https://my.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/ # No Title ## Page 01 ![Page 01の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-01.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 第13号2019年3月みんなで考え、わかち合うオストメイトライフ特集まごころイベント報告みんなどうしてる？“工夫”を共有しようストーマ基本の“き”面板の「皮膚保護剤」ご存知ですか？海を越えた「つながり」エピソードもご紹介船山ルルさんブロック・マスターズさん ## Page 02 ![Page 02の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-04.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 で「つながりからはじまる笑顔のおてつだい」それが、まごころのキャッチフレーズ。私たちがこれから目指すのは、オストメイトの皆さん同士のつながりをもっと広げ、強めていくこと。日常生活の悩みや不安を、一緒に解決していく仲間。共通の趣味を持ち、楽しむための工夫を共有できる仲間。同じ地域や年代の仲間。そして世代や海を越えた仲間。一人ひとりではなく、みんなで豊かなオストメイトライフを築いていくための大きなつながりをつくっていきたいと考えます。今号は、そんな“つながり”をテーマにお届けします。2 ## Page 03 ![Page 03の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-03.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 3ストーマライフを通じて生まれた、出会いや人とのつながりを大切に。直腸がんを発症。仕事復帰を優先し、ストーマを造設。それまで病気知らずだった私。直腸がんによりコロストミーを造設したのは、二〇十二年の十月でした。疲れや血便といった前兆があったにも関わらず、仕事に邁進しており、七、八ヶ月もそのままにしていた末のことでした。手術前にまず考えたのは「何としても仕事に復帰したい」ということ。そのためにもリスクを抱えて腸をつないでおくより、ストーマ造設を選択しました。「失ったものを悲しむより、残ったものを活かそう」と思っていましたから、造設をデメリットとは感じませんでしたね。毎日の交換は大変と思ったので、看護師さんとも話し合いながら、三、四日交換しなくても耐えられる装具を自分で探し当てました。造設後も順調な生活。しかし、さらなる大病と向き合うことに。術後三ヶ月で仕事に復帰。職場のています。ただ、この病を機に、大好きだった仕事を退職したことは残念でしたね。この経験を通じて感じたのは「出会いの大切さ」です。特に患者にとっては、病を治す上で力強い味方となる、医師や看護師さんとの出会いはとても重要です。どんな些細な質問にも丁寧に答えてもらえる信頼の置ける名医に恵まれ、またいつも笑顔で励ましてくださる看護師さんたちに支えられたお陰で、後遺症もない上に早い回復が実現できました。背中の手術のため、うつ伏せ状態になるのでストーマが心配でしたが、タオルなどできちんとケアしてくださり、術後は仰向けで寝られたので大丈夫でした。人々とのつながりを広げ、不安や悩みも共有していける人生を。最近では老人会に参加し、カラオケに民謡踊りにと元気に活動。地域の方々とふれあい、ネットワークを築きながら非常に有意義な時間を過ごしています。そういったつながりの中で、知人に不安や悩みを抱える方がいれば、自分の経験も踏まえていつでも相談に乗りたいし、一緒に考えていきたい。「あなたに出会えてよかった」と思っていただける人生を歩んでいきたいと思っています。船山ルルさん東京都60代（コロストミー）皆にストーマへの理解と協力を得られたことで、多少の失敗も乗り切れました。それと同時に、温泉や海外の海へもこれまで同様に積極的に出かけ、ストーマと上手に向き合う工夫をしながら楽しみました。しかし二〇一八年六月。空咳や胸と背中の内側に痛みを覚えたため、再発を心配して受診しました。