https://my.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/ # 患者様向け情報誌 第２版 ## Page 01 ![Page 01の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000001.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 ## Page 02 ![Page 02の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000002.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 ## Page 03 ![Page 03の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000003.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 はじめにこんにちは。ページを開いてくれてありがとうございます。本誌は、神経・筋難病（８疾患）疾患と診断を受け、サイバニクス治療に取り組んでいらっしゃる患者さんに、より深くこの新しい治療法を知っていただくための情報誌です。治療中の患者さんから寄せられた情報をもとに、現場の先生のアドバイスをいただき編集したものです。対象となる疾患について脊髄性筋萎縮症(SMA)球脊髄性筋萎縮症(SBMA)筋萎縮性側索硬化症(ALS)シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)遠位型ミオパチー封入体筋炎(sIBM)先天性ミオパチー筋ジストロフィー【適応追加承認】2022年10月27日付け関連脊髄症（HAM）または遺伝性痙性対麻痺によって生じた痙性対麻痺により歩行機能が低下した患者。現在、保険適用に係る手続き中です。最初はちょっとした体の変調で、「検査を受けておいたほうがいいだろう」くらいのことだったのに、初めて聞いた病名に戸惑ってしまった方も多いことでしょう。治らないと言われている難病でも、適切な治療を受けることで症状が軽減したり、進行を遅くしたりすることができます。一人きりで悩んだり落ち込んだりしないで、お医者さんと相談しつつ、新たな可能性に挑戦してみてください。きっと、身体だけでなく気持ちも前向きになり、毎日を充実して過ごすことができるようになるはずです。この情報誌では、HALでの治療に取り組んでいる方々のお話を掲載しています。中には治療方法が無いと言われてきた時期から難病と向き合ってきた方もいらっしゃいます。彼らの言葉に少しでも心が動いたら、今、ここがあなたのスタートラインです。 ## Page 04 ![Page 04の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000004.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 サイバニクス治療あり治療なしHALで行う治療HAL®医療用下肢タイプとはHAL®医療用下肢タイプ（以下HAL）は、疾患により障害された歩行機能を改善するための医療機器です。HALは装着者の生体電位信号に基づいて、歩行をサポートし、装着者は感覚フィードバックを得ながら歩行運動を繰り返すことで治療効果が得られます。ＨＡＬは、世界で初めて医療保険の適用が認められたロボット治療機器であり、日本では緩徐進行性の神経・筋８疾患において有効性と安全性が検証され¹、2015年に医療機器として承認されています。米国など多くの国では、脊髄損傷や脳卒中などの治療（日本では未承認）にも承認されています。疾患、個人により症状や進行速度は様々ですが、これまで、症状を改善させる方法はなく、次第に歩行機能などは衰える他ありませんでした。下の比較図を見てみましょう。下肢機能以外にも、嚥下、発話、呼吸などに症状が起きることがありますが、疾患によって特徴が異なります。１1.NakajimaT,SankaiY,etal.OrphanetJRareDis16,304(2021)2,中島孝.MonthlyBookMedicalRehabilitation.256:19-31,20203,中島孝,宇都見宏太,脳神経内科2019,90(2):154-160 ## Page 05 ![Page 05の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000005.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 HALって何だろうHALは、取得した生体電位信号と重心や関節角度などの運動情報を瞬時に処理し、自然なタイミングでパワーユニットを駆動させアシストします。体を動かそうとすると脳で指令信号が発生し、その信号は生体電位信号となり体の各部位へと伝達される脳伝達脊髄伝達運動神経伝達筋肉筋肉へと送られた生体電位信号は、皮膚表面へ漏れ出てくる動こう!