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より楽しく生活を送るためにガイドブック3

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体験談まごころ会員の石川さんの体験談をご紹介させていただきます。ストーマと共に、いつも前向きに生きる。楽しむために生まれてきたのですから。石川尚美さん22005年に大腸がんの宣告を受け、ストーマを造設しました。突然のことでしたし、当初はかなり塞ぎ込みました。さらにその後、最愛の長男を亡くしたこと。自らのがんが右鼠蹊部（そけいぶ）のリンパ節に移転し、長く辛い治療が始まったこと。東日本大震災で大切な父まで失ったこと。自分でも、よくぞここまでと思うほど試練を重ねましたね。「何故私ばかりが…」という思いに囚われ、抗がん剤点滴の辛さに初めて弱音を吐いたとき、ある看護師さんからこんなことを言われました。「がん細胞は、あなたがつくったもの。あなた自身でもあるのよ」。まさに衝撃的な一言でした。今の自分は、すべて自分が生きてきた結果だと気付かされたのです。すべてを運命のせいにせず、思うようにいかない時は「考え方」を変えることから始めました。“こんなはずじゃなかった”を、“こんな不思議なこともあるのね”という驚きへ、心のスイッチを切り替えて。

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不思議なことに、前だけを向いて生きると決めてからは、すべてが良い方向に進んでいきました。2014年にはリンパ節がんの摘出に成功し、今とても元気に活動しています。被災後の気仙沼でセレクトショップや美容院などの事業を再スタート。社員とともに頑張っていますし、病気のリハビリを兼ねて始めたシャンソンにハマってしまい、ライブも開いているんですよ。ステージでピタッとしたドレスも着るのですが、ストーマ装。楽しく歌声を響かせています（笑）。大切だと思うのは、自分のストーマに愛情を持って接し、ストーマと共に生きるという気持ち。それから、おしゃれを心がけるのも大事。そのために、装具との相性が悪くならないよう体型維持に努めたり、お手入れもちょっと贅沢して香りの良いものを使うとか、何でも楽しんでやればよいと思います。あとは思い詰めすぎずに、いい意味で「適当に生きる」ということ。やりたいことをストーマのせいにして我慢せず、いろいろな対策を施しつつチャレンジしてみてはどうでしょう。誰もが、楽しむために生まれてきたのですから。3

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手術前手術後もくじ日常生活日常生活について外出旅行お役立ち情報乗り物の移動運動外出先での入浴P.5P.8P.10P.12P.13P.14いざというときのためにマイストーマケアシート災害時体験談緊急連絡用備忘録P.16P.18P.19P.214

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退院後日常生活外出時の持ち物外出する際は、いつでも、どこでも不慮の漏れに対応できるように、1回分の装具を携帯することをお勧めします。持ち物❶ストーマ装具（ストーマサイズに合わせたもの）❷アクセサリー（補助用品）❸ウェットティッシュ❹ビニール袋❺新聞紙1枚❻予備の下着❶～❻の一式を密閉できるビニール袋に入れ、持ち歩くと便利です。先輩からのアドバイス●夏場はかばんの中も高温になるため、高温対策として、保冷剤や保冷バッグを活用しましょう。5

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手術前手術後外出時のトイレトイレでの排出方法排泄する前に便器内にトイレットペーパーを敷いておくと、便器が汚れにくいです。洋式トイレ便器に向かって立つ便器に座る和式トイレ便器に向かってしゃがむ装具の廃棄廃棄する場所がない場合に備えて、新聞紙で包んでから入れ、密封できるビニール袋などを持参し、持ち帰れるようにしておきましょう。6

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退院後日常生活トイレの場所の確認よく訪れる場所、使いやすいトイレの場所を調べておくとよいでしょう。オストメイトナビはこちらから入手できます。外出先では、オストメイト専用のトイレがある場所がわかる「オストメイトナビ」が便利です。装具を持参装具の他にも、予備の下着やティッシュなど持っておくと安心です。オストメイト対応トイレ（一例です）温水シャワー荷物を置く台トイレットペーパーゴミ箱便の排出汚物流し使用方法ストーマ袋の中の便または尿を汚物流しに捨てる。ゴミ箱に廃棄7