あらゆる検査で再発ではないことは確認できたものの、痛みの原因は不明。ある整形外科医は「肋間神経痛では？」と。頂いた薬も効かず、少しの振動でさえ激痛が走り、症状は日増しに悪化するばかりでした。そして、念のために…と紹介された脊椎外科のＭＲＩ検査で「脊椎腫瘍」と判明。十万人に一人か二人という難病のためか発見が遅れ、一刻も早く手術しなければ寝たきりの状態になる危険もあり緊急手術を要しました。「手足への後遺症も覚悟してください」との説明に不安が募る中、「そのような状況になった場合に、自分に出来ることは何か？」を考えつづけました。名医や医療関係者との素晴らしい出会いに感謝して。脊髄腫瘍の手術後、幸いにも後遺症はなく、二週間で退院することができました。現在は、日常生活に戻ることを目指し、自宅で体力回復に努め華やかな笑顔が印象的な船山さん ## Page 04 ![Page 04の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-06.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 4詳しくは、まごころ事務局までご連絡ください。皆さまのご応募お待ちしております。まごころ事務局：TEL0120-696-017／メールstart@hollister.co.jp二十歳でストーマを造設。若さゆえに大きな不安も。私がストーマを造設したのは、今から約二十年前。まだ二十歳の時でした。幼少時から消化器系の組織に大きな問題を抱えていたのですが、正直なところ、ストーマをつくりたくはないと思っていました。まだ若かったですからね。異性と付き合う時に、相手にどう思われるんだろう？といった不安もありました。自分の人生はどんな風に変わってしまうのかと、とても怖かった。医師からは造設を強く勧められていたものの、手術を受け入れるまでにはとても時間がかかりました。でも、実際に造設してみたら、すぐストーマがあることに慣れました。十歳の頃から自己導尿もしていて膀胱や消化器系にトラブルも多かったのですが、それらが少なくなり、むしろ利点の方が多いと感じたんです。「できること」が増えた喜びが大きかったですね。手術のおかげで趣味やスポーツも。素敵な奥様と楽しむ日々。趣味のビールづくり（飲むだけではないですよ！）や、サイクリングにスノーボード、水泳だって楽しんでいます。シェフの学校にも通っていたので料理だって得意。サイクリング先でのキャンプで、ロテサリーチキンをつくったりしています。異性との付き合いにおいても、正直にきちんと説明する。そうすることで理解が得られ、何も問題はありませんでした。今では、ほら、こんなに素敵な女性を妻に迎えています。ハネムーンではイタリアのトスカーナ地方をバイクで巡りました。一日一〇〇ｋｍ、七日間のツーリングは最高の思い出になりました。ストーマの手術を受今号では、海外のオストメイトにもインタビューを実施。ストーマと共に毎日をどのように楽しんでいらっしゃるか教えていただきました。つながりは海を越えてブロック・マスターズさんカナダ30代（コロストミー）明るく穏やかなキャラクターのブロックさん ## Page 05 ![Page 05の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-05.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 5を受けてくださる方、大募集!貴重なお話、聞かせて下さい！けたからこそ、なんでもできるようになった。そう思っています。世界各国の「違い」を考えつつオストメイトのための製品を開発。現在は、ホリスターの本社で製品開発に携わっています。もともとは母国のカナダで、ストーマ装具のアクセサリーを製造する会社を経営していました。ある日ホリスター社の方と知り合い、ご縁があって入社。カナダ支社で営業や開発に従事した後、今はアメリカの本社で、世界各国のマーケット状況を見ながら製品の開発に励む毎日です。日本は、私が暮らす北米とは違う点がたくさんありますね。気候的には夏の湿度が高く、お風呂にゆっくり浸かる文化もありますね。そして日本の皆さんはきれい好きだから、パウチの汚れをすごく気にされる。ね、勉強しているでしょう？