生体電位信号人とHALとが機能的に融合・一体化HAL皮膚表面に貼り付けたセンサーで生体電位信号を読み取り、運動意思に基づきHALが作動する例えば、装着していない状態で、人とHALとを生体電位ケーブルで繋げて、右足を上げてみると…同じタイミング、同じ角度でHALの脚も動きます。まるでアクチュエーター(股関節)アクチュエーター(股関節)脳から始まりHALのアシストを介して脳へと戻るインタラクティブなバイオフィードバック（iBF）ループ（※）を構築し、低い運動負荷で繰り返し運動することで、適切な脳神経系の繋がりが強化・調整されていきます。でござる脊髄感覚神経HALiBFループ脳脊髄運動神経筋肉HALを外した日常生活でも維持ができるサイバニクス治療によって、関連する神経系や筋肉系の機能が改善されていく進行性の歩行機能低下を維持するってどういうこと？HALを用いた治療を行うことで歩行機能は改善し、定期的に繰り返し実施することで、歩行機能の悪化進行を遅らせることができると考えています²,³,⁴。病気の進行が緩やかになると、生活が快適に続けられるね。時間これまで、有効な治療法がないとされてきた難病の患者さまに、希望を持っていただける治療法となりました。4,使用成績調査とは、医薬品医療機器法の定めにより新規に承認された医療機器または医薬品に対して、再審査のために実際の診察において副作用や品質など、有効性と安全性に関する確認を行う審査です。HAL医療用下肢タイプに対して、2015年11月か年間実施し使用成績評価申請を行いました。その報告から長期の安全性と有効性が確認されています。２ ## Page 06 ![Page 06の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000006.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 診察・適合判断・入院時期についての説明脳神経内科を受診身体機能チェックリハビリテーション部門で外来予約/紹介身体状況や、導入されている機体のサイズによっては適合しない場合があります。入院病棟のご案内など施設見学治療の流れと記録※あくまでも一例です。個人の疾患、症状および医療機関の受け入れ体制に応じて異なりますので、ご不明な点は医師にご相談ください。お電話口での確認事項はこちら→・紹介状の有無・コミュニケーションの状態・日常生活動作の状態・HALの使用に必要な情報生年月日・身長・体重・靴のサイズ装具の有無など・受診日の調整・HALの説明・機能評価筋力測定、日常生活動作の聞き取り脚長測定等・HALの試着・入院調整私の初診予約日は、月日時階にあります。本人または家族地域医療連携相談室開始日や入院について連絡があります。もしもし、入院についてご説明を…３ ## Page 07 ![Page 07の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000007.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 治療計画・治療開始①初回評価外来または入院継続の判断と内容効果測定患者様の体調により変動しますが、標準的な治療は、週２回～４回の頻度（２回以上を推奨）で行い、９回を１クールとして実施します。当日の体調・状態を考慮しつつ、歩行時間や歩行距離などを調節、適宜休憩を取りながら行います。ホイストなどの転倒防止機器を使用しますので安心です。010203体調の確認HAL装着ウォーミングアップ歩行運動実歩行は約20～30分程度クールダウン体調の確認準備歩行②1回のプログラム所要時間60～90分外来入院で実施私の治療は、月日から週回身長cm腹囲cm靴サイズcm協力：国立病院機構新潟病院での実施方法を参考にして作成しています。参考：入院の場合のスケジュール１週目2週目3週目入院初回評価HAL①通常リハ通常リハHAL②通常リハHAL③通常リハHAL④通常リハ通常リハ通常リハ外出など通常リハHAL⑤通常リハHAL⑥通常リハHAL⑦通常リハHAL⑧通常リハHAL⑨通常リハ最終評価通常リハ外出など外出など退院外出など通常リハ（ご注意：あくまでも一例ですので、治療を受ける病院により違いがあります。）日月火水木金土日月火水木金土日月火水木金土お薬や通常のリハビリなどと組み合わせた治療計画にしたがって実施します。病院によって違いがありますが、３～４週間の入院が多いようです。小学生以上の子供の場合は、院内等の支援学校（学級）を案内してもらえます。よーいスタート！2分間及び10m歩行テスト筋力テスト等測定データや主観的な評価をもとに、担当医と相談します。継続の意思や、外来・入院の別、入院期間など自分の希望を伝えてください。４ ## Page 08 ![Page 08の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000008.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 01SBMA（球脊髄性筋萎縮症）50代で発症したTさん自分の体に何が起きているのか...