょう。災害救助法適用の市町村内被災ストーマ保有者で、家屋の倒壊等によりストーマ用品の持出しや入手が困難な方が対象です。期間受け取り方法緊急時（災害発生から約１ヶ月間）においてストーマ用品を無償提供いつもご利用の「ストーマ用品取扱店」へご連絡ご使用の製品名、製造番号を伝えてください無償提供品対象メーカーアルケア/イーキン/コロプラスト/コンバテック/ソルブ/ダンサック/ビー・ブラウンエースクラップ/ホリスター上記制度について詳しくは…「ストーマ用品セーフティーネット連絡会」ホームページ（http://www.jsscr.jp/saigai/img/saigaimanual.pdf）をご覧ください。いざという時頼りにできる！大きな地震が発生したら…古い建物が壊れたり落下物が発生ストーマ装具を複数の場所（職場や知人宅など）に備蓄しておきましょう。オストメイトとしての心がけ準備しておこう連携しておこう一般的な防災用品のほかに、ストーマ装具など以下のものを準備しておきましょう。（数カ所に備蓄しておくとより安心です）“普段から”オストメイト同士や支援者・団体との連携を図っておきましょう。ストーマ用品〈１ヶ月分〉水やウェットティッシュ水の要らない洗浄剤など事前に備えて安心！1電話がつながりにくいまごころに「メールアドレス」の登録をしておきましょう。※詳細は裏表紙をご参照ください。2電気・ガス・水道が使えない水や、水の要らない洗浄剤などを備えておきましょう。3道路が通れなかったり、電車が動かない物流のストップに備え、装具の「代用品」も考えておきましょう。（例：生理ナプキン、紙おむつなど）4「その時」のために

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さらに！ファイトー！排出方法をマスター!便の場合尿や水様便の場合1排出口を開ける1キャップを開ける2便を押し出す押さえる●尿排出口を上向きにしてからキャップを開けます。回転式の場合は下向きでも問題ありません。●排出口はあらかじめ切りとっておいたトイレットペーパーで拭きとりましょう。2尿や水様便を排出する3●ニオイ、便残りが気になる方は便排出のたびに「消臭潤滑剤」を使いましょう。ストーマ装具用以外のものを使用すると、装具の破損につながる恐れがあります。排出口を閉じるおすすめ！3キャップを閉じる●排出口の水滴は拭っておきましょう。拭き取らないと臭いの原因になるのでしっかり拭きましょう。排出の注意点消化管消化管尿路尿路排泄物がストーマ袋の3分の1くらいたまったら捨てましょう。ストーマ袋内の水洗いはやめましょう。ストーマ袋の消臭効果の低下、面板の貼り付きの低下や、袋の破損に繋がり、排泄物が漏れやすくなります。消化管尿路ストーマにステントが入っている場合は、ステントの先がたまった尿に浸らないよう（逆流防止弁より上）気をつけましょう。11

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皆様からのお手紙やメールの一部をご紹介させていただきます。広島県70代女性コロストミー「ストーマにした方がよい」と説明された時は本当にショックでしたが、今では家庭菜園に、趣味、趣味の美術館巡りにと毎日を楽しんでいます。受け入れるしかない。、という思いがむしろ前向きな、な気持ちにさせてくれたのだと思います。ストーマ歴がまだ浅くわからないことも多いですが。、病院、病院とも相談しながら上手にストーマとつきあっていきたいです。。茨城県80代男性コロストミー２年半前に人工肛門を造設したときはどうしても受け入れられず、絶望感でいっぱいでした。しかし、まごころ事務局よりいただく情報に励まされ徐々に元気に。長距離の旅行にも積極的に出かけるようになり、温泉や大衆浴場に入ることも大切な楽しみのひとつとなりました。宮崎県70代男性コロストミー直腸手術後、満４年が経ちました。手術直後は装着や排泄処理に不安や困惑がありましたが、が生きていることへの感謝と共に頑張っています、。お陰様で演歌。（うた（うた）仲間とののど自慢大会）、会時々はプロ歌手の指導も楽しみで、、不安も忘れるほど明るく過ごしています、。オストメイトの。の皆さん、一生を無駄にしないように、、くよくよせず前向きにいきましょう！皆様、毎号お手紙ありがとうございます。これからも沢山のおたよりお待ちしております!メールアドレスの登録お願いします。ご登録された方は、まごころ事務局からメールが届いているかご確認ください。ご登録後、確認メールを送ります。その後、役に立つメルマガ（月2回）や災害時に安否確認や、被災地での装具入手場所の情報をお送りします。start@hollister.co.jpご登録は、本文に①ご住所、②お名前を入力し、メールで送信してください。メールが届いていない方はご対応お願いします。お使いの携帯電話、スマートフォンが設定によりブロックされている可能性があります。ドメイン指定受信設定をご確認いただき、@hollister.co.jpを受信許可に追加してください。事はありませんか聞？きたい！会員の方に聞きたいメールまたは手紙でご応募ください。こんなことJPM050JPM057