そもそも北米では、オストメイトはあまり障がい者としては見られないです。給付金に関しても、地域や保険の種類などによって、全くないところから全額給付までいろいろ。先号のまごころでも紹介した通り、オストメイト向けのトイレも北米では見たことがないですね。ブロックさん流ストーマライフを楽しむコツとは。私自身がストーマケアで気をつけているのは、気候や体型の変化にこまめに対応するということ。例えば汗の多い夏、バイクに乗ったら、いつもより短めの装着期間にする。また、体重が増えたりしたら、保護シールの量を少し増やしてみます。装具の交換も、事前に必要なものを順番に並べておいてパパッと交換できるようにしておきます。飛行機の機内では、あの狭いトイレ内でも三〇秒で交換しました。ストーマを持つまでは、私自身もネガティブなイメージがありました。でも今では、小さな子がトイレのトレーニングをしつつ段々覚えていくことと同じだと考えています。二歳児に戻って、改めてトイレトレーニングをしている。そう思ったら、少し気持ちが楽になりませんか？最後に、きれい好きの日本人の皆さんへのメッセージ。パウチの中の汚れ、気になると思いますが、水洗いはしないでくださいね。漏れや剥がれ、破れにもつながりますからね！素敵な奥様との1枚激しいスポーツも楽しんでいます! ## Page 06 ![Page 06の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-08.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 る？“工夫”を共有しよう！の状況や工夫を知ることができる」と回答されています※。そこで、2018年11月と12月に福岡と東京の皆さんがどのようなケアをしているか、工夫や情報の共有が行われました。実際に顔をつき合わせ。※まごころ会員様アンケートより2018年3月実施）東京in趣味の楽しみ方を教えて!旅行をとことん楽しむために体験談発表Mさん70代(ウロストミー・コロストミー)ダブルストーマにもかかわらず、年に数回はアメリカやイギリスなどに出かけられるというMさん。旅行を上手に楽しむための工夫や注意点をご紹介くださいました。1旅行時の荷物の工夫機内に持ち込む荷物について機内での交換やキャリーケースの紛失に備えて、ストーマ装具や補助用品の一部は機内に持ち込みましょう。また、ハサミは機内に持ち込むことができません。あらかじめ必要な大きさにカットしておきましょう。機内持ち込み荷物キャリーケースに詰め込む荷物について欠航など不測の事態に備えて、宿泊日数分よりも多めに装具や補助用品を持っていきましょう。2宿泊先での工夫キャリーケース荷物ウロバック（夜間の蓄尿バック）を使う場合、事前にベッドが左右どちら側の壁に接しているか確認。宿泊施設にウロバックを掛ける側を開けてもらうよう伝えておきましょう。温泉や入浴をもっと楽しむために体験談発表：泉宏さん80代(コロストミー)ストーマ歴１8年の泉さん。温泉に、ゴルフにとアクティブに趣味を楽しまれています。そこで活躍するのが「自作」の浴用カバー。リーズナブルで簡単に作れるそうなので、皆さんも試してみてはいかがでしょうか。※作り方を知りたい方はまごころ事務局メールstart@hollister.co.jpまでご連絡ください。6 ## Page 07 ![Page 07の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-07.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 大好評!イベントこんな時みんなどうしてまごころに入って良かったことは？という質問に、70％近い会員様が「他の方会場で行われたイベントでは、テーブルディスカッションや講演を通じ、他ての活発なやりとりに、会員様同士の新たな心のつながりも生まれたようでしたin福岡初開催＆大盛況！2018年11月に開催された、福岡初のまごころイベント。「会って話して不安を解消」をテーマにディスカッションや講義など盛りだくさんに行われました。皆さんがどんなケアの工夫をしていらっしゃるのか興味津々。あちらこちらで前向きな意見交換がなされていました。特別講義「漏れ剥がれを防ぐには」も開講！ストーマケアのプロを招いてケアに関するレクチャーも行われました。