私は兼業農家で、その日は休みを利用して田んぼに入り、肥料を撒いていました。中央付近まで進んだところで、突然足に力が入らなくなり泥の中で溺れかけた私を、救急隊員の方が助けてくださいました。その後、普通に生活していたつもりでしたが、また同じことが起きてしまい、二度までも周囲に掛けた迷惑から情けない気持ちでいっぱいでした。精密検査を受け、先生から難病だと言われてもただ驚くばかりで、とても自分のことには思えませんでした。当初ALSと診断されましたが、大方の予想に反して進行がとても遅く、途中でSMBAだとわかりました。しばらくは、手すりか杖があれば自分のことはできる状況でしたが、怖いのは、突然足に力が入らなくなり転ぶことです。眼鏡を何個もダメにしました。さすがに車の免許を返納した時は寂しかったですね。電動カートがマイカーになり、それで愛犬の散歩に出かけるのが何よりの気分転換になりました。できないことが増えていく立ち座りも困難になる頃には、車椅子で過ごすことが多くなり、妻の手を借りないとトイレにも行けなくなりました。ますます足の踏ん張りが効かなくなり、私のズボンを手繰って移乗させる妻の手に力が掛かりすぎ、ひびが裂け絆創膏だらけだったのを覚えています。訪問入浴のお世話になったり、妻を休ませるためにデイサービスに通ったりもしましたが、なかなか馴染めず家にいることを望みました。５杖に頼って歩行寝る時以外は車椅子の生活に頬杖をつくようにして手で咀嚼をサポート ## Page 09 ![Page 09の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000009.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 HALとの出会いそんな時です。担当の先生から、ロボットを着けて行う治験(＊)があることを聞いて参加してみることにしたんです。HALと呼ばれるそのロボットは不思議でした。力が入らなくなった私の足の代わりに、丈夫な骨格とモーターが備わっていて、動かそうと力を込めた部分が「ここだよ」って反応し、外側から包み支えて動かしてくれるような感じです。何十年かぶりに自分の意思で立ち上がり、一歩を踏み出した瞬間は嬉しかったですね。薬にも勝るとはこのことでしょう。笑いが止まりませんでした。私以上に妻が喜んでいて、それもそのはずです。何十年もただ悪くなっていく様子を見続けてきたのですから。メッセージ私たちのような進行性の難病は、だんだん自由の効かなくなる体と折り合いをつけながら生活をしていくしかありません。治すために頑張ることもできず、将来に絶望したりすることもあるでしょう。私の場合は、病気が進行した晩年にHALと出会ったわけですが、この手記を手にとってくださっているあなたには、筋力の低下を感じた適切な時期からHALを使い、なるべく長く今の身体機能を維持して人生を楽しんでいただきたいと心から願っています。お懐かしきこの感覚!!!(＊)希少性神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新たな医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型補助ロボット(HAL-HN01)に関する医師主導治験NakajimaT,SankaiY,etal.OrphanetJRareDis16,304(2021)６ ## Page 10 ![Page 10の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000010.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 02CMT（Charcot-Marie-Tooth病）4歳頃から症状が出始めたYさん（42歳）確定診断までの日々と、止まらない症状の進行４歳頃、何もないところで転ぶようになりました。徐々にふくらはぎが細くなり足首は大きく内反変形。足首が持ち上がらず、長い距離を歩いたり走ったりすることが難しく、誰にも負けなかったかけっこは一気に最下位となりました。ようやくたどり着いた大学病院の整形外科では「先天性の麻痺」とされ、幼心に「生まれつきなら仕方ない」と自分に言い聞かせました。成長の過程で、１８歳までに４度の大きな手術を受け、補装具を作りリハビリを続けましたが、麻痺や筋力低下は改善どころかむしろ進行するばかり。周囲との違いにモヤモヤしつつも「これが自分だ」と思春期を乗り越えました。「生まれつきでなくCMT病だね」１９歳の時にたまたま出会った神経内科医からの一言。ようやく確定診断がついた安堵感の一方で、「治療法はない、薬もリハビリもエビデンスがない、そして進行する」という現実に人生を否定された感覚に陥りました。結婚し子どもが生まれた後も、症状はじわじわと進行。３０代になると、歩行はかなり難しくなり手指や呼吸筋の麻痺も顕著になっていました。当たり前に出来ていたことがゆっくりと失われていく日々に、やがて気持ちがしぼんでいったのです。HALという希望ＣＭＴ病には、効果的な治療薬やリハビリが報告されていませんでした。