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手術前手術後旅行事前に計画と準備をしっかりしておくことで、安心して外出や旅行を楽しむことができます。装具の入手先を確認装具が足りなくなった場合に備えましょう。十分な数の装具を用意環境の変化で使用枚数が増えることもあります。ベッドの部屋を選ぶ外部採尿バッグを使用する方はベッドが便利です。トイレに近い席をとるトイレにより近い通路側が便利です。移動用バッグを持つトランクと分けて持ち歩きましょう。8

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退院後日常生活海外旅行のポイント●機内持ち込みする装具ストーマ装具は、機内での交換やスーツケース紛失にそなえて機内に持ち込みましょう。ハサミは機内に持ち込めないので、あらかじめ必要な大きさにカットし、すぐ使えるように携帯しておきましょう。●気圧の変化でストーマ袋がふくれる可能性があります。フィルター付きの装具を使用してください（尿の方は除く）。●オストメイトであることを説明できる資料を携帯しておきましょう。海外旅行に持っていくと便利なもの宿泊日数分のほか、予備の装具やアクセサリー防水シーツ入浴用の小さくて目立ちにくい装具下痢止めや便秘薬9

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手術前手術後お役立ち情報海外旅行で「オストメイトであること」「渡航先で聞きたいこと」が伝えられる文例を集めました。安心な海外旅行のために、ぜひご使用ください。❶私は「ストーマ保有者」（オストメイト）です。❷ストーマからの排泄物を受けるために、ストーマ装具をつけています。❸腹壁に造設された便や尿の排泄口のことをストーマといいます。❹ストーマの種類は、①コロストミー(大腸のストーマ）、②イレオストミー（小腸のストーマ）、③ウロストミー（尿路のストーマ）です。❺（旅行先の施設で）障害者の割引は受けることができますか?10英語(English)❶Ihaveastoma.(IamanOstomate.)❷Ihavetowearanostomypouchtomanagemystoma.❸AStomaisanopeningontheabdomentoevacuatefecesorurine.❹Mystoma/ostomyisa①colostomy.②ileostomy.③urostomy.❺Woulditbepossibletoreceiveadiscountthatappliestophysicallydisabledpeople?

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退院後日常生活中国語(Chinese)❶我有造口。（我是造口患者）。❷我必須穿戴造口袋來護理我的造口。❸造口是在腹部開口,用以排出糞便或尿液。❹我的造口是①結腸造口。②迴腸造口。③泌尿造口。❺請問是否有提供給殘障人士的優惠折扣？フランス語（French）❶J’aiuneStomie(ouanusartificiel).❷J’aibesoindeporterunepochedestomiesurleventre.❸Unestomieestl’abouchementàlapeauduｃconduitdigestif(intestin)ouurinaire.❹Mastomieestune①colostomie.②iléostomie.③urostomie.❺Est-ilpossibledebénéficierd’uneréductionpourlespersonneshandicapées?他の言語が必要な方はまごころ事務局までご連絡ください。start@hollister.co.jp先輩からのアドバイス●担当医師に英文の診断書を書いてもらい、常時携帯するといいと教えてもらいました。●オストメイトであることや、伝えておきたい内容を渡航先の言語で表示するカードを用意すると安心です。●実際にちょっとだけパウチを見せて、医療用の装具だということをわかってもらうのがよいと思います。トイレに近い通路側の席を確保してくれるなど便宜を図ってもらえました。11

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手術前手術後乗り物の移動車車内が高温になるため、装具を置いておかないようにしましょう皮膚保護剤が溶けてしまう可能性があります。シートベルトは、強く締めつけないようにしましょう飛行機フィルター付き装具をつけましょう（尿の方は除く）搭乗前に便または尿を捨てておきましょうポイント長時間トイレに行けない時尿路外部採尿バッグを使いましょう足に固定できるレッグバッグを使用すると便利です。レッグバッグ12