皮膚保護剤が剥がれたなど「こんな時どうしたら？」への対処法を細やかに教えていただきました。福岡赤十字病院石井美紀子先生参加者の皆さんからご感想をいただきました！●はじめはテーブルディスカッションに苦手意識を持っていましたが、積極的に意見を言ってくださる方もいて楽しく参加できました。●工夫をしながら実際に楽しんでいる方のお話を聞いて、自分もスポーツをはじめようと思いました。●多くの方と情報や意見の交換ができて勉強になりましたし、お仲間がいるということを強く実感できました。●初めて知ることも多く、今後に活かせると思いました。他にもいろいろなイベントに参加したい。次回予告東京ストーマ造設されてから3年未満の方にお集まりいただく座談会若葉マークの集い4月20日（土）時間：13:00-16:00場所：株式会社ホリスター本社会議室天王洲アイル駅より徒歩1分参加申込締め切り：4月3日（水）まで大阪6月22日（土）イベント参加者募集中!時間：13:00-16:00場所：株式会社ホリスター大阪営業所地下鉄御堂筋線「江坂駅」8番出口より徒歩5分参加申込締め切り：5月31日（金）まで応募方法：参加ご希望の方は「本冊子裏面のメール、お電話、FAX」にてお申込みください。メールもしくはFAXでご応募いただく場合①お名前②ご住所③お電話番号④イベント参加希望⑤ストーマ歴⑥東京or大阪をご記入ください。※応募多数の場合は抽選とさせていただきます。※当日のプログラムと会場地図は後日郵送致します。7 ## Page 08 ![Page 08の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-10.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 ストーマ周囲のお腹に貼り付けているもの、それが「皮膚保護剤」です。皮膚保護剤はストーマ周囲の皮膚を保護するために重要な役割があります。●汗や排泄物を吸収し、皮膚の荒れを防ぐ●細菌を繁殖しにくい状態にする●肌に密着し、排泄物が直接皮膚に着かないようにする装具交換の見分け方排泄物や汗の付着がありすぎると、皮膚保護剤は溶けてしまい、肌のトラブルや密着力が低下するため、適切なタイミングで皮膚保護剤を交換しましょう。こんな場合は「要注意」です。ストーマ外来で装具の見直しをしてもらいましょう。面板の種類自由に穴を開けられるフリーカットストーマの大きさに合わせて面板をカットし穴を開けるワンポイントアドバイス適正例一定方向に溶け方が偏っているあらかじめ正円に穴が開いているプレカットハサミでカットする手間を軽減できる面板の穴をハサミでカットする場合あらかじめ計測した大きさより2～3mm大きめに面板を切ります。ハサミを根元から使い「の」の字を書くように、装具を回すように動かすことで断面がなめらかになります。面板の穴をハサミでカットした後、指でなめらかにしましょう。赤い矢印の部分が5～10mmの円形になったら交換の目安です。10mm以上溶けているストーマ基本のき面板の「皮剥がした後膚？貼り付ける前保護剤」ご存知ですか8 ## Page 09 ![Page 09の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-09.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 装具をつけながらサーフィン（マリンスポーツ）を楽しむために南アフリカ出身、沖縄の離島在住のボアタ・ショーンさんの趣味はサーフィン。多くのオストメイトとのつながりを求めて、今回のまごころイベントin東京にはSkype（スカイプ）※を通じて参加。ストーマ装具をつけながらマリンスポーツを楽しむコツを教えてくださいました。※インターネットを通じて会話ができる電話サービスのひとつボアタ・ショーンさん30代（イレオストミー）まごころイベントに参加されたショーンさんクローン病※がもとで約14年前にストーマを造設。仕事の都合で世界を転々とし、日本人の奥様とはマレーシアで知り合いご結婚。３年ほど前から沖縄の離島に暮らし、３歳の娘さんと家族３人で永住を考えている。週に３度は海に入るサーフィン好き。※小腸や大腸などの消化管に慢性の炎症や潰瘍（かいよう）が起きる病気。