それでも、担当の作業療法士や理学療法士は、私の仕事や生活をなるべく維持するべく、進行を緩和させる手技や効率よい身体の動かし方を模索してくれました。７ ## Page 11 ![Page 11の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000011.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 そんな中で、ＣＭＴ研究班から「ＨＡＬが効果ありそう！やってみない？」と提案されたのです。「まさか自分がＨＡＬをやるとは！」期待と不安の入院が決まった当時、私は30歳半ばになっていました。下肢運動をアシストしてくれる歩行運動で、おっかなびっくりの初回を終え、ＨＡＬを外した一歩目…衝撃的でした。「勝手に足が前に出る！」」。筋肉の使い方もタイミングも今までとはまったく違う歩行体験は、「体が歩き方を思い出した」という印象で、結果として歩行距離も伸び活動量も増加していきました。～歩きやすさを“リハビリ”するロボット～私にとってＨＡＬは、“歩行の量(筋トレ)”ではなく“歩行の質(歩きやすさ)”を向上してくれるロボット。私の“歩きたい意思”を察して歩行動作を補い、さらには「うまく歩けたね！それでいいよ！」とフィードバックしてくれる…まるで“2人2脚（スタッフを入れると4人6脚）”のイメージです。そのためか、筋肉の疲れよりも“脳が疲れる”感覚があります。ＨＡＬを使う際は、担当セラピストに些細な感覚や印象をすぐに伝えるよう努め、主体的にアイデアや疑問をぶつけました。“無理なく楽に歩く”を意識してＨＡＬを微調整してもらい9回(1クール)を終了。退院して家族の元へ戻り、仕事にも復帰できました。歩行機能の改善が促進されているためか、以前のように歩くことが嫌ではなくなっていきました。～ＨＡＬがもたらすもの～私はＨＡＬによって、“歩くこと”に大きな変化がありました。そして、仕事や生活に安心感と、新たな挑戦をする心のゆとりを得ることができました。体だけでなく、気持ちの変化も実感しています。ＨＡＬを始めて4年。ＣＭＴ病の私は、1年に1回のＨＡＬ治療の入院（初年度のみ年に3回）と１か月に１回の外来リハビリで、身体機能の維持が図れていると感じています。８ ## Page 12 ![Page 12の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000012.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 メッセージＨＡＬをやっておしまいではなく、動きやすくなった体でどんな暮らしを望み、何を叶えたいのか…そんなことを想像しながら、皆さんもＨＡＬにトライしてみてはいかがでしょうか？私は、ＣＭＴ病への革新的な治療法が見つかるまで、また自己実現のためにもこの体を長持ちさせていきたい、と気持ちは前向きになれています。もしも、幼少期にＨＡＬが開発されていて体験するチャンスがあったなら、また違う自分がいたかもしれないと想像することがありますが、それでも今は、少しずつ変化する体や症状に合わせて、楽しく工夫しながら毎日を過ごせています。病気と上手に付き合うCMT病は、末梢神経疾患であり、主に身体の遠いところから麻痺がおきてきます。そのため、下肢だけでなく上肢（手指）にも動かしにくさを感じたり、感覚の異常を覚えることがあります。職場や学校では、エネルギー消費を抑え手足に負荷がかかり過ぎない工夫をしながら生活することが望ましいです。壁にもたれたり、座って作業するなど下肢への負担を減らし、初期には、ブーツやハイカットの靴を選んで歩行の安定性を増加させたりします。また、ボール式マウスや柄の太い筆記具、電子マネーを活用したりして手指の負荷を軽減します。困った時はケアマネさんなど麻痺の状態に応じて、補装具の支給を受けたり、福祉用具などで生活を楽にする工夫をすると良いです。気づきをメモをしておいて、まとめて相談してみてください。日常のちょっとした不便も、解決策は身近にあったりします。９ ## Page 13 ![Page 13の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000013.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 ・学校や職場に協力者を増やそう無理のない活動量で身体に負荷がかかりすぎない動作が大切です。大変だとか、難しいことを頼める周囲の環境があると良いでしょう。・福祉用具や生活便利グッズを活用しようシリコントングやスマホケース、PCのマウスやキーボードなど市販品の中にも使い勝手の良い物もあります。流行りのスマート家電や便利家電なども取り入れてみてはいかがでしょう。・住宅の改装や屋内の工夫転倒防止のため住居をバリアフリー化するのは大切で改修補助を利用できる場合もあります。また、もたれたり手をつくために壁や家具の配置を工夫したり、筋力維持のために、あえてバリアを残したりする方もいます。・衣服、雑貨などの工夫ポケットの多い服を選んだり、ファスナーにリングを取り付けたり、ちょっとした工夫も有効です。