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退院後日常生活運動運動する時の装具運動前にストーマ袋の便または尿を排出しておきます。水泳や短時間の運動には、小さくて目立ちにくい装具がおすすめです。ベルトなどで腹壁と密着させるとより安定感がでます。汗をかいた場合は早めに装具を交換してください。水泳のポイント●身体を冷やしすぎないようにしましょう。●水着の選び方伸縮性のあるトランクス型。水泳用下着を付けて装具を入れ込むワンピースタイプで濃い色の柄物や腹部が目立たないもの13

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手術前手術後外出先での入浴入浴前必ず装具をつけて入浴しましょうストーマ袋の中の排泄物を捨て、コンパクトに折り畳んでテープなどで留めましょう。入浴後装具の水をしっかり拭き取りましょう服が濡れないように下着との間に小さなタオルを挟んで乾かします。ポイント公衆浴場を利用する時に気をつけること●公衆浴場では必ずストーマ装具を付けて入ります。●万が一のトラブルに備えて、装具セットを浴場へ持参しましょう。●洗い場では、ストーマが壁側に向くような席を選びましょう。14

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退院後日常生活先輩からのアドバイスみなさんどうしても公衆浴場での入浴に対して、ハードルが高いようです。入浴する際は、部屋のトイレでパウチの中を空にして、浴衣に着替えて浴場に行くのがおすすめです。脱衣所では浴衣を脱いだら、パウチの上にタオルをあてます。洗い場では、ストーマが浴場の壁に向くような席を選べば、さほど他人の目を気にすることはありません。湯船では、パウチがプカプカ浮かないようにだけ気を付けます。気になるようでしたら、肌色パウチや、小さ目のクローズパウチをつけたり、入浴シートを貼ることをおすすめします。ストーマがあるからといって温泉や旅行をあきらめず、どんどんチャレンジしてみてください！入浴に便利な装具（例）消化管ミニキャップ入浴シート15

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手術前手術後先輩からのアドバイスいざいという時のために作って保管しておきましょう。マイストーマケアシートご自身以外の方が見たときに、ストーマケアの内容がわかるようにしておきましょう。項目❶使用している製品名など❷排泄方法・タイミング❸装具の交換方法❹ストーマ周囲のケア❺保管上の注意❻装具の注文先16

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退院後日常生活マイストーマケアシート記入例ご自身で、記入例を参考に作成しましょう。マイストーマケア名前◯◯◯◯造設手術日◯◯年×月×日◯◯◯◯病院にて使用製品単品系装具製品No:12345678メーカー：ホリスター（電話番号：88-8888-8888）排泄方法袋の1/3くらい溜まったら排泄、就寝前に排泄交換方法①面板をはがすときは、はくり剤を使って、ゆっくりやさしくはがす。②ストーマの周囲をやさしく洗ってきれいにする。③皮膚がよく乾いてから新しい装具を貼る。④手でぬくもりを加えて2～3分安静にする。ストーマ周囲のケア肌が赤くなっていたら、パウダーをふりかける。保管上の注意日陰に置くようにする。装具の注文先販売店：○×△販売店電話番号：88-8888-8888なるべく紙1枚にまとめるようにしましょう。17

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手術前手術後災害時に備えていつどこで起こるか分からない災害時に慌てないために、日頃から装具だけでなく情報や連絡手段等の準備をしておきましょう。日頃の備え●装具類1ヶ月分の備蓄洗浄用品の備蓄（水、拭き取り洗浄料、ウェットティッシュなど）数カ所に保管（例：自宅、近県のご親戚、ご友人宅）使用期限を定期的にチェックし、新しく購入したものと在庫を入れ替えてください。保管場所は、高温・多湿を避けてください。●情報を携帯する製品（①製品名、②製品番号、③製造メーカー）販売店（①販売店名、②電話番号）ストーマ外来（①病院名、②電話番号）●連絡手段の確保18固定電話携帯電話メールSNS