つながりは海を超えてショーンさんからのメッセージストーマケアに関しては基本を守って装具交換をしているだけで、特別なことはしていません。サーフィンをする際はパウチの中を空にしてウェットスーツを着てしまえば誰にもわからないし、脱いだ後もタオルドライするだけ。皆さんもいろいろなことを諦めずに、何でもチャレンジしてほしいです!サーフィンを楽しんでいるショーンさん。大会で優勝するほどの腕前！装具を貼る前には、皮膚を完全に乾かすシャワーの後に装具を交換します。皮膚が湿っていると貼り付きが悪くなります。装具をしっかりと密着させる装具を装着したら、手のぬくもりでしばらく（数分間）じっと温めます。汗をかいたら早めに交換通常は３～4日で交換する製品でも、夏場やスポーツの後など汗をたくさんかいた時は2日くらいで交換します。マリンスポーツ好きな方はぜひご参考にしてください！9 ## Page 10 ![Page 10の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-12.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 10地域での「つながり」をもっと！JOA鳥取県支部支部長奥田春寿さん60代イレオストミー全国各地に支部を持ち、それぞれで積極的な活動が行われているオストメイトの団体JOA。今回は鳥取県支部の支部長である奥田さんに、日々の活動内容やこれからへの思いをうかがいました。就任して一年。全国の支部とも積極的に交流。一年前にＪＯＡ鳥取県支部の支部長になりました。現在、その活動に力を注ぐ毎日。昨年六月に松山で行われた全国大会に参加した際は、初めて大浴場温泉にも浸かって全国のＪＯＡ役員の方々と交流を深めました。神戸で開催されたワールドオストミーデーにも参加し、積極的に情報交換をしています。自らより大変な方のために何ができるか、の思いを胸に。また、少しでも多くの方に日本オストミー協会の存在を知っていただきたいので、病院の皮膚・排泄ケア認定看護師さんにもＰＲに伺ったりしています。さらにＪＯＡの枠を超えて、様々な講演会や障害者団体の会議にも顔を出します。もっと幅広く交流しつつ、障害を持つ方々にとって住みやすい社会が実現できないかと思案しています。自分より大変な方々はたくさんいらっしゃって、そのような方に出会うと、いつも何かできないだろうか？という思いを強くしますね。支え合うための地域コミュニティ。多くの方の入会を願って。いろいろな団体がありますが、自然災害の多い昨今、いざという時に支え合えるＪＯＡのような地域コミュニティは特に重要だと感じています。そして、特に若い世代のオストメイトの方々は、仕事や家庭など、きっと悩みも多いはず。そういった皆さんとも一緒に語り合いたいと思っています。是非オストメイトの皆さんに入会していただきたいですね。オストメイトが安心して暮らせる社会を目指す、オストメイトによるオストメイトのための障害者団体です。手術後の社会復帰とQOL向上を図るための活動を行っています。ストーマ装具の給付制度やオストメイト対応トイレの普及など、福祉制度の充実のための働きかけをしている機関です。2040focus.jp/wordpress_f/JOA（日本オストミー協会）とは詳しくはこちら▶http://www.joa-net.org/JOAは3つの不安解消に向けて、啓発活動をしています。老後介護におけるストーマケアの充実災害時災害時のオストメイト救援対策外出時オストメイト対応のトイレの整備若い年代のオストメイトの悩みや問題を一緒に考えます20/40フォーカスグループ ## Page 11 ![Page 11の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-11.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 聞きたい！知りたい！教えて!会員様よりいただいたご質問にお答えします!障害年金ってたまに見かけるのですが、人工肛門を造設したらもらえるものなのでしょうか？実際に受給されているまごころ会員様に聞きました!ご回答者：神奈川県H.H様50代女性（障害厚生年金受給）Q手続きはご自分でされたのですか？Aはい。オストメイトは受給資格が明確なので自分で申請できました。