【CMT患者会などの情報】CMT友の会http://www.j-cmt.orgスマートフォンからは⇨10 ## Page 14 ![Page 14の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000014.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 03先天性ミオパチー6歳で診断されたIさん（30歳）他の子と違う自分...孤独感も生まれたときから周りの友達と比べて発育発達が遅く、検査の結果、先天性ミオパチーと診断されたのは僕が6歳の時でした。手や足の筋力が弱いため体育はほとんど見学でしたし、友達と一緒にできないことが多く、孤独感もありながら学校生活を送っていました。床からの立ち上がりは、ゆっくりだけれど手を使えばなんとか、階段は手すりを頼りに上り下りをしていました。小学生のある日を境に、これまでにない息苦しさや頭痛を感じるようになりました。主治医に相談をしたものの、原因は分からずその後も症状は続き、17歳の時に人工呼吸器を導入しました。呼吸する力が弱いことで息苦しさや頭痛の症状が起こるのだそうです。生きることって、ただ事じゃない現在の僕は、自力歩行はできるものの10mほど歩くと息苦しさや頭痛が起こります。肺機能検査では、肺活量のレベルが95才以上で、同年代の健常の方と比べると10％ほどの呼吸状態と言われています。電動車いすを使うことで無理せず移動はできてはいますが、病気の進行と歩く機会が減った事による歩行機能の低下が顕著に進んでいます。転ぶと自力で立ち上がることができなくなっていますし、転倒時に手で支えることもできないため顔を地面に打ち付けることもあります。11 ## Page 15 ![Page 15の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000015.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 HALとの出会い先天性ミオパチーは、リハビリテーションや呼吸療法、栄養療法などの対処療法はありますが治療薬がありません。このまま治療もできず、自分で何もできなくなったり、寝たきりになったりすることを想像すると不安はどんどん大きくなりました。そんな状況の中、HALの開発者である山海先生や、研究班代表の中島先生が講演されるのを拝聴する機会がありました。先生方の話は、まさに新規治療法だなと目からうろこでした。その後、すぐ治験に参加しました。HALを装着した歩行運動では、力を使って足を踏み出すわけではなく、頭でイメージすることで脳から筋肉に送られる信号をHALが読み取って自力歩行を補助してくれます。僕は、サチュレーションで様子を見ながら人工呼吸器を付けて治療を受けました。HALだけでなく人工呼吸器との併用療法により、なるべく体の負担を軽減して歩行運動を行うことで、歩行距離を伸ばすことができました。HALを初めて装着して歩き出したとき、素直に楽しいと思いました。メッセージ根本的な治療法がなく対処療法だけという進行性の病気なので、ともするとあきらめがちな思考に陥りやすいですが、僕はリハビリなどで現状を維持したり、なるべく進行を遅らせたりすることが重要だと思っています。そして、これまでになかったアプローチがHALです。医療やテクノロジーは日々進歩しているので、今後も新規治療法が開発されてくると信じています。あきらめることなく前向きな気持ちを維持していることは、心の豊かさに繋がると考えています。この手記を読んでくださったあなたも、気軽にHALにチャレンジしてみてください。一緒に頑張れたらと思います。12 ## Page 16 ![Page 16の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000016.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 04SBMA健康診断で異常ありSさんケネディー???「血液検査で筋肉が異常に壊れている所見がありました。神経病の可能性があるので神経内科を受診してください。」２０年ほど前、３０代半ばに受けた会社の健康診断で産業医から告げられました。総合病院の神経内科を受診し、「脊髄性筋萎縮症かケネディー・オルター・サンの可能性があります」との診断を受けました。「セキズイセイ？...ケネディー？?...」初めて聞く言葉に驚き、さらに私を動揺させたのは「どちらも原因不明で治療方法はありません。詳しいことは私にはわかりません。」との医師の説明でした。２年後、遺伝子検査で球脊髄性筋萎縮症の確定診断を受けましたが、その頃はまだスキーなどもできており、「体力が落ちてきたなぁ、運動不足か？」くらいで、顕著な自覚症状もありませんでした。その当時は、大学病院の神経内科医でも球脊髄性筋萎縮症に詳しいわけでもなく、図書館やインターネットで探しても情報はほとんど見つかりません。患者会やＳＮＳもなく病友を探す手段もありませんでしたので、非常に孤独で不安でした。静かに、そして確実に病気は進むその後、徐々にできないことが増え、４０代半ばで杖を使い始めました。