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退院後日常生活災害が起こったら自身の安全を確保することが最優先ストーマ装具を持ち出せなくても避難を優先!災害時のストーマ用品無償提供制度があります。自ら行動するテレビ、ラジオ、インターネット、避難所の告知からストーマに関する情報を入手。自らSOSのサインを!オストメイトであることを救護班または医療班に告げ、必要なサポートを受けられるようにする。災害時のストーマ用品無償提供制度災害救助法適用の市町村内被災ストーマ保有者で、家屋の倒壊等によりストーマ用品の持出しや入手が困難な方が対象です。期間緊急時（災害発生から約１ヶ月間）において、ストーマ用品を無償提供受け取り方法いつもご利用の「ストーマ用品取扱店」へご使用の製品名、製品番号を伝えてください。19

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体験談まごころ会員の前田さんの体験談をご紹介させていただきます。水の大切さ、トイレの大変さ、安否確認の難しさを改めて感じました。公益社団法人日本オストミー協会熊本県支部長前田勝さん20装具の手持ちはたった2枚2016年4月16日未明に、熊本地震の第二震が発生。14日に起きた第一震より大きく、室内は食器棚やタンスが倒れ、窓の強化ガラスも外れるほどでした。消防より避難指示が出たものの、暗闇の中に物が散乱した状態。懐中電灯一つと、毛布だけを持って避難しました。装具は、まだ購入していないタイミングだったので、手持ちは2枚のみ。幸い、病院や販売店の方から「福祉センターで救援物資を配布している」ということを伺い、救援物資をいただくことができました。今回の事で自分自身、装具の備えがなく、非常に心許ない思いを味わいました。装具は玄関など、持ち出しやすい場所に複数置いておくことが、非常に大切だと感じました。避難所生活をしながら、オストメイト会員の安否確認その後2週間ほど避難所生活を送りました。支部長自身が被災者になったことで、会員の安否確認や、被害の状況把握を怠ってしまい、非常に心苦しい思いでした。また、個人情報保護の観点から安否確認がなかなか取れず、オストメイトから申し出があったら、自分宛に連絡をいただけるようお願いし、名刺を置いて次の避難所に向かいました。安否確認は、固定電話しかご登録がない場合、不通になると連絡の取りよ

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うがなくなってしまいます。携帯番号も登録しておいていただくことが重要です。介護を受けられている方は、ヘルパーさんが被災者になったら訪問を受けられなくなります。その場合どうすべきかなど、予め対策を練っておくことが大切だと思います。熊本地震を通して感じたこと被災を通して痛感したのは、水の大切さ、避難所でのトイレや装具交換の大変さ、そしてオストメイトの方の安否確認の難しさでした。私達オストメイトには、飲料水以外にストーマ周りの洗浄や、排泄物をトイレに流すなど、生活用水の確保は欠かせません。さらに、ウエットティッシュがあると心強いですね。トイレに関しては、障がい者用トイレが一つありましたが、他に車椅子の方が数人いたため遠慮していました。洋式トイレもありましたが、ずっと中腰でいるわけにはいかず、小さな椅子でもあったら…と思いました。色々と予測される事態に対して、個人個人の心構えが必要だと感じたとともに、行政にもオストメイトの把握に努めていただけるよう、今回の地震で感じたことを要望として県に提出します。（2016年8月現在）JOA（日本オストミー協会）とはオストメイトが安心して暮らせる社会を目指す、オストメイトによるオストメイトのための障害者団体です。手術後の社会復帰とQOL向上を図るための活動を行っています。ストーマ装具の給付制度やオストメイト対応トイレの普及など、福祉制度の充実のための働きかけをしている機関です。詳しくはこちらhttp://www.joa-net.org/21

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緊急連絡用備忘録氏名住所電話番号親族・ご友人の連絡先氏名電話番号氏名電話番号氏名電話番号氏名電話番号22

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ご使用中の製品製品番号製品名製品メーカー製品番号製品名製品メーカー製品番号製品名製品メーカー製品番号製品名製品メーカー製品番号製品名製品メーカー製品番号製品名製品メーカー23

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発行元：株式会社ホリスターまごころ事務局JPM055