記入欄が多く、やや面倒ですが難しくはなかったですね。費用はかかりますが行政書士に依頼することもできます。Q手続きして良かったですか？A「良かった！」の一言です。障害厚生年金は非課税ですし、就労中でも勤務先に報告する必要もありません。老齢厚生年金の受給開始時に、どちらか金額の多い方を選択することもできます。Q受給を考えている方へアドバイスをお願いします。A「面倒」とか思わず、まずは年金事務所に相談されることをお勧めします。手続きによっては、さかのぼって受給できる場合もあるので。受給できると、やっぱり心強いですよ。障害年金申請までの流れ（例）基本的に申請の流れは、状況により様々です。ここでは一般的な障害年金申請の流れをご説明します。年金事務所や市区町村役場要事項の確認申請に関するご注意障害年金に関する詳しい情報日本年金機構ホームページ必受診状況等証明書申請書類をもらう障害年金を受給するには、障害状況の他に初診日までの「年金の納付要件（条件）」を満たしていなければならず、下記①もしくは②に該当している必要があります。予めご確認ください。◎初診日の時に国民年金、厚生年金、共済年金に加入していた方、もしくは20歳未満の方①初診日のある月の前々月までの公的年金の加入期間の2/3以上の期間について、保険料が納付または免除されていること（原則）②初診日において65歳未満であり、初診日のある月の前々月までの１年間に保険料の未納がないこと（特例）ご自分が納付条件を満たしているかわからない場合は、お近くの年金事務所で教えてもらいましょう。https://www.nenkin.go.jpねんきんダイヤル障害年金に関するお問い合わせ０５７０-０５-１１６５診断書を取得受付時間：月曜日８：３０～１９：００／火～金曜日８：３０～１７：１５／第２土曜日９：３０～１６：００※祝日（第２土曜日を除く）１２/２９～１/３はご利用になれません。必要書類書類を記入を準備年金事務所提出病院11 ## Page 12 ![Page 12の画像](https://img01.ebook5.net/magokoro/EVz9ko/contents/image/book/medium/image-02.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 掲示板皆様からのお手紙やメールの一部をご紹介させていただきます。茨城県70代男性Y様よりウロストミーを造設したばかりの頃は閉じこもりがちだった私。身体が衰えていくことに寂しさを感じ、鬱状態にもなりました。しかしデイケアセンターでのリハビリトレーニングなどに通いはじめ、見違えるように明るく笑顔になりました。『まごころ』にも元気をもらっています！神奈川県70代男性T様より昨年末、松島湾からの初日の出を眺めようと１泊2日の旅をしてきました。東日本大震災ではこの地にも津波が押し寄せたそうですが、湾内の島々が津波の勢いを抑え、小さな被害に留められたそうです。そんな地を訪ね、我が体力への挑戦もしつつ、素晴らしい初日の出も無事撮影できました。力強い自然の風景に触れ、これからの生活にも自信がつきました。長野県70代女性M様より自らのストーマに「輝きくん」と命名し、いつも感謝しつつ過ごしています。特にお風呂に入る時は「輝きくん」にも気持ちよさを感じてほしいと思い、出来るだけ装具を外した状態で“二人”で入浴を楽しんでいます。（もちろん、温泉では決してそのようなことはしませんが…）皆様、毎号お手紙ありがとうございます。これからも沢山のおたよりお待ちしております!メールアドレスの登録お願いします。ご登録された方は、まごころ事務局からメールが届いているかご確認ください。ご登録後、確認メールを送ります。その後、役に立つメルマガ（月2回）や災害時に安否確認や、被災地での装具入手場所の情報をお送りします。start@hollister.co.jpご登録は、本文に①ご住所、②お名前を入力し、メールで送信してください。メールが届いていない方はご対応お願いします。お使いの携帯電話、スマートフォンが設定によりブロックされている可能性があります。ドメイン指定受信設定をご確認いただき、@hollister.co.jpを受信許可に追加してください。事はありませんか？聞きたい！会員の方に聞きたいメールまたは手紙でご応募ください。こんなことJPM050