発症から１０年が経っていました。初期症状としてできなくなったことスポーツ歩行階段の昇降座位からの起立13 ## Page 17 ![Page 17の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000017.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 さらに歩行中の転倒、体力低下、バスや電車に乗れない（車内で立ち続けること、つり革をつかみ続けること、バスのステップや駅階段を昇り降りすることができない）、長く話せない（構音障害）、書字やお辞儀ができないなど顕著な症状が現れ、仕事にも支障がではじめ、発症から２０年で会社を退職しました。仕事上で支障をきたす症状の現れ歩行中の転倒公共交通機関が利用できない長く話せない（構音障害）書字困難お辞儀姿勢現在は、なんとか杖で自立歩行し、生活環境を工夫しながら日常生活を送ることができています。身体障害者手帳は２級です。HALとの出会いＳＢＭＡ患者さんの間で、ＨＡＬが話題に出始めたのは２００５年頃だったと思います。当時は「ＨＡＬを装着した男性が重量物を楽々と持ち上げる映像」が紹介されていたので、まさか自分が１１年後にＨＡＬを使うことになるとは全く想像していませんでした。その後、２０１２年１月に東京国際フォーラムで開催された「ＨＡＬといっしょに未来を語ろう！」に参加させていただく機会を得て、遠目でしたが初めてＨＡＬの実物を見ました。このイベントと懇親会で、筑波大学の山海先生とNHO新潟病院の中島先生がワインを片手に、ユーモアたっぷりにＨＡＬの未来を語ってくださいました。「電動車いすの代わりにＨＡＬを装着して自由に歩けるようになるんじゃないか？」「ＳＢＭＡにも治療効果があるんじゃないか？」と、ワクワクしたのを今でもはっきり覚えています。２０１３年にＳＢＭＡの患者会「ＳＢＭＡの会(https://sbma.jp/)」を設立し、２０１６年には、患者会として医療用ＨＡＬ下肢タイプ（以下、「HAL下肢タイプ」）についてNHO新潟病院の中島先生から直接詳しいお話しを聞く機会に恵まれました。そして２０１６年８月にNHO新潟病院で、はじめてＨＡＬ下肢タイプによる歩行運動療法を受けました。14 ## Page 18 ![Page 18の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000018.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 歩行運動療法ってどうなの？「リハビリ」というと「辛い」「苦しい」「痛い」といった先入観を持っていましたし、初めての入院ということもあり非常に不安がありました。しかし、いざ入院してみると中島先生をはじめ、理学療法士など職員の皆さまは、とても親切かつ丁寧で、安心して治療を受けることができました。そして、ＨＡＬ下肢タイプによる歩行運動療法は、「辛い」などといったことは全くありません（治療前後に行う２分間歩行テストは少し辛いです）。むしろ、発症前はごく日常だった「サッサと気持ち良く歩く感覚」や、「スポーツをしたあとの清々しい疲れ感」を数十年ぶりに感じることができ、１クール目の治療を受けている間に“可能性”を実感することができました。私は、２０２１年７月までに１３クール、１３６回HALを使った治療を受けました。並行してＨＡＬ単関節タイプを使用して、腕のリハビリ（作業療法）も行っています。ＨＡＬとともに5年２分間歩行テストは、４クールまでは歩行距離が伸び（対１クール改善率は＋４３％）、その後、１３クール目まで歩行距離を維持することができています（対１クール最大改善率は＋６２％）。残念ながら、持久力が戻った、筋力が戻ったという効果は感じられません。しかし、明らかな変化もあります。転倒しなくなったことです。ＨＡＬをはじめる前は、数ヶ月に１回程度の頻度で、足がもつれたり地面に足がつまずいたり、膝折れしたりして転倒していましたが、ＨＡＬを使いはじめてからこのような転倒は一回もありません。５年が経過した今までに、「あぁ、また症状が進行しちゃったなぁ」という感覚もほとんどありませんし、１日に歩行可能な距離や、連続して歩行できる距離もあまり短くなっていません。足の太さも細くなっていません。良くはなっていないまでも、筋萎縮の進行を抑制できている可能性はあると思います。何より「治療しているんだ！！」という前向きな気持ちにもなり、精神的にもとても良いです。これからも可能な限りＨＡＬの治療を続けていきたいと思っています。15 ## Page 19 ![Page 19の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000019.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 未来のＨＡＬへの期待日常生活で歩行をアシストしてくれるＨＡＬができれば良いと思っています。電動車いすのような歩行支援機器です。行動範囲が格段に広がると思います。以前私は、HALの開発者である山海先生と直接お話しをする機会があり、その際に、山海先生へ１つお願いをしました。「私は、もう一度スキーがしたいです。」「スキーができるＨＡＬを開発してください。」山海先生は笑いながら「多くの患者さんのご要望になんとかお応えしたい」と仰ってくださいました。この山海先生のお言葉を信じて、今後もがんばっていこうと思っています。本当に信じています！！日常生活での工夫座面を高くする補高便座を利用する家具の配置を工夫する低く深く腰掛けると、立ち上がりが困難になる。導線上に手を添えられるように腰高の家具などを置く。主治医の先生からコメント個人による症状と経過の差は大きいですが、保険適用となっているリュープリン注との同時治療に手応えを感じています。リュープリン注は、疾患の原因に基づく承認された疾患修飾薬であり、二つの効果を複合すると機能改善がさらに強固になるのではと思っています。国立病院機構(NHO)新潟病院中島孝先生16 ## Page 20 ![Page 20の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000020.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 患者さん、ご家族、医療従事者の皆さまへ私たちの体は、脳神経系も含め変化を続けながら、新たな状況に対処できるよう、常に自己修正、自己組織化しようとしています。しかし、神経・筋８疾患では、難病という名が示すように、その能力が抑制され、症状が進行していくという問題があります。サイバニクス治療の開発の成功によって、機器と人が一体となり、快適に且つ前向きな気持ちで、歩行運動を一歩ずつ成功させる治療が可能になりました。適切な歩容で、疲労感少なく歩行できるようになったことで、反復練習が可能となり、検証試験（治験）を経て、最終的に素晴らしい治療法として確立できました。皆さんがHALと共に歩く距離を伸ばし、この治療を反復することで、神経可塑性が誘導され、疾患により抑制されている能力を、再度甦らせることができると考えています。HALを正しく使っていただければ、短期効果だけでなく長期効果も期待できます。医師は、この効果をさらに強めて長期間持続させるために、HALと医薬品の複合療法を成功させたいと考え、日々研究に勤しんでいます。これからも、CYBERDYNEと患者さんと共に、この問題に取り組んで行ければと思っています。よろしく御願いします。脳神経内科医師中島孝（医学監修）医学監修中島孝1983年新潟大学医学部医学科卒業1991年同大学院（脳研究所）卒業、医学博士1987-1989年米国NIHFogartyfellow2001年～PMDA専門委員2004年～2017年国立病院機構新潟病院副院長2017年～同病院長神経内科専門医、認知症専門医、臨床遺伝専門医日本在宅医療連合学会特任理事日本脳神経HAL研究会世話人「非悪性腫瘍の緩和ケアハンドブックＡＬＳを中心に」（西村書店）を監訳。2002～2004年度厚生労働省「特定疾患の生活の質（QOL）向上に資するケアのあり方に関する研究」、2012～2014年度厚生労働省｢希少性難治性疾患－神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新たな医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型補助ロボット（HAL-HN01）に関する医師主導治験の実施研究｣(NCY-3001試験、NCY-2001試験)、2015～2018年度AMED｢希少難治性脳・脊髄疾患の歩行障害に対する生体電位駆動型下肢装着型補助ロボット（HAL-HN01）を用いた新たな治療実用化のための多施設共同医師主導治験の実施研究｣(NCY-2001試験)を実施した。 ## Page 21 ![Page 21の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000021.jpg) 【ページ内のテキスト情報】 難病の患者さんへの公的な支援制度があります。○医療費の助成○自立支援医療制度（精神通院医療、更生医療、育成医療）○医療保険制度○小児慢性特定疾病対策○障害者総合支援法（障害者福祉サービスの利用について）○介護保険制度難病に関する問い合わせ先・情報提供サイト難病に関する情報提供専門サイト難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/難病の認定申請や各種助成制度に関する関する手続きなど都道府県担当窓口一覧http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212難病指定医や指定医療機関の情報全国保健所長会（保健所一覧）http://phcd.jp/03/HClist/index.html ## Page 22 ![Page 22の画像](https://img01.ebook5.net/cyberdyne/4i66VI/contents/image/book/medium/image-000022.jpg) 【ページ内のテキスト情報】